Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты
Рассылка
Подпишись на рассылку Дети Mail.ru, чтобы быть в курсе главных новостей

Почему заморозили тему "Атрезия пищевода"?

Здравствуйте, многоуважаемая администрация. Подскажите, пожалуйста, почему заморозили тему "Атрезия пищевода"? Убедительно Вас просим о разморозке темы Здоровье\Детское здоровье\Атрезия пищевода - тема действительно актуальна и обсуждаема, она всем мамам таких особых деток очень необходима, несмотря на давний срок создания.
 На теме есть много полезной информации, терять которую всем нам очень бы не хотелось. Не секрет, что мамы таких особенных деток зачастую остаются наедине со своей бедой. Врачи таких деток боятся, мамы страдают от нехватки полезной информации. В связи с чем просим не откладывать решение данного вопроса.
Тема закрытаТема скрыта
Пожаловаться
ОтписатьсяПодписаться
Комментарии
401
Юлия Логунова, 3 ребенка
Мы два года с лишним кормились в кишечник. Будут вопросы- пишите-отвечу. А прощальный привет пришел все с той же Москвы и все от той же гастростомии (нам ее выводил и переделывал Разумовский). Гастростома кровила и в филатовке, тогда ее хирургически закрывали- видимо так и не закрыл так как требовалось. Случился дивертикул пищевода (часть ткани осталась вывернута наружу). Там и образовалась язва (не на внутренней ткани желудка, а на внешней), там же шли и артериальные сосуды. Кровотечение открылось мгновенно, Почти полтора суток немцы боролись, и трижды удавалось остановить кровотечение. Но ... Господь решил забрать моего мальчика к себе. Очень тяжело... 1 февраля Денькин до 15.00 вел себя, как обычно... смеялся, играл, командовал... и все разом оборвалось. 
Заключения официальные получу на следующей неделе. Наши русские врачи говорят, что такую язву нет возможности диагностировать, и что артериальное кровотечение практически нет возможности остановить. Мнения американцев и немцев у меня пока нет. 
Я в общем-то к тому, что если есть проблемы с гастростомией, если были хирургические закрытия- я бы рекомендовала все таки уточнять и по возможности проконтролировать данный процес. Как именно- не знаю! Пока не знаю... 
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
(ссорри описалась) не дивертикул пищевода, а дивертикул желудочка в следствии хирургического вмешательства, в самом месте рубцов и шрамов от гастростомии
СсылкаПожаловаться
alv1007
Юлия, извините, что Вас лишний раз заставляю пережить тот ужас и заставляю всё вспоминать. Но, когда Вы сможете, напишите, пожалуйста, мне про дивертикул желудочка. Дело в том, что у нас гастростома, которая должна была закрыться спонтанно, таким образом не закрылась. Её закрыли хирургически. Про часть ткани, которая остаётся вывернута наружу, нам хирург рассказывал. Учитывая то, сколько Вы пережили и сколько профессионалов наблюдали за Дениской, и всё же не смогли спасти, становится очень страшно за наших деток. Ваш опыт просто неоценим. Вы пишите, что пока не знаете, как проконтролировать данный процесс. Но если узнаете, дайте, пожалуйста, знать.
Юлия, здоровья Вам и сил. Вы обязательно справитесь, я в это верю. Хотелось бы подобрать слова, но не получается, только слёзы...
СсылкаПожаловаться
Lana
Эта информация нужна многим, мы тоже из числа тех, кому переделывали гастростому, хотя мне думается это может касаться любых рубцов
СсылкаПожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Юленька,у Вас большая и дружная семья.Вместе Вы всё переживёте.Держитесь.Я в одноклассниках смотрела Ваши фотографии.Вы очень красивая девушка.Счастья Вам и Вашей семье.
СсылкаПожаловаться
Валерия Зубова, 1 ребенок
Юля, держитесь! Много хочется написать, но трудно подобрать слова.........
СсылкаПожаловаться
Lana
Евгения, а что такое РДХЦ? Лиманские в русаковку поехали. Пластику нужно делать только когда ребенок в стабильном состоянии, операция сложная и спешить и торопить врачей не стоит.
СсылкаПожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
Как поняла... пусть извинит меня Вика и вы девочки,спрашивала называя больницы...не хочу быть сплетницей. Вот теперь буду точно знать, в какой больнице..
СсылкаПожаловаться
Валерия Зубова, 1 ребенок
Я думаю, у них через гамтростому стоит зонд напрямую в тощую кишку. У нас так было... И еда действительно идет через аппарат (там называется перфузор), и медленно... Кормление получается почти беспрерывным, небольшой перерыв только ночью...
СсылкаПожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
Вы и дома так кормились или только в больнице?
СсылкаПожаловаться
Валерия Зубова, 1 ребенок
Евгения, только в больнице... У нас недолго зонд стоял, недели 2-2,5 перед операцией и дней 10 после...  Мы ждали операцию по реканализации свища. Дочке было полгода тогда, еще не сильно крутилась, но все равно приходилось фиксировать в кровати((( Сама трубка гастростомы была все время подвешена, через нее стоял зонд, кормление было беспрерывным, скорость где-то 40 мл в час... Перерыв был только 6 часов ночью... И то приходилось на 2 часа еще воду ставить, врачи считали, что мало жидкости... Так что Вике терпения и уверенности, что все будет хорошо! 
СсылкаПожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
Юля, сил всей вашей семье! Не дай Бог, пережить кому еще такое.
Действительно становится страшно с этими стомами. Мы почти 9 мес. после удаления катетера..Вроде бы затянулась, но иногда появляется очень меленгькая "козюлька". Она меня пугает в том плане, течем еще или просто скапливается пыль с одежды в течении дня, как в пупке.
У Вики пока нет возможности общения через интернет, но я ей обязательно все передам. Не выводили еюностому, как я поняла со слов Вики, а в отрерстие гастростомы выведено. Все равно ужасно течет, хотя пища поступает в кишечник.
СсылкаПожаловаться
alv1007
Евгения, а кормят в кишечник только из-за того, что подтекает гастростома? Или есть ещё какие-то причины для этого?
Что говорят врачи? По себе знаю, что когда ребёнок в тяжелейшем состоянии, и врачи не знают, что делать, они начинают говорить не всю информацию, когда-то врут, стараются говорить по-больше терминов, по-меньше информации. Так как волнующаяся мама, постоянно находящаяся в состоянии стресса, далеко не всё может понять и запомнить. Если у Вики тоже такая проблема существует, посоветуйте ей на общение к врачам ходить с диктофоном (его не нужно держать на самом видном месте, врачу об этом знать не обязательно). Это даст ей возможность позже переслушать всё то, что ей сказали, осмыслить и разобраться. Я таким образом поступала, диктофон у меня был в телефоне и неплохой, держала микрофоном к врачу, а внешне получалось, как буд-то просто телефон в руках держу, потом дома переслушавала. Мне это помогло и разобраться, и подловить во лжи, и добиться для моей девочки некоторых прав, и главное, не смотря на их (врачей) заупокойные прогнозы, вытащить мою девочку из безнадёжного положения.
И какого характера вытекающая жидкость? Когда течёт? Только во время кормления? Или даже между кормлениями? Я знаю, что кормление идёт почти непрерывно, но всё же хоть 1 перерыв обычно делают. Спрашиваю, потому что у нас были большие проблемы с кормлением даже через зонд в тощую кишку. Был застой в желудке (отделяемое было зеленоватое, а то и такого цвета, как зелёнка), даже когда кормили в кишечник. Кроме того, пища у нас никакая не усваивалась. Если их кормят через гастростому, но прямо в тощую кишку, это такое же кормление, как и у нас было в реанимации (вернее у нас были попытки, пища не усваивалась, поэтому было парентеральное питание), только у нас гастростому закрывали, так как был доступ к кишечнику через "нео-пищевод", а периодически открывали её и смотрели, что там,  или же гастростома была постоянно открыта, к ней подсоединяли пакетик, в который всё сливалось. Они делали то так, то так.
СсылкаПожаловаться
Евгения Климова, 1 ребенок
Да, из-за текущей стомы, т.к. она слишком большая стала. Перевыв делается. Течет во время кормлений. Сейчас недоступен абонент, не могу уточнить.
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
когда стома в кишечник была выведена не правильно в кишечник, то самим зондом может перекрываться проход в кишечнике и поэтому желудочное содержимое скапливается- мы также прошли эту тему в филатовке. Стомию переделывали в Кельне - гастро и энтеро сменили на еюностому.
СсылкаПожаловаться
Lana
у малышки Лиманских ведь не только стома текла, но и рвотные позывы и другие проблемы, даст Бог все станет ясно после обследования и врачи найдут причину и помогут им, ведь они только легли в больницу да еще и заболели.
СсылкаПожаловаться
Юлия Логунова, 3 ребенка
Если причина в гермитичности гастростомы, то кормление через гастростомическую стому в зонд кишечника - проблему не решит! Проблема либо хирургическая или в чрезмерно повышенной кислотности желудочного содержимого. Соответственно крайне важно в данном случае применение препарата нейтрализующего кислоту (например, нексиум или антра мупс). Если разъедание стомы очень сильное, то подобные препараты  вводят внутривенно.  Если же есть проблема в забросах в дыхательные пути (например, рефлюкс), то данная тактика врачей правильная. Кормление в кишечник исключает забросы- рефлюкса с кишечника не бывает в природе (если только не спаечные процессы).
СсылкаПожаловаться
alv1007
Ура!!!! Получен 1-ый вразумительный ответ от администрации на наш вопрос:

"Добрый день, мы сейчас решаем Ваш вопрос. 
Есть несколько вариантов: 
1) Вы создаете новую тему, переносите туда всю необходимую информацию из
старой, мы прикрепляем её первой в разделе, и через 2 месяца снова
переезжаете в новую.
2) Мы продумываем и реализуем механизм для выборочного "иммунитета" тем к архивной заморозке. 
Второй вариант требует большего времени и терпения".

Прочитать можно здесь:
http://deti.mail.ru/forum/deti_mail_ru/n...
СсылкаПожаловаться
Виктория Руденко (Заводовская), 2 ребенка
Может все же дождаться марта, как Юля сказала. Когда КЕКС все оформит, и переехать туда?
СсылкаПожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Может быть нас наконец-то услышали???Будем надеяться,что помогут.Только опять же каждые два месяца ездить туда-сюда...
СсылкаПожаловаться
Екатерина Исаева, 1 ребенок
Девочки, мы теперь здесь?! Всем привет! Как вы думаете, можно с нашими малявочками отдыхать ездить? А то мы в Турцию в мае собираемся.
СсылкаПожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
У меня малый такой непоседа,что я даже нормально телевизор посмотреть с ним не могу.Не говорю уже про улицу...
СсылкаПожаловаться
Я со своим старшим в год ездила на море, тоже намучилась, заболели, долго не могли поправиться...врача пришлось искать, для мамы это точно не отдых, в 2 года мы уже лето на даче провели, хорошо и спокойно, а потом в 3 года опять на море, уже все нормально! Мне кажется, если ехать всей семьей, с бабушками, дедушками - то есть шанс отдохнуть, а одним - сплошное мучение...А у сестры моей младшенькому уже 12 лет, тоже проблемный малыш, оперированный несколько раз до года, так они все время куда-то ездят, а в прошлом году ему плохо стало в Италии, нужно было срочно операцию делать, хирурга нужного в больнице не оказалось, его вызвали из другого города, наше консульство только билет на самолет вне очереди предложило обеспечить, но московские хирурги(с ними сестра созвонилась) сказали, что транспортировать нельзя, в общем долждались хирурга в Италии, Слава Богу операцию сделали, все ок, но нервов сколько это стоило...и счет на 8000 евро теперь пришел...Но мне кажется, это не значит, что с нашими детками ездить никуда нельзя, просто надо подстраховаться, может узнать есть ли клиника,врач в городе куда вы едите, если что не дай Бог, просто для собственного спокойствия, может в страховке это учесть...
СсылкаПожаловаться
Елена Василенко, 2 ребенка
Татьяна,а что же у племянника произошло?Какая операция была?Вот это отдых..
СсылкаПожаловаться
У племяшки проблема совсем другая - гидроцефалия, стоит шунт для сбрасывания жидкости из желудочков головного мозга в брюшную полость, вот эта трубка и оторвалась от активного отдыха(((
СсылкаПожаловаться


Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru