Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишись на рассылку Дети Mail.ru, чтобы быть в курсе главных новостей

Почему заморозили тему "Атрезия пищевода"?

Здравствуйте, многоуважаемая администрация. Подскажите, пожалуйста, почему заморозили тему "Атрезия пищевода"? Убедительно Вас просим о разморозке темы Здоровье\Детское здоровье\Атрезия пищевода - тема действительно актуальна и обсуждаема, она всем мамам таких особых деток очень необходима, несмотря на давний срок создания.
 На теме есть много полезной информации, терять которую всем нам очень бы не хотелось. Не секрет, что мамы таких особенных деток зачастую остаются наедине со своей бедой. Врачи таких деток боятся, мамы страдают от нехватки полезной информации. В связи с чем просим не откладывать решение данного вопроса.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
ОтписатьсяПодписаться
Комментарии
401
Елена Василенко, 2 ребенка
А мы опять в больнице....В воскресенье давала ему сок из апельсина.Выдавливала из дольки,а он облизывал.Потом ему надоело и он не долго думая откусил кусок и убежал.Знает,что я буду в рот лезть.Начал труднее дышать и я поняла,что застрял кусок.Я ему и рвоту вызывала и воду давала,и  еду пробовала давать-не помогло.Пришлось за 100 км в 12 ночи ехать в обласную больницу.Пока ехали он спал и слюни не мог глотать.Они были вязкими,как клей.Девочки в больнице ему отсосом слюни отсосали и апельсин вышел.Я так обрадовалась.А хирург сказала:коль приехали-будем смотреть всё.Оказалось,что пошёл небольшой стеноз,т.к.малыш интенсивно пошёл в рост.Пища начала забрасываться в трахею и бронхи.Почистили бронхи.Теперь лечим бронхит...Если не будет ухудшений будут бужировать...Вот так-то у нс весело.Так,что с эксперементами я наверное пока покончу.Всё -равно кусочки не может глотать.Это у нас уже второй случай.Надоело уже...Да и наркоз каждый раз делают.
СсылкаПожаловаться
alv1007
Елена, здоровья Вам и малышу. Выздоравливайте по-скорее.
СсылкаПожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Спасибо,Люба!!!
СсылкаПожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
Вот и я думаю, что чуть раньше вашего возраста, а может и в такой же, мы давились тем, что ели уже хорошо(гречку неизмельченую). Наверно и был стеноз, пообщавшись на форуме, успокоилась. И опять начинали кушать постепенно более крупного помола пищу. Сейчас едим пищу с кусочками меньше ядрица гречки, видимо действительно бужируемся пищей. Хотя на днях опять давились, снова кормились пюреобразной пищей. Сколько еще скачков бурного роста прийдется переживать и,неужели, каждый раз возвращаться к пюре...а потом все вновь и вновь...
СсылкаПожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
У нас тоже то хуже глотает,то лучше.Даже без простуд бывает начинает давиться,а через пару дней улучшение.Будем ждать,пока начнут соображать и расскажут,что они чувствуют во время еды.Хотя хирург утверждает,что к трём годам всё наладится.Т.е.они включат мозг и будут приспосабливаться.Главное,что месяц назад нам сказали,что просвет для еды хороший,а теперь сужение.Хотя нас отпустили до сентября месяца прошлый раз.
СсылкаПожаловаться
Валерия Зубова, 1 ребенок
Лена, поправляйтесь! А какое сужение, точнее, какой просвет? Может быть не обязательно бужирование? Все-таки наркозы очередные, и риск осложнений... 
СсылкаПожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Спасибо,Валерия.Мы ,наверное,уже ей надоели с этими застревалками.Сужение маленькое,но она решила ,так сказать,нам помочь.Говорит,чтобы не ездили сюда каждые две недели.А там посмотрим,может ещё и передумает...
СсылкаПожаловаться
Валерия Зубова, 1 ребенок
Исходя из нашего опыта, думаю, что давитесь вы не из-за стеноза, а от плохой перистальтики... Нам это назвали "атоничный пищевод"... Со временем должно все наладиться...  Может быть, все же не стоит пока бужироваться? Но, конечно, решайте там, на месте, вместе с врачами
СсылкаПожаловаться
alv1007
Сообщение от Елена Василенко, 27 февраля 2013 года в 22:13
...Хотя хирург утверждает,что к трём годам всё наладится.Т.е.они включат мозг и будут приспосабливаться...
Слова б хирурга да Богу в уши!.. Нам вот до 3-х лет уже 1,5 месяца осталось...:)
СсылкаПожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Что правда-то правда.
СсылкаПожаловаться
Валерия Зубова, 1 ребенок
Лена, как Ваши дела? Что решили с бужированием?
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
В Кексе врачи из Штутгарта рекомендовали, чтоб ни в коем случае не боялись этих ситуаций с застреванием пищи. Сейчас еще раз найду информацию и скопирую. Вот нашла. Информация предоставлена Кексом. Перевод Анны Галь. Как вести себя после?

 Поощряйте ребенка в еде

 Примерно дня два готовьте мягкую пищу, дальше по плану, что был до «застревалки»

Но! Ни в коем случае из-за страха перед возможными застреваниями пищи в горле не переходите обратно только на жидкую или мягкую пищу!! Это шаг назад!

Никогда не ругайте своего ребенка за застрявшую пищу! Дети только с 4 лет учатся жевать осознанно!



Никогда не ругайте самих себя!

Вы тоже учитесь, пробуете вместе с ребенком. Не все получается сразу. Говорите себе « в следующий раз я сделаю по-другому и лучше».



Резюме



 Имейть терпение

 Поощрять детей и доверять их чувству

 Совместные приемы пищи

 Научиться жить с ограничениями, если все медицинские возможности исчерпаны
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Вся информация, приведенная ниже, предоставлена с семинара Кекс. Штутгарт. Перевод Анна Галь.



18.10.2012

Все о еде

Таблицы с цифрами переведем поззже

Но: дети с сложными случаями, т.н. «вторичные»,( с транспозицией/ пластикой) пищевода начинают есть гораздо поззже детей с более легкими случаями, «первичными» ( конец в конец).

Особенности ДАП: часто детям требуется движение во время приема пищи! Многие дети после каждой ложки еды должны встать, побегать, попрыгать. Не ругайте детей – это особенность их пещевода, таким образом они помогают проталкивать пищу внутрь!

Для многих родителей/ семей ситуация с едой, приемом пищи через рот является самой важной и самой сложной. Потому что это конечная, завершающая фаза лечения – все делалось для этого.

Очень часто эта фаза является тяжелым испытанием для всей семьи. Но важно помнить: со временем, с возрастом ребенка ситуация улучшится!!

Условия/ предпосылки для приема пищи

Ребенок ест только тогда, когда он голоден!

 Дети учатся на примере, когда вся семья сидит за столом

 Еда должна доставлять удовольствие, а не вызывать страх

 Хвалите детей за столом как можно чаще и никогда не принуждайте

 Дети должны иметь возможность решать самостоятельно, сколько они едят

 Не расстягивайте время приема пищи (макс. 30-45 мин.) Прием пищи не должен превратиться в многочасовую процедуру. Не бегайте за детьми весь день с ложкой («ну съешь еще ложечку»), дети рано или поздно начнут бегать от Вас! Ограниченное время в определенные часы (можно чаще садить его за стол, каждые 3-4 часа)

 Индивидуальный подход к каждому ребенку

 Не переносите процедуру приема пищи в игровую комнату, держите её в рамках, иначе у детей разовьются фобии!! (Еда, все время еда!)

 Не удивляйтесь, если Ваш ребенок кормится ночью через зонд, а днем отказывается есть – он не голоден! (решение проблемы часто одно – отучение от зонда)

Родители должны слушать себя и не бояться иногда противостоять врачам!

Хвалите ребенка за каждую съеденную ложку еды! Малышам это нравится!  

Постепенное выстраивание приема пищи



Рекомендация КЕКСа

→ младенцы с «первичной» формой анастемоза (конец в конец)

• Кормить, как и здоровых малышей :

жидкое-кашки-мягкое-твёрдое

Единственное отличее – к жеванию приучать медленно и осторожно, начиная с безопасных продуктов

→ дети с «вторичной» формой анастемоза начинают, как правило, позже кормиться через рот

• Рекомендуется проводить ложное кормление

• В дальнейшем план выстраивания кормления такой же

жидкое-кашки-мягкое-твёрдое

Очень важно – консистенция еды должна быть однородной!!

Поэтому готовые смеси, особенно смеси для детей 8 месяцев +, не подходят!

В этих смесях, как правило, есть кусочки твердой пищи. ДАП очень часто (практически всегда) не могут есть одновременно жидкую и твердую пищу (напр. кашу с кусочками яблока), поскольку не знают, жевать им еду или просто глотать.

Кормить медленно, небольшими порциями, лучше чаще принимать пищу.



Никогда не давать детям калачи и нормальный, свежий хлеб!

Совет врача:

Давать только то, что меняет свою консистенцию в воде! Хлеб или калачи не меняют, они скатываются в комочки и могут застрять в горле. Сухари, например, меняют, давать можно, но немного.



Когда ребенок ест достаточно?



 Ребенок чувствует себя хорошо, он бодрый, играет

 Ребенок правильно развивается, развитие ребенка соответствует графику/ кривой развития для своего возраста

 Долгое время не снижает веса

 Развивается примерно по графику веса для своего возраста

Тогда ребенок ест достаточно!



Подбор продуктов



Питание должно быть продуманным, гармоничным

• Должны присутствовать овощи, фрукты, зерновые, мясо

• Используйте больше сметаны, масла, маргарина (но не переборщайте!)

• «прячьте» овощи в соусах, подливках, натирайте на крупной терке, пюрируйте – детям легче есть

• Для полноценного питания рекомендуется варить каши из зерновых

• Делайте фруктовые салаты (можно пюрировать) или фруктовые стаканчики (рекомендуется давать даже взростым детям) → фрукты есть сложно, многие дети просто отказываются от них



Но: состав продуктов всегда подбирать индивидуально, соответственно заболеванию ребенка

Из опыта родителей:

Очень часто ДАП давятся листьями салата или тонко нарезанной колбасой!



Достаточно ли пьет мой ребенок?



• Мокрые подгузники

• Моча скорее светлая

• Слизистая рта и язык влажные, кожа гладкая и мягкая

Количество воды достаточное!



Если ребенок испытывает трудности с питьем, можно сгустить воду с помощью специальных добавок (Nestorgel), или камедью рожкового дерева (хлебного дерева).



Что делать, если пища застряла в горле?



Отступление (примечание переводчика):

В немецком разговорном языке есть очень точное слово, обозначающее застрявший предмет, застрявшего человека – Steckenbleiber. В нашем контексте это слово обозначает пищу/ предметы, застрявшие в горле. ДАП очень подвержены этому, особенно когда начинают есть через рот! Про одну типичную, так называемую, «застревалку» (словари не предлагают никакого более приемлемого перевода) мы уже упоминали выше – калачи и свежий хлеб. Но, в принципе, любой предмет может стать «застревалкой».

• Наблюдать за ребенком (без паники!)

Как правило, «застревалки» не жизненноопасны

Сильное удушье или цианоз случаются редко

→ Но! Если начался цианоз – срочно вызывайте скорую помощь и начинайте реанимацию

• Если ребенок спокоен, играет, реагируйте тоже спокойно



Как избавиться от застрявшего предмета/ пищи

→ Предложите своему ребенку различные варианты и прислушайтесь к нему, что он хочет

• Попрыгать на медицинскинском мяче, батуте

• Спрыгнуть со стула

• Побегать

• Похлопать по спине ладонью, держа ребенка вниз головой

• Чем-нибудь заесть

• Если ребенка рвет – не помогать, но и не мешать рвотному процессу



Когда ехать в больницу, если не получается достать «застревалку»?



Отступление: не бойтесь антибиотиков! Легкие ДАП часто не справляются с инфекциями самостоятельно!
Зависит от состояния ребенка

Но! Чем младше ребенок, тем раньше ехать в больницу. С детьми до года не позже 4-6 часов. С детьми дошкольного возраста – зависит от времени суток, вечером-ночью скорее в больницу. С более старшими детьми не позднее 24 часов.



Совет врача:

Если Вы находитесь в отпуске и не можете точно определить, как долго ехать в ближайшую специализированную клинику, заедьте в любую ближайшую и попросите дать ребенку физраствор (предотвратить потерю жидкости), и уже с физраствором едте в больницу.

Как вести себя после?

 Поощряйте ребенка в еде

 Примерно дня два готовьте мягкую пищу, дальше по плану, что был до «застревалки»

Но! Ни в коем случае из-за страха перед возможными застреваниями пищи в горле не переходите обратно только на жидкую или мягкую пищу!! Это шаг назад!

Никогда не ругайте своего ребенка за застрявшую пищу! Дети только с 4 лет учатся жевать осознанно!



Никогда не ругайте самих себя!

Вы тоже учитесь, пробуете вместе с ребенком. Не все получается сразу. Говорите себе « в следующий раз я сделаю по-другому и лучше».



Резюме



 Имейть терпение

 Поощрять детей и доверять их чувству

 Совместные приемы пищи

 Научиться жить с ограничениями, если все медицинские возможности исчерпаны

СсылкаПожаловаться
alv1007
Юля, спасибо за информацию.
Подскажите, может слышали что-то по этому поводу. Мы попытались поменять тактику в кормлении, и теперь моя девочка ест так: кладу в рот 1/2 десертной ложки еды (полужидкой после блендера), она почти всегда держит во рту, глотать не хочет, собирает слюну, пока не будет полный рот, потом незаметно выливает через уголок рта или  просто выплёвывает. Чтобы проглотила, кладём 1/2 десертной ложки еды, уговариваем пожевать, поиграть с язычком и т.п., она не глотает, тогда спрашиваем: пить дать, она делает глоток молока или чая из поилки и только таким образом проглатывает и еду и питьё одновременно.
Понимаю, что когда это каждый глоток - это ненормально. За день она таким образом выпивает слишком много жидкости. Какая может быть альтернатива? Что делать?
Кроме того, аппетита у неё никогда нет, он есть только на словах или когда уже всё съели (хитрит, но по факту есть не хочет никогда, ещё и симулирует чиханье, рвоту, кашель, сон, мозги-то уже работают, только совсем не в том направлении, на который я рассчитываю, засыпает, правда, часто  и на самом деле во время еды, и чихает, но симуляция, когда это так, видна). Понимаю, что кормить нужно только при её желании, но она теряет вес и с удовольствием пьёт только коровье молоко, а это совсем не та еда, которая нужна ребёнку почти 3-х лет.
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Я скопирую вопрос и на следующей неделе я еду в Штутгарт за информацией, за согласованием некоторых переводов для брошюр и надо еще решить ряд организационных вопросов - там задам вопрос- думаю они-врачи по профилю и подскажут, что делать - во всяком случае посоветуют, как быть. А главное - высажу куст роз в честь Деньки- у них есть аллея роз памяти. Таблицы будут уже в брошюрах по тематике - сейчас переводами занимаются.
СсылкаПожаловаться
alv1007
Спасибо. Если будет такая возможность, помогите, пожалуйста. А большая ли аллея и с какого времени она высаживается, как она выглядит, какого цвета будете сажать? Как хорошо они придумали там. Извините за бестактные вопросы, но это так трогательно..., почему у нас ничего подобного нет, почему к нашим деткам совсем другое отношение и при жизни и после...
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
около на глаз максимум 50 кустов за 29 лет растут... там есть и пара русских имен (видимо русские немцы). Под каждым кустом висят таблички с именами и датами. Аллея прямо перед зданием кекса, аллею видно из окна. Куст ищу с оранжевыми крупными розами либо с желтыми, в память о Рыжике. Табличку тоже заказали.
СсылкаПожаловаться
alv1007
Может фото где-то есть или Вы по-позже сфоткаете, покажите нам тогда, пожалуйста.
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
сделаю=)
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
обещаю и у нас что-то придумать... в память 
СсылкаПожаловаться
alv1007
Может там, где будет официальный офис Кекса или центр реабилитации, должен же он когда-то всё же появиться, хоть 1 на Россию, всё-таки такое большое государство, столько деток таких по стране...
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
по поводу реабилитационного центра сейчас решаю вопросы. В Светлогорске на базе санатория... 
СсылкаПожаловаться
alv1007
Пусть у Вас всё получится. А знаете, ведь у нас в Беларуси тоже есть в Гомельской области город с таким же названием. Вот фото самого города и одного из его санаториев:




СсылкаПожаловаться
alv1007
Юля, а когда будут таблицы, про которые написано, что будут позже?
СсылкаПожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
Действительно, Юля, огромное Вам спасибо, что не оставили все! А набравшись мужества, продолжили борьбу за других. Как же Вам тяжело сейчас и и все это время будет, ведь продолжая начатую работу, постоянно будет прошлое рядом...ВЫ ОЧЕНЬ СИЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА!
СсылкаПожаловаться


Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru