Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми

«Я бы не смог(ла)», – говорят мне люди, узнав, что я занимаюсь волонтерством в центре, где помогают детям с расстройством аутистического спектра (РАС). Всем кажется, что это сложно, больно и печально. На деле все совсем не так. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма журналистка Дарья Шипачева рассказывает о том, что ей дала работа с аутичными детьми.


Мой первый день в центре. Я сижу в углу и стараюсь не делать лишних движений. Мне страшно, я не совсем понимаю, что происходит, и чувствую себя ужасно неуютно. Я знаю, что люди здесь делают какое-то очень важное дело, и пытаюсь им хотя бы не мешать.

Помню, как во время занятий по физкультуре девочка Юля вдруг упала на пол посреди комнаты, начала бить руками и ногами и громко плакать. Я не выдержала, подбежала к ней и попыталась как-то успокоить. Но, кажется, от этого стало только хуже. Девушка Катя, которая тогда руководила группой, резко меня одернула: «Не подходи к ней, ты здесь новенькая и не знаешь, как обращаться с этими детьми».

Мне стало одновременно стыдно, обидно и… еще что-то.

Это было чуть больше трех лет назад, когда я впервые пришла в «Пространство общения» – организацию, которая помогает в развитии и социализации детей с ментальными нарушениями, в том числе и с РАС. Я попала туда почти случайно – пришла писать репортаж о работе центра.

Я боялась не выдержать – как боли за этих детей и их родителей, так и собственной беспомощности оттого, что я никак не могу им помочь. Мне также было страшно от мысли, что из центра я уйду в тяжелом депрессивном состоянии.

Но случилось чудо. Среди всей этой боли я нашла свет и радость. Среди беспомощности и отчаяния – надежду. Я сидела, укутанная любовью – педагогов к детям, детей – к педагогам и даже ко мне, девушке, которая случайно «зашла на огонек». Мне стало так тепло и хорошо, что я не могла не прийти снова.

Я выбрала группу, которая занимается по субботам. Это наименее «тяжелые» дети, которые по будням ходят в школу (в основном – в коррекционную, но все же – школу), а в выходной день собираются в центре, чтобы улучшить свои навыки общения. Эта группа важна и для их родителей – они получают небольшую передышку, могут сходить в кино, по делам или просто поспать.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители

Не зря сегодня вместо диагноза «аутизм» используют фразу «расстройство аутистического спектра» – это действительно целый спектр нарушений, от едва заметных до очень серьезных. В США, к примеру, один из 68 детей рождается с РАС – это очень много.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители, и окружающие будут просто считать ребенка «немного странным». В более серьезных случаях требуется помощь специалистов: неврологов, психологов, нейропсихологов, логопедов, – и вот тогда родители начинают обращаться в специальные центры.

Наша группа – инклюзивная. Есть несколько детей с тяжелой формой РАС, которые не говорят и с трудом понимают вербальную коммуникацию, у кого-то – более легкая форма аутизма, а у некоторых в карте записана всего лишь «задержка психического развития». Детям по 12-14 лет.

На самом деле, диагностировать аутизм не так-то просто, и наша постсоветская медицина не всегда с этим справляется.

Дети, родившиеся в 80-х-90-х годах – поколение «потерянных аутистов»: наиболее социализированные из них выросли в скромных и не очень общительных людей «не от мира сего», а люди с тяжелой формой расстройства получили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».

Сейчас с диагностикой стало получше, однако далеко не всегда врачи могут отличить аутизм от задержки психического развития и других ментальных нарушений.

Но разве это так уж важно?

Мы не разделяем детей по диагнозам. Это просто особые – по-научному, не нейротипичные – дети с особыми потребностями, и к каждому из них нужен свой подход. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться общаться с ними, и это того стоило.

Мои особенные дети

У Юли, Сони и Антона – достаточно тяжелая форма аутизма, они практически не говорят.

Юля любит танцевать и устраивать почти театральные сценки – видимо, проигрывает какие-то мысли и ситуации, которые возникают в ее голове. Так как она не разговаривает, для нее это практически единственный способ пообщаться с другими людьми.

Юля – веселая и спокойная девочка, она часто улыбается, но иногда, когда ей плохо или она хочет привлечь внимание, она может устроить настоящую истерику – с криками, слезами, падением на пол (что испугало меня тогда, в первый день в центре). Нужно быть очень чуткой и привыкнуть к ней, чтобы понять, что сейчас переживает Юля: нужно ли обнять ее и погладить по голове или просто не обращать внимания на истерику.

Соня – более активная, она пытается разговаривать и активно взаимодействовать с людьми. Любит трогать взрослых и других детей, обниматься, читать и рисовать. Она первая из всех детей в центре взяла меня за руку – и я сразу почувствовала тепло и контакт с этой особенной девочкой.

Бывает, когда Соня не в настроении, она щиплет нас за руки и ноги. Это действительно больно (периодически я прихожу с занятия с царапинами и синяками), но мы понимаем, что она практически не контролирует себя в эти моменты, что так она выражает сильные эмоции. Мы стараемся отучить ее щипаться, показывая, как нам это неприятно. Но иногда помогает просто обнять ее покрепче.

А вот Антон – это загадка для меня. Чаще всего он сидит в углу комнаты или на подоконнике, раскачивается и пытается снять носки под протесты педагога (и чем они ему не угодили?) Мы пытаемся вовлечь Антона в общение с другими детьми, но пока он предпочитает общество взрослых.

Есть и не такие «тяжелые» дети. Тимур обожает свой мобильный телефон и постоянно проверяет на нем баланс, ходит в тренажерный зал и готов по сто раз пересматривать «Приключения Паддингтона».

Костя знает наизусть много стихов и цитат из фильмов, обожает пародировать актеров, а еще он религиозен и крестится при виде церкви.

Аня в свои 12 застряла в возрасте «почемучки» и постоянно задает вопросы – что я ела на завтрак, почему опоздала, где была на выходных, на каком этаже живу, есть ли у меня парень.

У Максима проблемы с мамой и братом, он любит рассказывать душераздирающие истории (мы не знаем, какая часть из них правда, а какая – лишь фантазии), сам ездит в метро, обожает Ригу и трамваи.

Жизнь по расписанию

Меня часто спрашивают: «А чем конкретно вы занимаетесь с этими детьми в своем центре?»

Для аутичных детей очень важна структура и некоторая стереотипность в жизни. Нельзя просто пустить все на самотек и заниматься то одним, то другим – от этого детей моментально «сносит». Они должны знать, что мы будем делать сегодня, на следующей неделе и через месяц – и эту структуру нежелательно слишком часто менять.

Наше занятие начинается с «круга». На нем мы приветствуем друг друга, немного общаемся и обсуждаем, что будем делать сегодня. Стандартное расписание такое: физкультура, социальные игры, урок, обед. Есть двое дежурных, которые меняются каждую неделю – с ними мы ходим в магазин, покупаем продукты и готовим еду.

В последний год именно я веду занятия по кулинарии, что само по себе довольно иронично, ведь я совсем не люблю готовить и дома делаю это крайне редко. Однако с этими детьми любое, даже скучное и рутинное занятие, превращается в совершенно иной опыт.

Раньше мы с детьми готовили еду по простым пошаговым рецептам – из продуктов, которые нам заранее купили родители. Теперь мы вместе составляем список ингредиентов, ходим в магазин, выбираем нужные продукты, я учу детей пользоваться деньгами и самостоятельно расплачиваться на кассе.

На кухне я тоже стараюсь давать им максимум свободы – многие из детей уже сами знают, как приготовить плов и пожарить картошку, и от меня требуется лишь небольшая поддержка. Мы также учим детей ответственности, поэтому они сами накрывают на стол и приносят стулья, а после обеда моют за собой посуду.

Социальные игры нужны для того, чтобы обучать ребят навыкам коммуникации – слышать другого, реагировать на его или ее слова и действия. Сами задания довольно простые – например, назвать город и еду на первую букву своего имени (и не повторяться!) или воспроизвести звук животного, которое выбрал кто-то из детей. Есть игра, во время которой нужно поменяться местами с людьми, с которыми у ребенка есть что-то общее – цвет волос, элемент одежды или любимая песня.

На уроках мы разбираем правила и нормы поведения в обществе. Это нововведение последнего года – наши дети стали достаточно взрослыми, чтобы мы начали говорить с ними о важных вещах.

Мы уже обсудили, как нужно вести себя в публичных местах, в чем отличие знакомых людей от незнакомцев, что такое личные границы и как их соблюдать.

Впереди нас ждут разговоры о чувствах, о дружбе и любви и уроки сексуального воспитания, ведь нашим подопечным уже по 12-14 лет, и у них, как у всех подростков, началось половое созревание.

Опыт, который изменил меня

С тех пор как я пришла в группу, дети сильно изменились. Кто-то уже ушел из центра, и это хороший знак, ведь ребята переводились в обычные школы и кружки, а значит, мы сделали свою работу по их социальной адаптации.

Но даже у тех детей, которые до сих пор ходят к нам, я вижу большой прогресс.

Вот, например, Соня. Когда я только познакомилась с ней, она говорила стереотипными фразами – например, могла по сто раз в день повторять фразу из мультфильма – и отвечала только на закрытые вопросы («да или нет?»). А прошлым летом мы гуляли в парке и набрели на ларек с мороженым. Соня потянула меня туда, и я спросила: «Ты хочешь мороженое? Какое?»

Соня ответила мне: «Эскимо». Сложно передать, какие чувства радости и гордости я испытала в тот момент!

Изменения, которые происходят с нашими детьми, трудно заметить невооруженным глазом. Нужно быть постоянно рядом и наблюдать за ними, чтобы оценить прогресс.

Людям со стороны может показаться, то, что для Сони или Юли – прогресс, для нейротипичного ребенка – полная ерунда, не стоящая внимания. Но мне нравится мысль о том, что у всех нас – разный старт, и нужно оценивать изменения не в абсолютных величинах, а в процентном соотношении к своей «базе».

В процентном отношении наши дети – настоящие чемпионы среди самих себя.

Мне кажется, я сама выросла и изменилась за эти три года волонтерства не меньше, чем дети, а то и больше.

Я была очень нетерпелива, но работа с детьми, которые никогда не выдадут тебе моментальный результат, научила меня умеренности. Теперь я умею радоваться даже небольшим успехам и замечать маленькие перемены к лучшему – как у моих подопечных, так и в собственной жизни.

Родители наших детей, психологи и волонтеры, которые работают со мной, показали мне, что можно продолжать жить, любить и бороться в той ситуации, которая кажется безвыходной и отчаянной.

Самое интересное, что родители особых детей не считают себя какими-то героями – они просто живут своей особенной жизнью, находят в ней свои светлые стороны.

Глядя на них, я и сама воодушевляюсь. И это не про то, что «как хорошо, что меня не коснулось такое горе», это про то, что «если даже у них есть силы быть счастливыми, я тоже смогу».

Главное – я перестала видеть разницу между нейротипичными и особыми детьми.

Я могу пообщаться на доступном ему уровне с любым ребенком, с любой степенью ментальных нарушений. Я больше не боюсь, не отвожу стыдливо глаза, когда вижу особого ребенка в метро.

Доходит до смешного – я уже почти забыла, что бывают нейротипичные дети, и при встрече с ними не понимаю, как себя вести. Для меня особые дети теперь – самые обычные и вполне «нормальные».

Хотя на самом деле я поняла вот что: все дети – и нейротипичные, и нет – особенные и уникальные, и к каждому из них можно найти подход. Нужно только очень захотеть.

P.S. В группе для детей 11-14 лет с РАС сейчас есть свободные места. Для записи позвоните по телефону +7 916 199 43 56.

Читайте также: Как живет мама ребенка с аутизмом.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
20
Дина Радимушкина
Очень хорошая статья. Мне не хватило одного. Пишут, что часто и родители не могут заметить проявления РАС в раннем возрасте, да и врачи многие не диагностируют. Но всё же, как-то ведь можно это разглядеть в раннем возрасте? Ведь чем раньше начинаешь заниматься с такими детками, тем проще потом им расти в обществе? На что обратить внимание в развитии ребенка в 1 год, 2, 3 и т.п.?
СсылкаПожаловаться
skrat
работала с детьми инвалидами..тяжело это морально..общество их не принимает
СсылкаПожаловаться
ЯНА ЯНОВСКАЯ
с умственно отсталыми работать вообще очень тяжело. У меня знакомая работает с такими "солнечными" и сама год от года все страннее и чуднее(( Постоянно собирается покинуть это "счастье" и я считаю это очень разумным решением, но с работой сейчас тяжеловато ( а она просто логопед, если была бы воспитателем, наверное вообще с ума бы сошла сама)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Все пройдетА вы бы отпустили своего ребенка в монастырь?
Смогли бы смириться с подобным выбором своих детей,смириться ,что в тартарары летят ваши мечты о внуках,о какой  то карьере,что не нашёл(ла) себя в миру.Надеялись бы,что деть пока в послушниках,передумает и вернётся.Тема болтательная.  
231
Пятачок)))На сон грядущий)) давайте поговорим о приятном..
Привет)) что вы подарите СЕБЕ на новый год?)) или уже купили? Или какие-то позитивные новости?
216
АнонимКиндер-киборг
Я мать девочки-монстра: монстру тринадцать лет, он не страшный, не злой, он очень рациональный и целеустремлённый: учится он будет в Бауманском, замуж не выйдет никогда, кавалеры не интересуют, дети – «ужос, которого следует избегать от слова «категорически».
Это, собственно, программа монстра и была сейчас. Декларация. Декларация. скажете, фигня? Как бы не так! Лиха беда - начало! Тройка по алгебре исправлена на твёрдую пятёрку. Приобретены очки без диоптрий - "шоколада мне не надо, я не вижу шоколада". Весь гардероб в клеточку и чёрное навырост. Всё! Процесс пошёл...
Мы её теряем?
Скажите, у меня, как у матери, есть надежда?
141
TarentaБывший муж приходит в гости
Вечер добрый! С бывшим мужем мы в отношениях пробыли с 2012 года.. Было уже много чего и плохого и хорошего, сразу скажу характер у него тяжелый, но я всегда его любила. Через 6 лет отношений я наконец-то забеременела, да еще и двойней! Но вот когда нашим дочкам было уже 8 месяцев - он от нас ушел, через месяц его отсутствия я подала на развод. А еще через пол года я доделала ремонт в квартире (не без помощи моих родителей конечно, все время ремонта мы жили у них). Так вот, в мае этого года когда мы вернулись, он начал к нам захаживать. Потом я выяснила что он и в отношениях уже успел побыть (ему 31 а его пиголице было 18 лет, да еще и с 15-ми флиртовал). Я конечно была в шоке, но ради дочек перестала держать на него зло, да и сама в скором времени уже его простила.. В итоге он "вроде бы как" и с нами, но в то же время "и нет". Все разговоры по поводу возвращения его домой вызывают у него словесный понос и кучу способов поругаться. Он просто тупо ходит к нам в гости 2-3 раза в неделю и живет так же отдельно от нас. Всегда детям что-либо дарит, никогда с пустыми руками не ходит. Но и ничего серьезного не предпринимает чтобы вернуться в семью! Я уже устала.. Помогите советом, как быть то вообще? Дети его любят, я тоже простила уже, люблю его.. Как думаете есть ли шанс семью восстановить?... 
103
АнонимПротивен шоубизнес
Тянуть не буду, скажу сразу. Мне неприятен, как человек певец Александр Малинин и его семья, конечно особенно его жена Эмма. Под личиной " ухоженности, женнственности, интелегентности" - хищная, самодовольная, властная и высокомерная баба. Если кто не в теме, поднимите историю с внебрачной дочкой Малининина от О. Зарубиной и реакцией на это Эммы и все встанет на свои места. Вопрос: зачем и почему мы, люди- простые обыватели позволяем и поддерживаем таких персонажей, " восхищаемся" в комментах их исключительностью, питаем и поддерживаем их во мнении что они чего- то стоят, это ведь просто клоуны для развлечения публики и живут за нас счет, нас же и презирают. Реально невозможно включить телевизор, открыть интернет везде эти " артисты".
101
Санта клаусРазвод беременной
В 21 год встречалась с парнем и забеременела ) в третий день как увидела полоску о беременности легла в больницу ( положили на сохранение ) лежала под капельницами звонила его мама и говорила об аборте что мы молодые мир ещё не поведали мне 21 ему 26 (и говорит работы толком нет желай аборт ) а она сама мать троих детей и была внучка маленькая , в итоге. Пролежала в больнице вышла ( и разговор состоялся с ним , он так же боялся ответственности и я тоже в тот момент ) я отпустила ситуацию с его матерью и подумала что нужно время ( наступило ее день рождение , денег у нас не было я заложила цепочку купили подарок и пошли на день рождение вместе с моей мамой чтобы они познакомились ) в этот день начались обсуждения что нужно столько много денег , роды коляски и все т.п , я была чуть чуть в шоке ( и не поняла как мы все это вытянем ) в итоге он через некоторое время начал говорить об аборте ( моя мама была против и сказала что рожай я рядом и помогу ) мы с ним разошлись я пыталась найти работу приходя на собеседования не могла лгать говорила что беременна и естественно меня никто не брал ( при этом меня ложили в больницу на сохранение постоянно ) вообщем я потом задумала об аборте тк мама чтобы нас прокормить начала работать на рынке я не могла этого вынести ( и позвонил мой бывший  с которым я встречалась и сказал что чувствует как мне плохо ) мы встретились я рассказала что со мной ( на следущий день у меня было первое узи ) и он пошёл со мной ( начал меня уговаривать просить чтобы я родила приезжал сидел со мной ) после когда узнала его девушка запретила нам общаться ( я конечно как здравый человек поняла все и сама сказала ему не приходить ) я долго в слезах , паники в не понимании что будет и как будет , родила свою доченьку ) до 9 месяцев сидела дома мама тем временем работала и в 9 месяцев вышла на работу , на алименты не подавала шла как мать одиночка
Работала , дочка росла все было вроде хорошо
Когда кто то знакомился я говорила что есть доченька естественно сбегали )) но меня это особо не волновало
Спустя 3 года ( человека с которым мы жили в соседних районах знали друг друга с 14 лет )
Как то виделись у общих знакомых общались , потом у него родилась дочка он после писал как у него все трудно что жена выгоняет из дома что постоянно ей мало денег что он устал так жить что не может терпеть ее из за ребёнка и все в этом роде в итоге он ушёл от неё когда ребёнку было 9 месяцев ( точнее она выгнала его ) у нас есть общие знакомые и они мне рассказывали что она чуть чуть не в адеквате , вообщем мы общались но я даже не думала ни о каких отношения с ним ( он жил пмж в другом городе и мы с подружкой решили как то съездить в этот город тк цены на билет были дешевые ))) и он нам экскурсии все что можно было показал , мы с подружкой думали о том какой хороший парень и у него все так сложилось ( при этом он встречался с дочкой но каждый раз были отмазки что она болеет спит и т.п ) встречи были по 15 минут
В общем спустя время мы с ним переписывались общались и я поняла что влюбилась в него ( и решила поехать у нему ) после отъезда я начала скучать мне было без него тяжко (
Подруга решила открыть бизнес в этом городе и предложила переехать туда ( предложила мне и ему работу )
И я переехала вместе с подругой мы мним стали жить вместе ( после я перевезла свою дочку ) потом приехала мама и все было хорошо ( после 5 месяцев бизнес который был открыт закрылся потому что не хватало финансов ) я осталась в этом городе он начал искать работу нашёл ( ненадолго )
Я узнала что беременна ( но случилось замершая на 6 недели но узнала на 10 ) в итоге аборт лечение
После через 1,5 месяца я нашла работу начала работать при этом он был дома и пытался заработать в интернете ( были какие то маленькие финансы - но было тяжело ) дочку я отправила в Москву тк поняла что нужно обустроиться с работой и после забирать через 4 месяца дочка приехала при этом я работала все было нормально
Потом в летний сезон тут можно заработать денег
Он начал работать но постоянно уставал , говорил что вот никто не хочет работать все странные все в этом роде . Кое как мы прожили 2 года и я забеременела сейчас у меня 17 недель
Как только я узнала о беременности была бесконечно счастлива , и сообщила ему он так же был счастлив как я ) как только мы позвоню ли обрадовать его маму ( реакция была неожиданная, что куда рожать : работы нет платятся алименты его дочке ( они видятся с ней постоянно участие в жизни его дочке участвую все )
Вообщем я расстроилась когда узнала о реакции его матери но пыталась не накручивать себя . Моя мама жила с нами и очень нам помогала со старшей дочкой школа , занятия , муж работал на проекте на котором ему не заплатили ( а мы расписали с ним год назад )  а я работала ) потом начал искать работу в итоге ничего ( срок беременности идёт ) где я работала в салоне он закрылся и пошла работать в другой
В итоге я ему говорю что нужно езжать в Москву и попытаться искать работу там ( но он не любит Москву и говорит что не хочет туда ехать )
И так каждый раз ( сейчас он уже 3 месяца без работы ) вообщем ищет работу пришёл поговорил зарплата 20.000 тыс рублей и уходит

С моей мамой у него тоже начались проблемы тк она видит что я работаю а он нет , постоянно ругается матом дома [ удалено модератором ] это как слово привет у нас дома ) постоянно упрекает мою маму что она воспитывает не так стирает вещи не так и все т.п

Вообщем я настолько устала от этого ( моя дочь уже мне говорит что лучше бы мы жили без него ) она 2,5 года думает что он ее папа в 4,5 она начала его называть папой и думает что он ее отец . Раньше мы думали сказать ей чуть чуть попозже .

Я не знаю что делать дальше сама уезжает в Москву тк уже устала тоже и хочет отдохнуть
И я ее понимаю

При этом мы сдаём в Москве квартиру и он говорит что нужно гасить эту квартиру теми деньгами ( на что моя мама не согласна говорит что он мужчина и должен зарабатывать ) и я такого же мнения
Каждый раз я думала что может правда люди с которыми он сталкивается не хотят платить
Но сейчас понимаю что он не хочет ничего делать
Я хожу на работу при том что мой копчик просто отваливается
И пытаюсь заработать но понимаю что в этом городе тяжело ( да тут здорово продукты питание воздух ) но в плане финансово тяжело

Я хочу с ним развестись
Но понимаю что приехав в Москву с животом меня никто не возьмёт на работу ( маме уже за 60 и сколько она мне сможет помогать не известно ) и на какие деньги жить когда люди съедут которые снимают квартиру мне тоже не понятно ( мне сейчас 29 рожать через 5 месяцев и уже 30 )
Как все вытянуть на себе не понимаю , что делать не знаю
Для чего пишу пост наверно просто не кому высказать свои чувства огорчения и понимания что я дура
93
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru