Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишись на рассылку Дети Mail.ru, чтобы быть в курсе главных новостей

Почему заморозили тему "Атрезия пищевода"?

Здравствуйте, многоуважаемая администрация. Подскажите, пожалуйста, почему заморозили тему "Атрезия пищевода"? Убедительно Вас просим о разморозке темы Здоровье\Детское здоровье\Атрезия пищевода - тема действительно актуальна и обсуждаема, она всем мамам таких особых деток очень необходима, несмотря на давний срок создания.
 На теме есть много полезной информации, терять которую всем нам очень бы не хотелось. Не секрет, что мамы таких особенных деток зачастую остаются наедине со своей бедой. Врачи таких деток боятся, мамы страдают от нехватки полезной информации. В связи с чем просим не откладывать решение данного вопроса.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
ОтписатьсяПодписаться
Комментарии
401
Larisa
Доброго вечера всем! Смотрим на фото.. Сердце щемит и болит...Денечка с Лерой, детки наши, с общей бедой при рождении.. Неужели нужны еще и еще примеры патологий от операций по эзофагопластики... Больно, очень больно за нашу медицину.. Денечка, солнышко, руки помнят прикосновение к тебе и ...ты в больнице.. реанимация, операция... Невозможно смириться!!! Никогда!!! Сколько можно учить наших деток кушать и не давиться, когда мы не понимаем, не знаем КАК им лучше помочь. Родные врачи из Филатовки нам сказали "Это не хирургия. Ищите."..  Мы умирали 7 раз, хотя ели  и кусочками, но по чуть-чуть, не от кач-ва еды, а от того, что все сьеденное стояло в нашем "пищеводе", в  кишке, и не двигалось. Вставка из толстой ободочной кишки (эзофагопластика) почти не имеет перистальтики.. 
  
СсылкаПожаловаться
Виктория Руденко (Заводовская), 2 ребенка
Господи! Изменится что либо? Прочитала и сижу в ступоре, думаю, почему в нашей стране ТАК! Кричать хочется! Девочки, не налегайте пожалуйста на Юлю, время надо...
СсылкаПожаловаться
Larisa
После операции колоэзофагопластики мы учились кушать 5 месяцев - пытались дать бутылочку с молоком или водой, соком, морсом, чаем... С ложечки хоть что-то дать. Реакция была одна - активное и негативное неприятие. Врачи в поликлинике только разводили руками: "Пробуйте." А как? Врачи-хирурги немного подбодрили "Все дети рано или поздно начинают есть." Никаких программ по реабилитации в помощь деткам в нашей медицине  не существует! Все приходилось делать путем проб и ошибок. А когда начались приступы с удушьем и потерей сознания, врачи в филатовской больнице ответили "не наше",  в поликлинике грубо отмахнулись "вы в своей филатовке спрашивайте", другие разводили руками "такой диагноз впервые". И это Москва!!  Ни одного специалиста-гастроэнтеролога, невропатолога, пульмонолога по заболеванию атрезия пищевода. Советы черпали с форумов. И огромное спасибо Юле - столько нужной информации! Жалею, что три года назад не знала всего - не пришлось бы пережить столько операций и тяжелых проб и учений кушать...  Девчонки, сил вам всем! 
СсылкаПожаловаться
наталия веселовацкая
Девочки, здравствуйте! Наконец-то вас нашла.Долго к вам не заглядывала, а когда появилось время, то вы уже переехали. Прежде всего хочу выразить соболезнования Юленьке Логуновой. Сил Вам и Вашей семье, пережить такое очень трудно. И вечная память Дениске...У меня вот тоже мамочка умерла 17 февраля, а я даже на похороны полететь не смогла, так как сын с температурой 39,6 был. Может быть и надо было его с папой оставить, но не смогла я этого сделать, вот теперь всю жизнь видно буду себя вопросом мучать, а правильно ли я сделала.После антирефлюксной операции мы уже 2 раза серьёзно переболели.Первый раз с пневмонией в больнцу попали( подарок мне к Дню рождения сын преподнес), а второй раз с диареей 10 дней дома лечились ( все новогодние праздники были безнадёжно испорчены, а запланированный отпуск и поездка в Австрию накрылись медным тазом). Потом вроде оклемался, начал кушать почти прилично.Я даже пробывала меньше перемалывать его пищу и у него получалось глотать обеденные мясо-овощные пюре с хорошо разваренными рисинками. Через раз мог даже проглотить размятый вилкой омлет. А потом у него все чаще начали появляться рвотные позывы во время еды (срыгивать он не может из-за второй операции, теперь это физически не возможно). Мне даже показалось, что у него опять рефлюкс появился. Начал кашлять по ночам, а потом и совсем разболелся.Резко поднялась темп-ра и першлось ехать с ним на скорую.Там измерили насыщение крови кислородом и результат оказался вполне приличным, на основании этого решили не делать лишних снимков и отправили нас домой с диагнозом пердположительной простуды. Через день сходили к педиатру и тоже ничего страшного не нашли.Обычная вирусная инфекция, которой страдает большинство детишек в это время года.Вчера сделали плановый снимок контрастированного пищевода ( у нас как раз 3 мес после операции прошло) и проходимость получилась хорошая. Мне показалось, что в месте второй операции пищевод получился очень суженным, но хирург сказал, что там все нормально.Но глотает почему-то плохо. Пока болел,я оправдывала его больным горлышком и кормила хорошо перемолотой едой, а сегодня опять добавила риса в пюре. Одни ложки пролетают  безоговорочно, а другие глотает и передергивается, раз 5 за время кормления был рвотный рефлекс.В итоге съел все ( 260 г), но под конец уже и кашлять начал и чихать.Хирурги запланировали нам ФЭГДС для выяснения такого поведения, но я попросила неделю отсрочки, т.к. во-первых,  он еще не восстановился после болезни и кашель у нас, особенно по утрам, никуда не делся.А во-вторых, помню, что уже поднималась тема глотания твердой пищи и девочки писали, что процесс привыкания труден и долог.Но с другой стороны, может уже сделать ФГДС и развеять все сомнения. Нам вчера ранитидин отменили и ребенок первый раз в своей жизни (за 1 год и 2 мес), прожил день без лекарств.Вроде бы как и через пару недель неплохо было бы проконтролировать результаты этой отмены.Но так не хочется опять переживать очередной наркоз и малыша очередному больничному стрессу подвергать. Девочки,может что посоветуете? Поперхивания- это частый спутник бронхитов у наших деток или бронхиты являются следствием поперхиваний? 
СсылкаПожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
Видимо, наши крохи, в своем большинстве, почти всегда срывают все планы. Поэтому мы вообще перестали их строить, день прожили-Слава Богу! С пищей часто так и бывает, то все ОК, то :(. Бронхиты, действительно, наша болячка.
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
И, Наталия, наши соболезнования... у меня февраль... многих увел... в 1985 году 17 февраля не стало папы. Мне тогда было 7 лет, а вечер тот помню, как вчера... 3 февраля не стало у мужа бабушки по маминой линии - тоже уже много лет прошло. И Денечка 3 февраля стал ангелочком... хотя он им был всегда. На сердце очень тепло, только физически тяжело с каждым днем больнее от того, что нет возможности обнять, прижать, поцеловать... нахожу малое утешение в христианских православных притчах. Но пока не воспринимаю, что Рыжика нет ... он есть всюду.
СсылкаПожаловаться
alv1007
Очень знакомое ощущение...
У меня, Юлия, как у Вас февраль, такой же месяц март: 08.03.1999г. умер мой отец - всё на глазах, вспоминать страшно даже сейчас, очень долгое время я, размышляя, всё ещё думала что-то с ним обсудить, в других людях замечала общие с ним черты, даже путала, часто казалось, что он уже двери входные ключом открывает или по дому ходит... 13.03.2007г. умер мой родной брат у меня на глазах во время именно моего ночного дежурства около его постели, мы прочитали молитвы на сон грядущим..., и его грудная клетка вдруг для вдоха не поднялась, хотя должна была бы. 25.03.1981г. умерла моя родная бабушка, с которой я в то время проживала, хоть мне тогда было 3 года, помню многое, она-то меня и смотрела, когда мама вышла на работу.
Было много других похорон близких и родных мне людей, но таким "урожайным" стал только март.
Так что радоваться приходу весны у меня не получается, март совсем не с возрождением и пробуждением всего живого  у меня ассоциируется.
Мне малое утешение в сознательном возрасте доставляло  пребывание в Храме на службе, я тогда все посещала. Боль утраты, она не проходит никогда, просто со временем начинаешь учиться с этим жить.
А ещё я сегодня во сне видела Денечку. Он такой милый ребёнок, подошёл к нам с моей девочкой (мы гуляли и ей стало плохо..., страшно вспоминать, что именно я видела), и моя девочка снова задышала, он улыбнулся и ушёл. У него сейчас всё хорошо, я в этом просто уверена.
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Удивительно, но Денечку очень многие родители больных деток видят во сне- и он всем улыбается. Снится хорошо. Кого спасет, кому помогает... За этот еще пока неполный месяц очень многие мне рассказали свои сны... Храни Вас всех, Господь
СсылкаПожаловаться
Виктория Руденко (Заводовская), 2 ребенка
НАташа, не знаю, что из чего вытекает, поперхивания или бронхиты. Моему год и два мес., водой и смесью закашлевается на середине питья. Более густую пюре ест, иногда звонко кашляя.
СсылкаПожаловаться
Вика, здравствуйте. Нам тоже 1 год и 2 мес.Сейчас вроде бронхит почти прошел и есть Марк стал лучше.Сегодня добавила ему больше риса в пюрешку и творог не размалывала на полдник. Съел и обед и полдник почти без особых проблем, хотя и давился несколько раз. Кушаем мы исключительно во время реклам по телевизору и еда в большинстве случаев проскакивает, а вот стоит отвлечся или реклама начинается нелюбимая, то и давиться больше начинает.Вик, а вы своего уже чем кормите и в каких кол-вах? Я все никак не могу от каш отказаться на ужин. Так хоть вроде вес на них набирает, но может это и неправильно.
СсылкаПожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
Не один раз перечитывала информацию КЕКСа с предыдущего родного форума о том, чтобы не делать шаг назад к жидкой пище. Перечитала еще раз и здесь, но не могу еще себя в этом перебороть. Ведь сынок сам пугается сильно, если подавится и отказывается иногда даже продолжать кушать. Хотя я не подаю вида, что сама боюсь, хвалю, говорю, что ничего страшного, просто забыл пожевать, не забывай и т.п. Бывает и сам пальцы в рот сует, чтоб быстрее вытащить "няму".
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Спасибо Наталия и всем - пусть Господь хранит и Вас и ваших детишек! А Денька... как помогал, так и дальше будет помогать. Сегодня разбирали вещи, аппараты, игрушки... целая большая комната- целый реабилитационный центр... 
У нас есть такой аппарат Нонин - пульсоксиметр, который работает через блютуз. Вообщем сам прибор был выключен, а как я взяла сам датчик (он отдельный)... в руках у меня заработал - лампочка замигала... перед этим я свечу зажгла... такое чувство, что Денька кругом... 
мне видимо жить с призраком все равно придется...  в аэропорту пару дней назад 26 числа... сидим-ждем рейс и слышу тяжелый и до боли знакомый свист-кашель... недалеко пожилая пара летит в Берлин- женщина с трахеостомией и с зондом для питания через нос... бегает каждые 3 минуты в туалет... вообщем я не выдержала-подошла к мужчине... договорились встретиться в Калининграде- они летят на операцию... трубка у женщины жуткая - совдеповская... попробую им помочь с расходниками и с остальными вещами... взяла номер телефона... вообщем мне теперь все равно надо таким дальше помогать... Денька таких мне сам видимо приводит за помощью
Наталия, я уже на форуме писала, что частые простуды- это также может быть следствия трахеомаляции (по информации от врачей с Ольгахоспиталя - с Кекса у 8 детей из 10 имеет место быть маляция- просто она выражена в разной степени).  На период обучения еды (т.е. ориентировочно в среднем до 4-7 лет) все детки с атрезией пищевода здесь по страховке снабжаются пульсоксиметрами. В России есть пальчиковые - они недорогие, можно найти даже от 700 до 1500 руб., ну и выше... именно, чтоб в сложные моменты можно было бы контролировать процесс дыхания (измерять кислородонасыщение- SO2)-  это совсем несложно. Просто надо показать... Бронхиты для наших деток (как правило) именно и являются следствием поперхивания- забросов в дыхательные пути в периоды обучения еде. 
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
http://shopzdrav.ru/pulsoksimetry/ только не путайте пульсоксиметры с пульсометрами (должен быть показатель сатурации SO2)... 
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
http://www.medexinter.ru/index.php?modul... вот или http://www.oxyhealth.ru/pulsoximeters/  если найду (девочки в группе Фридом давали ссылку на недорогие пульсоксиметры), то скину сюда... 
СсылкаПожаловаться
Валерия Зубова, 1 ребенок
Да, Юля, огромное спасибо! Ваша помощь всем нам просто неоценима! Особенно на фоне абсолютно бездействующей нашей системы здравоохранения... Попыталась разобраться в моделях пульсоксиметров и возник такой вопрос: детские пальчики ведь очень маленькие, и, наверное, не любая модель подойдет по размеру? У Вас на фото эта модель: NIKSY MD 300C121
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
все верно, совсем крохам такие приборы не подойдут... но деткам с полгодика- без проблем ... главное проследить при измерении, чтоб подушечка пальчика была между датчиками прищепки (там по центру такие огоньки светят - датчики проводимости). Я специально выложила фото с ручкой малыша, что измерения прекрасно читаются... это модель Портативный пульсоксиметр MD300 C1C. Их много- чаще в России используют Армедовские. Если же проблемы с дыханием серьезные и вы не можете спокойно спать, то я бы рекомендовала, он дороже, но очень надежный и подходит для любого возраста. Там датчик очень мягкий - с таким аппаратом мы спали. К тому же есть возможность настройки звука-сигнала тревоги. Задаются параметры минимум (89) и максимум (100) - и если ребенок плохо начинает дышать, то срабатывает сигнал. 
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Мы три года использовали Пульсоксиметр Rad-8 фирмы Masimo. http://www.ukrtelemed.com/pulsoksimetri..... Последние полтора года с ним только спали- там мягкий датчик и крепиться на пальчик ножки. Пальчиковый пульсоксиметр брали в последнее время на прогулку. Большинству из Вас достаточно иметь пальчиковый недорогой. Но деткам с трахеостомией или с серьезными проблемами дыхания спать и в критические ситуации (например, болезни) конечно с полнофункциональным прибором спокойнее.
СсылкаПожаловаться
alv1007
Юлия, спасибо за такую подробную информацию. Но очень хотелось бы надеяться, что нам он не понадобится. Я же так понимаю, если с дыханием сейчас проблем нет, то это просто нужно иметь ввиду. Или я не права? Нужно купить и что бы был. Извините, что я, как в танке.
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Люба, в вашем случае - процесс обучения еде в разгаре. И болеть также случается. Вот этим прибором можно контролировать ситуацию. Если насыщение (показатель SO2 ) от 95 и выше, то повода для беспокойства нет. Если же, ниже скажем от 89 до 94 то необходимо быть на чеку!!! Если же - ниже 89, то срочно вызывать скорую либо врача по ситуации. 
СсылкаПожаловаться
alv1007
Юлия, эту бы информацию тогда, когда мы с трахеостомой были или сразу после неё, её же сняли очень поспешно, с длительного ИВЛ, как говорили, безнадёжного, тоже сняли второпях и по-скорее домой отправили в таком состоянии, что я смотрела на свою девочку и боялась, что каждый вздох может оказаться последним.
Но тогда врачи нас старались не видеть, меньше проблем себе. А скорую вызывала только однажды, толку с них ноль, надежды на них никакой, единственное, что они могут, отвезти в больницу и что-нибудь послушать про нас со словами, ну Вам же лучше знать своего ребёнка, у нас такого ещё не было. Сравнивая тогда и сейчас, у моей красавицы просто замечательное дыхание, болеем сейчас, ттт, не часто. Вот до недавнего времени, больше года без антибиотиков держались, лечились в основном народными средствами, в основном превентивно. Потому и спрашиваю, зачем и обязательно ли покупать, да и бесплатно-то его не дают, покупать нужно, но если нужно, значит нужно. Спасибо за ответ, Юлия.
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
ну с трахеостомией - это отдельная песня. Мы год в России промучались. Тут действительно в Германии многое узнали. И про то, что детки с трахеостомией могут говорить с клапаном, что с открытыми стомами нельзя ходить - надо тепловлагообменники использовать или шпрехвентили, что саму канюлю надо часто менять... это долгая тема. Детей с трахеостомией и  деток с атрезией пищевода в обязательном порядке тут снабжают и мешком Амбу, и пульсоксиметрами и ингаляторами (я уже молчу про шейные ленты, зонды и компрессы)... у нас - увы
СсылкаПожаловаться
alv1007
Только сейчас сообразила, то есть, с помощью прибора можно определить, стоит ли бояться хрюконья и подхрипывания, когда они появляются?
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
совершенно верно=)
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
в Германии и насколько мне известно и в Италии всех детей с атрезией пищевода снабжают с рождения и используют их примерно до 4-7 лет (по индивидуальным проблемам) пульсоксиметрами по мед. страховке ... 
СсылкаПожаловаться
alv1007
То есть он нужен на всякий случай для того, чтобы в случае критической ситуации (изменения дыхания в худшую сторону), можно было измерить насыщение крови кислородом? А если вдруг такое имеет место, что делать?
СсылкаПожаловаться


Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru