Mail.RuПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Детское телевидение
Как это было в СССР
Правила безопасности
От отряда «Лиза Алерт»
3 октября 2011, 16:04, Форум, Доска объявлений, Нужна помощь

Маленькому Нилу нужна поддержка

Друзья, обращаюсь от имени моих знакомых - семьи Полянцевых (Марины и Дина). Их маленький сын Нил болен. Диагноз - симптоматическая фокальная лобно-долевая эпилепсия, синдром
инфантильных спазмов. Заболевание выражается в виде серий судорог от 8
до10 до раз в сутки. Каждый приступ приводит к необратимым изменениям в
коре головного мозга, результатом которых является отставание в
развитии. Сейчас родители готовятся к сложной операции.
Если у вас есть желание поддержать родителей Нила (пусть даже теплым словом, а они будут этому очень рады), пожалуйста, сообщайте (могу прислать телефоны родителей Марины и Дина).

Спасибо.

С уважением,
Евгения
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
ДрЁмка, 1 ребенок
Добрый день. А откуда эта семья? в Москве есть врачи которые да на эксперемтальном уровне, но разработали лекарство которое снимает данные приступы. Пусть узнают, это точно есть\, у знакомых ребенок с таким же диагнозом... приступы снизили до 1 раза в месяц.
Пожаловаться
Евгения Яценко
Ребенок из Москвы. Лекарства принимают. Одно время приступы вообще прекратились, но потом опять. ДрЁмка, если вас не затруднит, узнайте, пожалуйста, какие лекарства принимает ребенок Ваших знакомых. Спасибо большое!
Пожаловаться
ДрЁмка, 1 ребенок
Только если вечером смогу узнать.
Пожаловаться
Лилёна, 2 ребенка
Пожаловаться
Евгения Яценко
Лилёна, спасибо :))) Рисунок очень добрый!
Пожаловаться
Евгения Яценко
Ребенок из Москвы. Лекарства принимают. Одно время приступы вообще прекратились, но потом опять. ДрЁмка, если вас не затруднит, узнайте, пожалуйста, какие лекарства принимает ребенок Ваших знакомых. Спасибо большое!
Пожаловаться
Татьяна, 1 ребенок
Здоровья,физических и моральный сил,благополучия семье ваших знакомых.Все будет хорошо,пусть верят,а мы поддержим.


Пожаловаться
Евгения Яценко
Татьяна, спасибо Вам большое!
Пожаловаться
Котейка
Многим помогает Синактен. Есть еще Сабрил, Кеппра, много чего. Но все подбирается индивидуально, методом проб и ошибок.
Где наблюдается ребенок, что принимал? Просто хирургическим путем - это крайний случай.
Пожаловаться
Евгения Яценко
С 2008 г., каждые 6 мес. Нил проходит обследование в НПЦ Солнцево в ПНО 4. Леч.врач Карпин Станислав Леонидович.
Одно время судороги ушли на фоне приёма Сабрила, но, к сожалению затем все снова возобновилось. Во время последней госпитализации Нилу было назначено МРТ в высоком разрешении, по результатам которого 12 августа 2011г. в НПЦ был проведён консиллиум специалистов, который вынес решение о проведении нейрохирургической операции. Был также поставлен ещё более страшный диагноз: Порок развития головного мозга. Фокальная кортикальная дисплазия полюса левой лобной доли. Симптоматическая парциальная эпилепсия, лобно-долевая. Фармакорезистентное течение. Синдром инфантильных спазмов. Задержка психоречевого развития.
Пожаловаться
Котейка
Да, тогда даже и не знаю, что посоветовать, в Солнцево хорошая база. А все-таки Синактен не предлагали? У моего малыша тоже все
не айс, синдром Веста, это тоже очень тяжелая форма эпилепсии, из-за этого сильное отставание в развитии. Мы наблюдаемся в
НИИ Педиатрии на Талдомской.
Пожаловаться
Евгения Яценко
Котейка, про Синактен родителям Нила обязательно скажу. Спасибо Вам за участие, очень приятно! Если хотите, могу Вам прислать телефоны родителей Нила, может советом поможете...очень больно за таких малышей
Пожаловаться
Котейка
Вы знаете, может, дадите их электронную почту? По телефону сейчас нет сил и времени разговаритвать, сейчас на работе сделала перерыв,
потом снова работа, потом домой из Москвы в Подмосковье, там малыш ждет...
Пожаловаться
Евгения Яценко
Котейка, конечно. Вечером узнаю и вам затем напишу. Держитесь вместе, так легче справляться с трудностями, по крайней мере есть люди, которые понимают в такой ситуации...порой очень трудно в одиночку что-то сделать
Пожаловаться
Anutka, 1 ребенок
Здоровья, терпения, моральных и физических сил, удачи, всех благ этой семье!!!
Пожаловаться
Поделиться темой:
Подпишитесь на нас