Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми

«Я бы не смог(ла)», – говорят мне люди, узнав, что я занимаюсь волонтерством в центре, где помогают детям с расстройством аутистического спектра (РАС). Всем кажется, что это сложно, больно и печально. На деле все совсем не так. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма журналистка Дарья Шипачева рассказывает о том, что ей дала работа с аутичными детьми.


Мой первый день в центре. Я сижу в углу и стараюсь не делать лишних движений. Мне страшно, я не совсем понимаю, что происходит, и чувствую себя ужасно неуютно. Я знаю, что люди здесь делают какое-то очень важное дело, и пытаюсь им хотя бы не мешать.

Помню, как во время занятий по физкультуре девочка Юля вдруг упала на пол посреди комнаты, начала бить руками и ногами и громко плакать. Я не выдержала, подбежала к ней и попыталась как-то успокоить. Но, кажется, от этого стало только хуже. Девушка Катя, которая тогда руководила группой, резко меня одернула: «Не подходи к ней, ты здесь новенькая и не знаешь, как обращаться с этими детьми».

Мне стало одновременно стыдно, обидно и… еще что-то.

Это было чуть больше трех лет назад, когда я впервые пришла в «Пространство общения» – организацию, которая помогает в развитии и социализации детей с ментальными нарушениями, в том числе и с РАС. Я попала туда почти случайно – пришла писать репортаж о работе центра.

Я боялась не выдержать – как боли за этих детей и их родителей, так и собственной беспомощности оттого, что я никак не могу им помочь. Мне также было страшно от мысли, что из центра я уйду в тяжелом депрессивном состоянии.

Но случилось чудо. Среди всей этой боли я нашла свет и радость. Среди беспомощности и отчаяния – надежду. Я сидела, укутанная любовью – педагогов к детям, детей – к педагогам и даже ко мне, девушке, которая случайно «зашла на огонек». Мне стало так тепло и хорошо, что я не могла не прийти снова.

Я выбрала группу, которая занимается по субботам. Это наименее «тяжелые» дети, которые по будням ходят в школу (в основном – в коррекционную, но все же – школу), а в выходной день собираются в центре, чтобы улучшить свои навыки общения. Эта группа важна и для их родителей – они получают небольшую передышку, могут сходить в кино, по делам или просто поспать.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители

Не зря сегодня вместо диагноза «аутизм» используют фразу «расстройство аутистического спектра» – это действительно целый спектр нарушений, от едва заметных до очень серьезных. В США, к примеру, один из 68 детей рождается с РАС – это очень много.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители, и окружающие будут просто считать ребенка «немного странным». В более серьезных случаях требуется помощь специалистов: неврологов, психологов, нейропсихологов, логопедов, – и вот тогда родители начинают обращаться в специальные центры.

Наша группа – инклюзивная. Есть несколько детей с тяжелой формой РАС, которые не говорят и с трудом понимают вербальную коммуникацию, у кого-то – более легкая форма аутизма, а у некоторых в карте записана всего лишь «задержка психического развития». Детям по 12-14 лет.

На самом деле, диагностировать аутизм не так-то просто, и наша постсоветская медицина не всегда с этим справляется.

Дети, родившиеся в 80-х-90-х годах – поколение «потерянных аутистов»: наиболее социализированные из них выросли в скромных и не очень общительных людей «не от мира сего», а люди с тяжелой формой расстройства получили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».

Сейчас с диагностикой стало получше, однако далеко не всегда врачи могут отличить аутизм от задержки психического развития и других ментальных нарушений.

Но разве это так уж важно?

Мы не разделяем детей по диагнозам. Это просто особые – по-научному, не нейротипичные – дети с особыми потребностями, и к каждому из них нужен свой подход. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться общаться с ними, и это того стоило.

Мои особенные дети

У Юли, Сони и Антона – достаточно тяжелая форма аутизма, они практически не говорят.

Юля любит танцевать и устраивать почти театральные сценки – видимо, проигрывает какие-то мысли и ситуации, которые возникают в ее голове. Так как она не разговаривает, для нее это практически единственный способ пообщаться с другими людьми.

Юля – веселая и спокойная девочка, она часто улыбается, но иногда, когда ей плохо или она хочет привлечь внимание, она может устроить настоящую истерику – с криками, слезами, падением на пол (что испугало меня тогда, в первый день в центре). Нужно быть очень чуткой и привыкнуть к ней, чтобы понять, что сейчас переживает Юля: нужно ли обнять ее и погладить по голове или просто не обращать внимания на истерику.

Соня – более активная, она пытается разговаривать и активно взаимодействовать с людьми. Любит трогать взрослых и других детей, обниматься, читать и рисовать. Она первая из всех детей в центре взяла меня за руку – и я сразу почувствовала тепло и контакт с этой особенной девочкой.

Бывает, когда Соня не в настроении, она щиплет нас за руки и ноги. Это действительно больно (периодически я прихожу с занятия с царапинами и синяками), но мы понимаем, что она практически не контролирует себя в эти моменты, что так она выражает сильные эмоции. Мы стараемся отучить ее щипаться, показывая, как нам это неприятно. Но иногда помогает просто обнять ее покрепче.

А вот Антон – это загадка для меня. Чаще всего он сидит в углу комнаты или на подоконнике, раскачивается и пытается снять носки под протесты педагога (и чем они ему не угодили?) Мы пытаемся вовлечь Антона в общение с другими детьми, но пока он предпочитает общество взрослых.

Есть и не такие «тяжелые» дети. Тимур обожает свой мобильный телефон и постоянно проверяет на нем баланс, ходит в тренажерный зал и готов по сто раз пересматривать «Приключения Паддингтона».

Костя знает наизусть много стихов и цитат из фильмов, обожает пародировать актеров, а еще он религиозен и крестится при виде церкви.

Аня в свои 12 застряла в возрасте «почемучки» и постоянно задает вопросы – что я ела на завтрак, почему опоздала, где была на выходных, на каком этаже живу, есть ли у меня парень.

У Максима проблемы с мамой и братом, он любит рассказывать душераздирающие истории (мы не знаем, какая часть из них правда, а какая – лишь фантазии), сам ездит в метро, обожает Ригу и трамваи.

Жизнь по расписанию

Меня часто спрашивают: «А чем конкретно вы занимаетесь с этими детьми в своем центре?»

Для аутичных детей очень важна структура и некоторая стереотипность в жизни. Нельзя просто пустить все на самотек и заниматься то одним, то другим – от этого детей моментально «сносит». Они должны знать, что мы будем делать сегодня, на следующей неделе и через месяц – и эту структуру нежелательно слишком часто менять.

Наше занятие начинается с «круга». На нем мы приветствуем друг друга, немного общаемся и обсуждаем, что будем делать сегодня. Стандартное расписание такое: физкультура, социальные игры, урок, обед. Есть двое дежурных, которые меняются каждую неделю – с ними мы ходим в магазин, покупаем продукты и готовим еду.

В последний год именно я веду занятия по кулинарии, что само по себе довольно иронично, ведь я совсем не люблю готовить и дома делаю это крайне редко. Однако с этими детьми любое, даже скучное и рутинное занятие, превращается в совершенно иной опыт.

Раньше мы с детьми готовили еду по простым пошаговым рецептам – из продуктов, которые нам заранее купили родители. Теперь мы вместе составляем список ингредиентов, ходим в магазин, выбираем нужные продукты, я учу детей пользоваться деньгами и самостоятельно расплачиваться на кассе.

На кухне я тоже стараюсь давать им максимум свободы – многие из детей уже сами знают, как приготовить плов и пожарить картошку, и от меня требуется лишь небольшая поддержка. Мы также учим детей ответственности, поэтому они сами накрывают на стол и приносят стулья, а после обеда моют за собой посуду.

Социальные игры нужны для того, чтобы обучать ребят навыкам коммуникации – слышать другого, реагировать на его или ее слова и действия. Сами задания довольно простые – например, назвать город и еду на первую букву своего имени (и не повторяться!) или воспроизвести звук животного, которое выбрал кто-то из детей. Есть игра, во время которой нужно поменяться местами с людьми, с которыми у ребенка есть что-то общее – цвет волос, элемент одежды или любимая песня.

На уроках мы разбираем правила и нормы поведения в обществе. Это нововведение последнего года – наши дети стали достаточно взрослыми, чтобы мы начали говорить с ними о важных вещах.

Мы уже обсудили, как нужно вести себя в публичных местах, в чем отличие знакомых людей от незнакомцев, что такое личные границы и как их соблюдать.

Впереди нас ждут разговоры о чувствах, о дружбе и любви и уроки сексуального воспитания, ведь нашим подопечным уже по 12-14 лет, и у них, как у всех подростков, началось половое созревание.

Опыт, который изменил меня

С тех пор как я пришла в группу, дети сильно изменились. Кто-то уже ушел из центра, и это хороший знак, ведь ребята переводились в обычные школы и кружки, а значит, мы сделали свою работу по их социальной адаптации.

Но даже у тех детей, которые до сих пор ходят к нам, я вижу большой прогресс.

Вот, например, Соня. Когда я только познакомилась с ней, она говорила стереотипными фразами – например, могла по сто раз в день повторять фразу из мультфильма – и отвечала только на закрытые вопросы («да или нет?»). А прошлым летом мы гуляли в парке и набрели на ларек с мороженым. Соня потянула меня туда, и я спросила: «Ты хочешь мороженое? Какое?»

Соня ответила мне: «Эскимо». Сложно передать, какие чувства радости и гордости я испытала в тот момент!

Изменения, которые происходят с нашими детьми, трудно заметить невооруженным глазом. Нужно быть постоянно рядом и наблюдать за ними, чтобы оценить прогресс.

Людям со стороны может показаться, то, что для Сони или Юли – прогресс, для нейротипичного ребенка – полная ерунда, не стоящая внимания. Но мне нравится мысль о том, что у всех нас – разный старт, и нужно оценивать изменения не в абсолютных величинах, а в процентном соотношении к своей «базе».

В процентном отношении наши дети – настоящие чемпионы среди самих себя.

Мне кажется, я сама выросла и изменилась за эти три года волонтерства не меньше, чем дети, а то и больше.

Я была очень нетерпелива, но работа с детьми, которые никогда не выдадут тебе моментальный результат, научила меня умеренности. Теперь я умею радоваться даже небольшим успехам и замечать маленькие перемены к лучшему – как у моих подопечных, так и в собственной жизни.

Родители наших детей, психологи и волонтеры, которые работают со мной, показали мне, что можно продолжать жить, любить и бороться в той ситуации, которая кажется безвыходной и отчаянной.

Самое интересное, что родители особых детей не считают себя какими-то героями – они просто живут своей особенной жизнью, находят в ней свои светлые стороны.

Глядя на них, я и сама воодушевляюсь. И это не про то, что «как хорошо, что меня не коснулось такое горе», это про то, что «если даже у них есть силы быть счастливыми, я тоже смогу».

Главное – я перестала видеть разницу между нейротипичными и особыми детьми.

Я могу пообщаться на доступном ему уровне с любым ребенком, с любой степенью ментальных нарушений. Я больше не боюсь, не отвожу стыдливо глаза, когда вижу особого ребенка в метро.

Доходит до смешного – я уже почти забыла, что бывают нейротипичные дети, и при встрече с ними не понимаю, как себя вести. Для меня особые дети теперь – самые обычные и вполне «нормальные».

Хотя на самом деле я поняла вот что: все дети – и нейротипичные, и нет – особенные и уникальные, и к каждому из них можно найти подход. Нужно только очень захотеть.

P.S. В группе для детей 11-14 лет с РАС сейчас есть свободные места. Для записи позвоните по телефону +7 916 199 43 56.

Читайте также: Как живет мама ребенка с аутизмом.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
20
Аленка
У моего ребёнка тяжёлая форма аутизма и плюс тотальная слепота(ретинопатия недоношенных).Всё описанное в статье очень знакомо.Мы тоже боремся с недугом,но больше боремся с обществом,которое просто дико на него смотрит и осуждает меня,когда у ребёнка начинаются истерики.Типа-"Мамаша,успокоить ребёнка не может.".Эх...люди!Каждому не объяснишь.Хорошо,когда хоть кто то узнаёт про таких детишек и сам начинает понимать,как автор этой замечательной статьи.И самое,что мне понравилось,замечательная фраза-"Не смотря ни на что,мы тоже стараемся быть счастливыми!"И это правда!
СсылкаПожаловаться
Nina Ricci
1. НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ПАЛьЧИКОМ. Я думаю это основное. У остальных детей : показать пальчиком-посмотреть в глаза взрослому ( и улыбнуться)-опять посмотреть на предмет, показывая пальчиком.
2. и самое главное -не смотрит в глаза. Ну или смотрит, но не более 5 секунд
3. не говорит, задержка речи очень значительная
4. ходит на цыпочках
5. реакция на речь - задумчивость, непонимание, отстраненность (даже при вгляде в глаза)
6. ну уж не будем говорить про сопутствующие всему перечисленному истерики на ровном месте.
Это главное.
1. НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ПАЛьЧИКОМ. Я думаю это основное. У остальных детей : показать пальчиком-посмотреть в глаза взрослому ( и улыбнуться)-опять посмотреть на предмет, показывая пальчиком.
2. и самое главное -не смотрит в глаза. Ну или смотрит, но не более 5 секунд
3. не говорит, задержка речи очень значительная
4. ходит на цыпочках
5. реакция на речь - задумчивость, непонимание, отстраненность (даже при вгляде в глаза)
6. ну уж не будем говорить про сопутствующие всему перечисленному истерики на ровном месте.
Это главное.
СсылкаПожаловаться
Петро
Мой ребёнок до трёх лет разговаривал хорошо , но после прививки стал аутистом, эпилепсия прилагается. Стоит заметить что роды были сложные(кесарево сечение)Сейчас ему 8 лет, говорит очень тихо, непонятно самому себе под нос, циклические движения ,истерики ,в глаза смотрит.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Анна ЖуковаСвекровь собирается продать свою квартиру, а деньги "промотать"
Девочки, хочу поделиться чудесной историей, которую с возмущением рассказала моя сослуживица. Ее свекровь объявила детям (мужу сослуживицы и его младшему брату), что собирается продать свою квартиру, на вырученные деньги снять маленькую уютную однокомнатную в центре, жить не в чем себе не отказывая в плане еды-одежды, а остаток потратить на путешествия. Она рассчитала все так: она уже на пенсии, проживет еще максимум лет 15, как она считает. Квартира стоит почти 5 миллионов (не Москва, но крупный миллионник). Получается 333 тысячи в год, это 27 тысяч в месяц. Плюс ее пенсия - получается отличный доход почти полтос в месяц, на это можно и есть, и снимать и пару раз в год ездить куда-то бюджетно отдыхать.
И вот мою сослуживицу рвет на части. Они с мужем рассчитывали на эту квартиру. Хотя бы пополам с братом. А свекровь возьмет и проживет все деньги в свое удовольствие. И никакой недвиги им не достанется, даже в денежном эквиваленте.

Младший брат мужа с мамой перестал разговаривать после этого заявления. Говорит, что квартиру они с отцом в свое время получили от крупного предприятия такую большую только благодаря тому, что уже были они с братом. Пусть приватизирована она была только на родителей (их совместное решение), но по праву там есть и доля их, детей.

Муж сослуживицы не так резко настроен, но решение мамы тоже не одобряет (папа умер давно). А жена брата уже подсчитала, что прожить свекровь может и дольше 15 лет, женщины сейчас долго живут,и  кто тогда будет мамо содержать? На пенсию особо не поснимаешь, так что мамо вселится к кому-то из сыновей "доживать", и обе невестки и слышать об этом не хотят.
Вас такое решение бабули тоже возмущает? По мне так она  в своем праве. У детей жильишко есть, хоть и не большое и не шикарное, и в ипотеку, но с первоначальными взносами молодым помогали все родители, и эта свекровь в том числе. То есть она считает свой долг перед детьми выполненной, и мне кажется, что она права, нет?
794
NataliМуж на заработки ,я против
Доброго времени суток !
Мы женаты 2,5 года
Мне 29 ,мужу 27
Так сложилось ,что мы живём в небольшом городе .
Средняя зарплата 15-20 тыс
Я работаю на хорошей должности и получаю более 70 тыс
По меркам нашего города это очень даже неплохая зарплата .
Но мой муж работает за 20 тыс
И его эта ситуация не устраивает ,как в прочем и меня от части .
Но он всегда дома ,всегда все прибрано ,убрано ,наготовлено.
Найти работу более оплачиваемую возможности нет .
Поэтому мой благоверный собрался в Питер на заработки .Там у него одногруппники семьями ,там есть дядя с пустой квартирой ,там есть возможность устроиться по знакомству .И вроде бы все бы ни чего ,но меня не устраивает этот момент ..
Мы молоды ,и сейчас если мы разъедемся ,какая мы семья ?
Мы планировали уехать с нашего города вместе ,но через год /два
А сейчас получается он едет туда ,куда бы я не поехала жить .
Ественно ,если он там приработается
То менять место жительства он не захочет ..
И по итогу наша семья обречена на развод ?
Благодарю заранее за разумные Советы .
255
О-Лесяне знаю как назвать - просто выговориться...
добрый день. милые дамы! Хотела написать анонимно. а потом решила будь как будет....
Даже не знаю как начать... почти 3 месяца назад родилась дочь. второй ребенок.  Либо я не была готова к трудностям. либо... короче не знаю. Вроде настраивала себя морально. что да будет сложно. но я справлюсь. нол видимо не справляюсь. какой-то депрессняк. По сравнению со старшим сыном (а теперь я понимаю, что он у меня был в подарочном варианте) дочь  неспокойная - дома практически не спит (по 15 минут), толком не ест (на ГВ). сначала стала набирать хорошо. сейчас смотрю, что и сбрасывать стала. Ест мало (порой по 70 грамм всего), ручная, толком нельзя ничего сделать по дому и приготовить. пустышку не берет. отсюда бывает такое. что больше часа могу ее кормить и пытаться уложить спать. спит хорошо только на улице в движении. причем в быстром. но я  же не могу столько времени ходить-ходить и ходить...бывает. что в коляске орет так. что уши закладывает и ничего не помогает. по полчаса может орать, от ее ора у меня порой нервный тик начинается. успокаивается только когда столбиком на руках носишь.. Пустышку не признает никак (мне кажется если бы в итоге взяла бы. то было бы намного легче...есть старший сын (4 года) практически полностью на папе (в садик. из садика. вечером. когда младшую барышню кормишь укладываешь (а это может длиться и полчаса и полтора). Я просто выматываюсь морально. сама пью валерианку... а еще. что наверное самое страшное. нет к собственной маленькой дочке таких же нежных чувств как было к сыночку... не могу понять себя и от этого стыдно самой перед собой и перед ней особенно. все для нее делаю на автомате. нет пока особой любви... может потому что подсознательно хотела второго мальчика и в принципе девочек не очень люблю по жизни???
не знаю чего хочу. может просто почитать истории от том. что все проходит и это пройдет. что перерастет ребенок и будет нормально все. как бы мозгами все понимаю. но нервы не выдерживают... 
Спасибо всем. кто откликнется желательно добрым словом. критику принимаю. но сейчас и так тяжело... добивать не надо...
если смогу. то отвечу. обычно на форум захожу с телефона когда кормлю свою барышню. с телефона отвечать много неудобно... на компе клава старая. поэтому и запятых практически нет. залипают клавишы... короче все наперекосяк...
246
РомашкаКесарево. Выбор анестезии
Уже задумалась о выборе, так как время летит быстро, не хочется решать на скорую руку. Будет скорее всего кесарево, так как заодно меня стерилизуют (перевяжу трубы), обычная практика у нас.
Так вот, прошлый раз тоже было кесарево со спинальной анестезией. Не больно нет, но это просто как фильм ужасов. Я чувствовала прикосновения, чувствовала как тащат ребёнка,ковыряется, зашивают. Так как я человек абсолютно не переносящий всё, что связано с медициной, для меня это был и остаётся ужасным днём, напоминающий фильм ужаса наяву. Но ты видишь ребёнка, муж рядом...
Для меня , для моей психики, был бы лучше полный наркоз.. но это не очень хорошо для малыша, он тоже получает дозу наркоза, как мне объяснили в прошлый раз. Плюс я в самый счастливый момент жизни буду в отключке, плюс в таком случае муж присутствовать не сможет и покладут ли мне ребёночка на грудь сразу, тоже не известно.
Хотелось бы просто услышать ваши мысли по этому поводу. Решать естественно самой.
193
Катя СлободянВторая серия ИП
Привет. Кто уже посмотрел? Как вам? У меня двоякое впечатление какое-то. Столько ждали, а ничего толком не происходит ((( или я не права?
190
АгенаСамостоятельный ребенок
Сегодня пошла в магазин,небольшой,местный,стою в мясном отделе,подходит девчушка,лет семи. Маленькая,коса длинная,серьезная такая. Громким голосом попросила кг фарша домашнего и пакет,потом прошла в другой отдел,взяла булку хлеба,батон,положила в другой пакет. Везде расплачивалась картой. Разболталась с продавщицой,это что за чудо с косичками,та говорит,да молодец деваха,всегда одна приходит,еще и выбирает,переспрашивает,что лучше. А вы карту банковскую ребенку когда доверили(те) и в магазин самостоятельно отправи(ли)те?
154
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru