Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
22 июля 2015, 23:22, Форум, Доска объявлений, Нужна помощь

Помогите спасти ребёнка!!!

Добрый вечер девочки. Пишу тут первый раз, очень нужна помощь. Моей доченьке 2,9. До двух лет развивалась согласно возрасту. Но в два начались проблемы-стали прихрамывать на левую ножку. Начали ходить по врачам.  Не стану описывать всего ужаса, что мы пережили за это время, перейду сразу к главному. На сегодняшний день нам ставят предварительнрый диагноз-Болезнь Краббе, по результатам анализа(показало пониженную активность галактоцереброзидазы). Настенька перестала ходить, сидеть, самостоятельно кушать, разговаривать. На последнем приёме врача, когда нам вынесли приговор(по другому не скажешь), нам сказали, что на операцию нас не возьмут, лечение только симптомотическое. Ищем специалистов, которые могут нам помочь! Очень надеемся, что есть люди, которые, взглянув на нас не скажут: " Мы не можем помочь, наберитесь терпения, любите и заботьтесь". Нужна любая информация.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
Анна, 2 ребенка
здоровья доченьке!
Пожаловаться
Галина Орлова
Спасибо огромное!
Пожаловаться
Натусик Я, 3 ребенка
Здоровья дочке!
Пожаловаться
Галина Орлова
Спасибо огромное!
Пожаловаться
Жанна Ларионова , 2 ребенка
Могу только пожелать здоровья.

И попробуйте создать тему днем, сейчас многие спят уже.


Пожаловаться
Галина Орлова
Спасибо!
Пожаловаться
Снег, 2 ребенка
Сообщение от Галина Орлова, 22 июля 2015 года в 23:56
Спасибо!
После прививки так стало?
Пожаловаться
Галина Орлова
Прихрамывать начала ещё до прививки. После началось ухудшение. Долго думали, что это прививка, но как оказалось генетическое заболевание, повреждение гена.
Пожаловаться
Снег, 2 ребенка
Понятно

Держитесь!
Пожаловаться
Squidward
это наследственное заболевание.
Пожаловаться
Снег, 2 ребенка
Сообщение от Squidward, 23 июля 2015 года в 00:15
это наследственное заболевание.
Ясно
Просто прочла комментарий автора о прививках- решила спросить
Пожаловаться
Руся
здоровья девочке
Пожаловаться
Ирина Стерлин, 1 ребенок
О Боже держитесь, здоровья доченьке и вам


Пожаловаться
Галина Орлова
Спасибо!
Пожаловаться
Мамa 5D, 5 детей
Здоровья доченьке!
Пожаловаться
ASho, 2 ребенка
Здоровья доченьке и сил Вам!
Пожаловаться
helly*, 1 ребенок
Здоровья малышке и всей семье и много сил! Крепитесь
Пожаловаться
Аляска с коляской, 1 ребенок
Здоровья :(
Пожаловаться
Мадам
здоровья девочке и обязательно найти специалиста, который поможет!!!
Пожаловаться
Здоровья доченька и удаче в поиске специалиста.
Попробуйте искать его в Москве или ближайшем к вам крупном городе желательно с медицинским вузом. Попробуйте выбить в горздраве квоту на углубленное обследование для начала.


Пожаловаться
Галина Орлова
Мы в Москву уже как на работу ездим. В Москве в институте генетике нас обследуют, там поставили диагноз и возможный прогноз.
Пожаловаться
Патрикеевна, 2 ребенка
Погуглила. Лечится пересадкой костного мозга. Пробивайте квоту через региональный минздрав, обращайтесь на телевидение, в соц сетях группу создайте-не опускайте руки. Пожелаю Вам удачи.


Пожаловаться
Xenia, 1 ребенок
Если Вы при этом читали не через строчку, то могли наверное заметить, что излечение возможно только на ранних стадиях болезни, когда все не зашло еще слишком далеко. При ранней постановке диагноза наверное можно было что-то сделать. Вполне вероятно, что никто сейчас лечить ребенка не возьмется. Лечить уже нечего. Очень и очень ребенка жаль
Пожаловаться
Патрикеевна, 2 ребенка
За границей может и возьмутся. Организовать сбор денег сейчас достаточно не сложно, мы один раз проделали такую работу для ребенка сослуживца.
Пожаловаться
Xenia, 1 ребенок
Как Вам по тактичней объяснить? Не надо смотреть на "заграницы" и советовать автору то, что в данном случае уже не имеет смысла. У ребенка такая фаза заболевания, что возврата уже нет. Пересадка костного мозга ничего не даст, хотя возможно и замедлит часть дегенеративных процессов. Все, что сейчас можно сделать - это сглаживать симптомы и улучшить качество жизни ребенка.
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас