Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

Почему заморозили тему "Атрезия пищевода"?

Здравствуйте, многоуважаемая администрация. Подскажите, пожалуйста, почему заморозили тему "Атрезия пищевода"? Убедительно Вас просим о разморозке темы Здоровье\Детское здоровье\Атрезия пищевода - тема действительно актуальна и обсуждаема, она всем мамам таких особых деток очень необходима, несмотря на давний срок создания.
 На теме есть много полезной информации, терять которую всем нам очень бы не хотелось. Не секрет, что мамы таких особенных деток зачастую остаются наедине со своей бедой. Врачи таких деток боятся, мамы страдают от нехватки полезной информации. В связи с чем просим не откладывать решение данного вопроса.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
14567891017
Ой, как это вы верно про планирование подметили...Я беременная была все распланировала, на работе говорила, что родить надо до 15 сентября успеть, т.к. старшего на подготовку водить и т.п.,а в итоге вообще его забросила и плохо соображала на тот момент. А сейчас мы еще и пластику не сделали, но так хочется надеятся на лучшее..Это хорошо, что в школу обычную пойдете, дай Бог все будет нормально и с иммунитетом и со всем остальным...
Пожаловаться
Девочки, а как у вас дела со сном и засыпанием обстоят? У нас проблемы бывают - и засыпает плохо, и бывает всю ночь ворочается, садится в кроватке(((
Пожаловаться
alv1007
У нас проблема, ттт, только с засыпанием, не хотим засыпать по-долгу периодически, ночью ворочаемся и просыпаемся только если что-то беспокоит или хотим пись-пись.
Но были такие проблемы. Обратитесь к хорошему неврологу, это легко исправляется. А если верите в испуг, сглаз и порчу, то к народным целителям.
Если причастить, то то же должно помочь. Вы же крещёные?
Пожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
У нас и с тем и с другим особых проблем нет. Только на перемену погоды, полнолуние и с прорезывающимися зубами страдаем. Плохо усыпаем и спим после бурно проведенного дня, когда погостим у бабушек, смены привычной обстановки.
Пожаловаться
Валерия Зубова, 1 ребенок
У нас тоже бывают проблемы  с засыпанием... Иногда может и ночью проснуться, долго не спать... Пытаюсь понять, от чего это происходит, получается, что чаще всего в эти дни погода меняется... А наши детки на это сильнее многих реагируют... Ну, и перевозбуждения, когда гости бывают или куда-то ездили. 
Пожаловаться
Да, и мы тоже на погоду, на давление реагируем. Последнее время давление так часто меняется, вот и малыш плохо спит(((
Пожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
У нас такая-же ситуация.Даже не знаю с чем это связано.Чаще ночью ворочаемся,чем спим.Причащались и к бабке возили.Всё по-старому.
Пожаловаться
alv1007
Елена, а периодически ворочается и при этом спит или же постоянно ворочается и при этом постоянно просыпается и плачет? Спрашиваю, потому что если просто во сне ворочается, то это не страшно. Сама не умею, как брёвнышко, улечься с вечера и всю ночь спать, не меняя положение. И так у меня постоянно. Это вариант нормы. Может зря волнуетесь? А если малыша что-то беспокоит - нужно искать причину. Нам в разное время разное помогало, когда моя малышка плохо спала и плакала, в зависимости от причины, и невролог (особенно после длительной реанимации), и народные целители (дядька напугал, упала ОЧЕНЬ эффектно, если обычно падает, даже не плачет, у неё очень низкий болевой порог), а порой и само проходило (когда зубки лезли).
Пожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Усыпает,а через 2 часа просыпается.Ложу его к нам в кровать.Он усыпает.Через время с закрытыми глазами начинает ворочаться.Трогать руками то меня,то мужа.Затем спит.Опять крутится.Может часа два крутиться.Затем или сам усыпает,или закачиваю.Не плачет,а просто туда-сюда лазит  то вдоль,то поперёк ляжет.
Пожаловаться
Гульжан Жумашева
Привет всем! Девчонки, как предложение можно переехать в группу В контакте. Там давно есть тема про атрезию.
Юля, примите мои искренние соболезнования. Держитесь, вы нужны своим детям.прошу прощения что затрагиваю эту тему, но хочу спросить, гастростома у сына была зашита давно? Если да, то сколько? Или из нее сделали эюностому? Как ее зашивали - отделяя желудок от брюшины или не трогали желудок и снаружи зашили? Сколько раз переделывали стому и почему? Если кровила в филатовке, это значит что рядом с артериями изначально поставили гастростому?
Пожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Добрый! Гастростомию выводили три раза - все в России. Первый в Калининграде Фролов выводил - все было в порядке- ели и кормились без проблем, затем переделывал Разумовский(у него своя методика выведения- типа щадящая через исскуственный свищ). Выводил при пластике. В нее и не получалось кормить и 20 мл, месяц мучений- текло сильно и в один прекрасный момент открылось кровотечение. Ее закрывал тот же Разумовский и переделывал " по-старой" методике, но позднее выяснилось сам катетер вывели с загибом вверх-вообщем в нее тоже не выходило кормиться - шли забросы в дыхательные пути. Вот ту вторую и закрывали хирургически, там и озвучили про часть желудка вывернутого наружу. Но после операции в Кельне ничего не беспокоило. Энтеро (Москва) и еюностомия (Кельн)- были сделаны как отдельные операции- эти стомии в кишечник - в тонкую и толстую. Отдельные свищи. Со всеми гастростомами мы распрощались в декабре 2010 года. Так 2 года жили и подозрения не было. Больше всего меня мучает вопрос- у Деньки неужели такой низкий болевой порог был (до последнего бегал, прыгал, смеялся-беды по поводению 100 % не определить,Либо у него не было этой боли??? 19 декабря 2012 года была последняя гастроскопия-снимки есть- там все чисто. Место видно хорошо, где множество рубцов от гастростомии, но даже и намека на язву нет!) Наши русские врачи на форуме утверждают что никак такую язву не обнаружить. От немцев на этой неделе должны быть заключения. Американцы пока тоже молчат.
Пожаловаться
Lana
Сообщение от Юлия Логунова, 25 февраля 2013 года в 23:45
у него своя методика выведения- типа щадящая через исскуственный свищ). Выводил при пластике. В нее и не получалось кормить и 20 мл, месяц мучений- текло сильно и в один прекрасный момент открылось кровотечение.
Юль, а что это за свищ, ты чуть подробнее можешь рассказать про эту методику?
Пожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Всего существует более 100 методик выведения гастростомии. Разумовский не подтягивает желудок к брюшной полости. Вытягивая (возможно свободный лоскут пищевода либо желудочка) ткань желудочка, формирует свищ из самой ткани. Про саму его методику - знаю только это. Поэтапно, если напрячься - позднее вспомню. Примерно вот так.
Пожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Добрый! Гастростомию
выводили три раза - все в России. Первый в Калининграде Фролов выводил - все
было в порядке- ели и кормились без проблем, затем переделывал Разумовский(у
него своя методика выведения- типа щадящая через исскуственный свищ). Выводил при
пластике. В нее и не получалось кормить и 20 мл, месяц мучений- текло сильно и
в один прекрасный момент открылось кровотечение. Ее закрывал тот же Разумовский
и переделывал " по-старой" методике, но позднее выяснилось сам
катетер вывели с загибом вверх-вообщем в нее тоже не выходило кормиться - шли
забросы в дыхательные пути. Вот ту вторую и закрывали хирургически, там и
озвучили про часть желудка вывернутого наружу. Но после операции в Кельне
ничего не беспокоило. Энтеро (Москва) и еюностомия (Кельн)- были сделаны как
отдельные операции- эти стомии в кишечник - в тонкую и толстую. Отдельные
свищи. Со всеми гастростомами мы распрощались в декабре 2010 года. Так 2 года
жили и подозрения не было. Больше всего меня мучает вопрос- у Деньки неужели
такой низкий болевой порог был (до последнего бегал, прыгал, смеялся-беды по
поводению 100 % не определить,Либо у него не было этой боли??? 19 декабря 2012
года была последняя гастроскопия-снимки есть- там все чисто. Место видно
хорошо, где множество рубцов от гастростомии, но даже и намека на язву нет!)
Наши русские врачи на форуме утверждают что никак такую внешнюю язву не
обнаружить. От немцев на этой неделе должны быть заключения. Американцы пока
тоже молчат.Первый раз желудок отделял Разумовский, когда
выводил ту самую злосчастную гастростому (вторую по счету из трех). Затем снова
он же подтягивал-переделывал. Желудок нам окончательно отделяли при гастральной
транспозиции в Кельне в декабре 2010 году. С того времени мы жили только с
еюностомой. И гастро и энтеро стомы закрыли. Свищи затянулись сами довольно
быстро.
Пожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Могу добавить из комментариев хирургов, что желудочное кровотечение очень опасно тем, что ткани желудка имеют очень много сосудов - соответственно и остановить такое кровотечение сложно. У Деньки открылось артериальное кровотечение- это кровотечение остановить (по русским мнениям) практически невозможно.
Пожаловаться
Екатерина Исаева, 1 ребенок
Юля, а кровотечение ты не связываешь с ФГС? Нам на этой неделе на ФГС.
Пожаловаться
Виктория Руденко (Заводовская), 2 ребенка
Катя, нет, основная задача вашего обследования ФГДС, осмотр пищевода. В желудок ни кто не полезет. Нам то же, скоро предстоит это. Юль, а если говорить о Денькином пороге чувствительности, он же адаптировался тогда уже, и все воспринимал как положено. Тяжело писать о нем, пол ночи ревела когда узнала... Помните, вы писали что при обследовании, уже в больнице, он сильно реагировал, соответственно напряжение было большое. Может тогда и был пинок и все справоцировал? Сложно судить о чем то, пока. Можно только предпалагать...
Пожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Выведение катетера в венку действительно спровоцировало и сильно открыло то самое кровотечение. Это уже доказано, что к открытию язвы стрессовые ситуации играют большую роль, но у взрослых, а не у детей... В Денькином случае - это также роль сыграло, но стресс не является самой причиной возникновения такой язвы. В данном случае причина язвы- это дивертикул, который мы получили в следствии хирургических манипуляций. А поскольку это место в Германии не трогали (гастростомию нам делали все три раза в России), то и "привет" получили соответственно из Москвы.
Пожаловаться
Виктория Руденко (Заводовская), 2 ребенка
Юля, пора им ответить за все "приветы". Нужно что то делать, сама медик и знаю как бывает, но когда косяк на косяке...надо что то менять. Если они не могут, надо им помочь.
Пожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Попытаюсь... когда произошла трагедия... в тот же период в кельнской клинике находилась и Лерочка Дадонова, накануне (если я не ошибаюсь, то в среду) была проведена корректирующая колоэзофагопластику операция (все после того же Разумовского...)- прошла успешно (гастральную транспозицию было принято решение не делать в виду возраста девочки- малышке три годика и довольно состоятельного трансплантата). Надеюсь, что у Лерочки все будет хорошо. Сейчас родителями и самим спонсором был отправлен запрос в клинику на ответ по поводу операции в России- в очередной раз прозвучало, что методика как колоэзофагопластики, так и самой эзофагостомии сильно устаревшие и мы теперь готовим письмо-обращение о перерассмотрении оперативных вмешательств в России, о предоставлении родителям информации  о всех методиках пластики и о реабилитации детей с атрезией пищевода. Очень надеюсь, что нас услышат... Фото за неделю до трагедии. Лера была у нас в гостях.  
Пожаловаться
alv1007
Юля, Вы такая молодец. что продолжаете борьбу за права наших особенных деток и их родителей. Дай Бог Вам здоровья и успехов в этом нелёгком,  но очень важном и нужном деле. Пусть у Вас всё получится и Вас услышат.
Пожаловаться
Виктория Руденко (Заводовская), 2 ребенка
В нашей дурной стране, все очень сложно и кажется, не возможно. Но, надеюсь, услышат...
Пожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Катюша, 100% - нет. ФГС никак с таким кровотечением не связано. Кровотечение открылось из-за дивертикулы желудочка, из-за открывшейся язвы на внешней ткани желудка (не на внутренней) в месте рубцов от гастростомии.
Пожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Так,что с эксперементами я наверное пока покончу.Всё -равно кусочки не может глотать.Это у нас уже второй случай.Надоело уже...Да и наркоз каждый раз делают.
Пожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Удалить текст не получилось.
Пожаловаться
14567891017
Подпишитесь на нас