Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Если ваш ребенок – левша
Особенности воспитания
5:0
Наше детство против современного
27 января 2011, 17:50, Доска объявлений, Нужна помощь

Уже начала отчаиватся...

Здравствуйте девочки! Вот наверное и настал мой черед просить о помощи. Многие здесь знают меня под ником «солнечная» , и многие мои предыдущие темы были в основном позитивными. Но как я уже сказала беда и мою семью не обошла стороной.
Очень нужна любая информационная помощь!!!!

А речь вот о чем. У моей мамы два года назад выявили очень редкое и тяжелое заболевание крови, заболевание появилось как осложнение после «банальной» операции, в следствии страшной врачебной халатности и безалаберности. Это редкое заболевание крови, из врачебного заключения подготовленного по нашей просьбе «С декабря 2008г.рецидивирующие тромбозы илеофеморальных вен слева. Была обследована в ГНЦ РАМН Г Москвы. Клинический диагноз, Тромбофилия. Гомозиготная мутация-ГП1в,Гетерозиготные мутации-Протромбин G20210A,PAI-I,MTPP,MTP.Фактор VII.Дефицит протеина S.Антифосфолипидный синдром.Волчаночный антикогаулянт -положительный.Синдром гиперагрегабельности тромбоцитов.Назначено лечение,курсы плазмафареза-через 4 месяца,иньекции "плавекс" (30 тысяч на месяц),или Сулодексид(вессел дуе ф),На данный момент требуются деньги на анализы в ГЕм.ценре Москвы,на определение мутаций генов., на лекарства.» Она на инвалидности, лечат по квоте от Минздрава бесплатно, но обследования и анализы, и лекарства которые она постоянно принимает, стоят сумасшедших денег( один из препаратов только 30000 руб, на месяц, а их несколько)а без них ни как, раньше своими силами справлялись а сейчас....
Хочу обратится в благотворительный фонд за помощью, но вот проблема в том что 95% всех фондов работают только на помощь детям, я реально просидела несколько суток в интернете и нашла всего два фонда помощи, куда можно обратится взрослому, и то в одном из них сейчас временно приостановлен прием просьб о помощи. Слышала о частных фондах, им вроде как выгодно помогать убогим, от налогов освобождают, но не знаю как их искать.

Суть.
Если кто то из вас владеет какой либо информацией о том куда в таких случаях надо обращаться, ссылки на благотворительные фонды, может какие-то адреса, в общем любую полезную в данной ситуации инфу!

Заранее всем откликнувшимся огромное спасибо!
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
12
Снежинка
А на свое предпрятие не хотите обратиться? И на то, где мама работала.
Пожаловаться
Горбушка, 1 ребенок
Плюсуюсь! А нельзя узнать, какие препараты на инвалидности положены бесплатно? Список опред. есть. Надо требовать!
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Это заболевание само по себе не излечимо, но его можно купировать, препарыты которые ей могут помочь дорогостоящие и не входят в перечень льготных лекарств.
Пожаловаться
Горбушка, 1 ребенок
Онкология на тех стадиях, когда в России люди обращаются к врачу тоже не излечима практически, но есть бесплатный перечень лекарств.
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
К сожалению наших лекарств там нет... Их описание в интенете и то сложно найти! Сами посмотрите к примеру одно из них, торговое международное название "Продакса", его вообще приобрести можно только у производителя, и стоит оно 28600 руб. за упаковку расчитаную на 10 инъекций, это что-то типа эксперементального препарата.
Пожаловаться
Яна Хлопкова, 1 ребенок
у меня у подруги дочка инвалид детсва проблемы с почками есть перечень лекарств бесплатных и в этом перечне есть и её лекарства но вот засада девочке уже 13 лет а ни разу ни одно из нужных лекарств не было предоставлено тк их нет в россии есть заменители которые помогут почкам но потом она с печенью по 2-3 месяца в больнице лежит как говориться одно лечим другое калечим так что от нашего государства помощи ждать не приходится к сожалению и требовать смысла нет
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Да мы обращались, они как раз таки предоставлили бесплатое обслуживание в железнодорожной клинике и выписку некоторых лекарств, но этого к сожалению мало...
Пожаловаться
Маршалова Галина
о фондах не знаю к сожалению! Но вы держитесь! Всё наладится и обязательно найдутся люди которые помогут! А я хоть тему вашу продвину вперёд, что бы как можно больше людей увидели её.
Пожаловаться
Катенька, 1 ребенок
+++
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Спасибо)
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Спасибо)
Пожаловаться
Маршалова Галина
+
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Спасибо)
Пожаловаться
муммимама
может вам на еве.ру создать топ?раздел адресная помощь кажется или там узнайте поподробнее.попробуйте обратиться в банки.антифософлипидный синдром-аутоиимунное заболевание,результат которого тромбозы.и осложнением операции быть не может.
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Как нам объяснил профессор из института гематологии в Москве куда мама ездиет на лечение, причиной тромбозов и развитием заболевания стало длительное травматическое повреждение артерии во время операции и неправильно и несвоевременно оказаная помощь. Увы..
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Извините можно еще вопрос, раскажите подробнее об еве.ру? Я зашла на сайт, мне там на форум писать надо?
Пожаловаться
муммимама
зарегистрируйтесь,напишите на форум.если честно,как имеено завести топ не знаю.думаю в адресной помощи можно в личку кому-нибудь написать,кому помогают,они должны подсказать.топ вроде после проверки документов модераторами заводится.попробую узнать,если что-напишу вам
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Спасибо большое за совет, я только что там зарегестрировалась сижу правила читаю, спасибо еще раз, мы стали еще на шаг ближе к помощи. Спасибо.
Пожаловаться
муммимама
спасибо скажите людям от которых реальную помощь получите
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Информация - тоже реальная помощь.
Пожаловаться
Влад Тимофеев
+++
Пожаловаться
lisa i lisenok
Желаю Вашей маме здоровья ! К сожалению, не могу помочь, толкаю вверх.
Пожаловаться
Vanessa the goddess of freedom
Спасибо)
Пожаловаться
ИДИЛИКА
+
Пожаловаться
Кроля, 2 ребенка
+
Пожаловаться
12
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас