Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми

«Я бы не смог(ла)», – говорят мне люди, узнав, что я занимаюсь волонтерством в центре, где помогают детям с расстройством аутистического спектра (РАС). Всем кажется, что это сложно, больно и печально. На деле все совсем не так. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма журналистка Дарья Шипачева рассказывает о том, что ей дала работа с аутичными детьми.


Мой первый день в центре. Я сижу в углу и стараюсь не делать лишних движений. Мне страшно, я не совсем понимаю, что происходит, и чувствую себя ужасно неуютно. Я знаю, что люди здесь делают какое-то очень важное дело, и пытаюсь им хотя бы не мешать.

Помню, как во время занятий по физкультуре девочка Юля вдруг упала на пол посреди комнаты, начала бить руками и ногами и громко плакать. Я не выдержала, подбежала к ней и попыталась как-то успокоить. Но, кажется, от этого стало только хуже. Девушка Катя, которая тогда руководила группой, резко меня одернула: «Не подходи к ней, ты здесь новенькая и не знаешь, как обращаться с этими детьми».

Мне стало одновременно стыдно, обидно и… еще что-то.

Это было чуть больше трех лет назад, когда я впервые пришла в «Пространство общения» – организацию, которая помогает в развитии и социализации детей с ментальными нарушениями, в том числе и с РАС. Я попала туда почти случайно – пришла писать репортаж о работе центра.

Я боялась не выдержать – как боли за этих детей и их родителей, так и собственной беспомощности оттого, что я никак не могу им помочь. Мне также было страшно от мысли, что из центра я уйду в тяжелом депрессивном состоянии.

Но случилось чудо. Среди всей этой боли я нашла свет и радость. Среди беспомощности и отчаяния – надежду. Я сидела, укутанная любовью – педагогов к детям, детей – к педагогам и даже ко мне, девушке, которая случайно «зашла на огонек». Мне стало так тепло и хорошо, что я не могла не прийти снова.

Я выбрала группу, которая занимается по субботам. Это наименее «тяжелые» дети, которые по будням ходят в школу (в основном – в коррекционную, но все же – школу), а в выходной день собираются в центре, чтобы улучшить свои навыки общения. Эта группа важна и для их родителей – они получают небольшую передышку, могут сходить в кино, по делам или просто поспать.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители

Не зря сегодня вместо диагноза «аутизм» используют фразу «расстройство аутистического спектра» – это действительно целый спектр нарушений, от едва заметных до очень серьезных. В США, к примеру, один из 68 детей рождается с РАС – это очень много.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители, и окружающие будут просто считать ребенка «немного странным». В более серьезных случаях требуется помощь специалистов: неврологов, психологов, нейропсихологов, логопедов, – и вот тогда родители начинают обращаться в специальные центры.

Наша группа – инклюзивная. Есть несколько детей с тяжелой формой РАС, которые не говорят и с трудом понимают вербальную коммуникацию, у кого-то – более легкая форма аутизма, а у некоторых в карте записана всего лишь «задержка психического развития». Детям по 12-14 лет.

На самом деле, диагностировать аутизм не так-то просто, и наша постсоветская медицина не всегда с этим справляется.

Дети, родившиеся в 80-х-90-х годах – поколение «потерянных аутистов»: наиболее социализированные из них выросли в скромных и не очень общительных людей «не от мира сего», а люди с тяжелой формой расстройства получили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».

Сейчас с диагностикой стало получше, однако далеко не всегда врачи могут отличить аутизм от задержки психического развития и других ментальных нарушений.

Но разве это так уж важно?

Мы не разделяем детей по диагнозам. Это просто особые – по-научному, не нейротипичные – дети с особыми потребностями, и к каждому из них нужен свой подход. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться общаться с ними, и это того стоило.

Мои особенные дети

У Юли, Сони и Антона – достаточно тяжелая форма аутизма, они практически не говорят.

Юля любит танцевать и устраивать почти театральные сценки – видимо, проигрывает какие-то мысли и ситуации, которые возникают в ее голове. Так как она не разговаривает, для нее это практически единственный способ пообщаться с другими людьми.

Юля – веселая и спокойная девочка, она часто улыбается, но иногда, когда ей плохо или она хочет привлечь внимание, она может устроить настоящую истерику – с криками, слезами, падением на пол (что испугало меня тогда, в первый день в центре). Нужно быть очень чуткой и привыкнуть к ней, чтобы понять, что сейчас переживает Юля: нужно ли обнять ее и погладить по голове или просто не обращать внимания на истерику.

Соня – более активная, она пытается разговаривать и активно взаимодействовать с людьми. Любит трогать взрослых и других детей, обниматься, читать и рисовать. Она первая из всех детей в центре взяла меня за руку – и я сразу почувствовала тепло и контакт с этой особенной девочкой.

Бывает, когда Соня не в настроении, она щиплет нас за руки и ноги. Это действительно больно (периодически я прихожу с занятия с царапинами и синяками), но мы понимаем, что она практически не контролирует себя в эти моменты, что так она выражает сильные эмоции. Мы стараемся отучить ее щипаться, показывая, как нам это неприятно. Но иногда помогает просто обнять ее покрепче.

А вот Антон – это загадка для меня. Чаще всего он сидит в углу комнаты или на подоконнике, раскачивается и пытается снять носки под протесты педагога (и чем они ему не угодили?) Мы пытаемся вовлечь Антона в общение с другими детьми, но пока он предпочитает общество взрослых.

Есть и не такие «тяжелые» дети. Тимур обожает свой мобильный телефон и постоянно проверяет на нем баланс, ходит в тренажерный зал и готов по сто раз пересматривать «Приключения Паддингтона».

Костя знает наизусть много стихов и цитат из фильмов, обожает пародировать актеров, а еще он религиозен и крестится при виде церкви.

Аня в свои 12 застряла в возрасте «почемучки» и постоянно задает вопросы – что я ела на завтрак, почему опоздала, где была на выходных, на каком этаже живу, есть ли у меня парень.

У Максима проблемы с мамой и братом, он любит рассказывать душераздирающие истории (мы не знаем, какая часть из них правда, а какая – лишь фантазии), сам ездит в метро, обожает Ригу и трамваи.

Жизнь по расписанию

Меня часто спрашивают: «А чем конкретно вы занимаетесь с этими детьми в своем центре?»

Для аутичных детей очень важна структура и некоторая стереотипность в жизни. Нельзя просто пустить все на самотек и заниматься то одним, то другим – от этого детей моментально «сносит». Они должны знать, что мы будем делать сегодня, на следующей неделе и через месяц – и эту структуру нежелательно слишком часто менять.

Наше занятие начинается с «круга». На нем мы приветствуем друг друга, немного общаемся и обсуждаем, что будем делать сегодня. Стандартное расписание такое: физкультура, социальные игры, урок, обед. Есть двое дежурных, которые меняются каждую неделю – с ними мы ходим в магазин, покупаем продукты и готовим еду.

В последний год именно я веду занятия по кулинарии, что само по себе довольно иронично, ведь я совсем не люблю готовить и дома делаю это крайне редко. Однако с этими детьми любое, даже скучное и рутинное занятие, превращается в совершенно иной опыт.

Раньше мы с детьми готовили еду по простым пошаговым рецептам – из продуктов, которые нам заранее купили родители. Теперь мы вместе составляем список ингредиентов, ходим в магазин, выбираем нужные продукты, я учу детей пользоваться деньгами и самостоятельно расплачиваться на кассе.

На кухне я тоже стараюсь давать им максимум свободы – многие из детей уже сами знают, как приготовить плов и пожарить картошку, и от меня требуется лишь небольшая поддержка. Мы также учим детей ответственности, поэтому они сами накрывают на стол и приносят стулья, а после обеда моют за собой посуду.

Социальные игры нужны для того, чтобы обучать ребят навыкам коммуникации – слышать другого, реагировать на его или ее слова и действия. Сами задания довольно простые – например, назвать город и еду на первую букву своего имени (и не повторяться!) или воспроизвести звук животного, которое выбрал кто-то из детей. Есть игра, во время которой нужно поменяться местами с людьми, с которыми у ребенка есть что-то общее – цвет волос, элемент одежды или любимая песня.

На уроках мы разбираем правила и нормы поведения в обществе. Это нововведение последнего года – наши дети стали достаточно взрослыми, чтобы мы начали говорить с ними о важных вещах.

Мы уже обсудили, как нужно вести себя в публичных местах, в чем отличие знакомых людей от незнакомцев, что такое личные границы и как их соблюдать.

Впереди нас ждут разговоры о чувствах, о дружбе и любви и уроки сексуального воспитания, ведь нашим подопечным уже по 12-14 лет, и у них, как у всех подростков, началось половое созревание.

Опыт, который изменил меня

С тех пор как я пришла в группу, дети сильно изменились. Кто-то уже ушел из центра, и это хороший знак, ведь ребята переводились в обычные школы и кружки, а значит, мы сделали свою работу по их социальной адаптации.

Но даже у тех детей, которые до сих пор ходят к нам, я вижу большой прогресс.

Вот, например, Соня. Когда я только познакомилась с ней, она говорила стереотипными фразами – например, могла по сто раз в день повторять фразу из мультфильма – и отвечала только на закрытые вопросы («да или нет?»). А прошлым летом мы гуляли в парке и набрели на ларек с мороженым. Соня потянула меня туда, и я спросила: «Ты хочешь мороженое? Какое?»

Соня ответила мне: «Эскимо». Сложно передать, какие чувства радости и гордости я испытала в тот момент!

Изменения, которые происходят с нашими детьми, трудно заметить невооруженным глазом. Нужно быть постоянно рядом и наблюдать за ними, чтобы оценить прогресс.

Людям со стороны может показаться, то, что для Сони или Юли – прогресс, для нейротипичного ребенка – полная ерунда, не стоящая внимания. Но мне нравится мысль о том, что у всех нас – разный старт, и нужно оценивать изменения не в абсолютных величинах, а в процентном соотношении к своей «базе».

В процентном отношении наши дети – настоящие чемпионы среди самих себя.

Мне кажется, я сама выросла и изменилась за эти три года волонтерства не меньше, чем дети, а то и больше.

Я была очень нетерпелива, но работа с детьми, которые никогда не выдадут тебе моментальный результат, научила меня умеренности. Теперь я умею радоваться даже небольшим успехам и замечать маленькие перемены к лучшему – как у моих подопечных, так и в собственной жизни.

Родители наших детей, психологи и волонтеры, которые работают со мной, показали мне, что можно продолжать жить, любить и бороться в той ситуации, которая кажется безвыходной и отчаянной.

Самое интересное, что родители особых детей не считают себя какими-то героями – они просто живут своей особенной жизнью, находят в ней свои светлые стороны.

Глядя на них, я и сама воодушевляюсь. И это не про то, что «как хорошо, что меня не коснулось такое горе», это про то, что «если даже у них есть силы быть счастливыми, я тоже смогу».

Главное – я перестала видеть разницу между нейротипичными и особыми детьми.

Я могу пообщаться на доступном ему уровне с любым ребенком, с любой степенью ментальных нарушений. Я больше не боюсь, не отвожу стыдливо глаза, когда вижу особого ребенка в метро.

Доходит до смешного – я уже почти забыла, что бывают нейротипичные дети, и при встрече с ними не понимаю, как себя вести. Для меня особые дети теперь – самые обычные и вполне «нормальные».

Хотя на самом деле я поняла вот что: все дети – и нейротипичные, и нет – особенные и уникальные, и к каждому из них можно найти подход. Нужно только очень захотеть.

P.S. В группе для детей 11-14 лет с РАС сейчас есть свободные места. Для записи позвоните по телефону +7 916 199 43 56.

Читайте также: Как живет мама ребенка с аутизмом.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Комментарии
20
Аленка
У моего ребёнка тяжёлая форма аутизма и плюс тотальная слепота(ретинопатия недоношенных).Всё описанное в статье очень знакомо.Мы тоже боремся с недугом,но больше боремся с обществом,которое просто дико на него смотрит и осуждает меня,когда у ребёнка начинаются истерики.Типа-"Мамаша,успокоить ребёнка не может.".Эх...люди!Каждому не объяснишь.Хорошо,когда хоть кто то узнаёт про таких детишек и сам начинает понимать,как автор этой замечательной статьи.И самое,что мне понравилось,замечательная фраза-"Не смотря ни на что,мы тоже стараемся быть счастливыми!"И это правда!
СсылкаПожаловаться
Nina Ricci
1. НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ПАЛьЧИКОМ. Я думаю это основное. У остальных детей : показать пальчиком-посмотреть в глаза взрослому ( и улыбнуться)-опять посмотреть на предмет, показывая пальчиком.
2. и самое главное -не смотрит в глаза. Ну или смотрит, но не более 5 секунд
3. не говорит, задержка речи очень значительная
4. ходит на цыпочках
5. реакция на речь - задумчивость, непонимание, отстраненность (даже при вгляде в глаза)
6. ну уж не будем говорить про сопутствующие всему перечисленному истерики на ровном месте.
Это главное.
1. НЕ ПОКАЗЫВАЕТ ПАЛьЧИКОМ. Я думаю это основное. У остальных детей : показать пальчиком-посмотреть в глаза взрослому ( и улыбнуться)-опять посмотреть на предмет, показывая пальчиком.
2. и самое главное -не смотрит в глаза. Ну или смотрит, но не более 5 секунд
3. не говорит, задержка речи очень значительная
4. ходит на цыпочках
5. реакция на речь - задумчивость, непонимание, отстраненность (даже при вгляде в глаза)
6. ну уж не будем говорить про сопутствующие всему перечисленному истерики на ровном месте.
Это главное.
СсылкаПожаловаться
Петро
Мой ребёнок до трёх лет разговаривал хорошо , но после прививки стал аутистом, эпилепсия прилагается. Стоит заметить что роды были сложные(кесарево сечение)Сейчас ему 8 лет, говорит очень тихо, непонятно самому себе под нос, циклические движения ,истерики ,в глаза смотрит.
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария

Пользователи, читавшие эту новость, также интересовались
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ваше ВеличествоКинотавр - 2019. Закрытие
Добрый день, форум! В этой теме я предлагаю вашему вниманию обзор заключительных трех дней кинофестиваля.
862
Маркиза не ангеловЖемчужина любовного пыла
Возможно, мораль — это не что иное, как наиболее жестокое проявление злобы.

(Анри Бек)

 

1994 — Королева Марго (реж. Патрис Шеро) — в роли королевы Марго — Изабель Аджани


Имя Маргариты Валуа, королевы Франции и Наварры, вошло в историю вместе с образом прекрасной дамы эпохи Возрождения, воспетым Ронсаром и прославленным кистью Клуэ. Современники называли ее Минервой, покровительницей наук и искусств. Потомки назовут ее одной из первых феминисток. Соперничая с мужчинами в науках и искусстве, она отстаивала еще и право женщин на свободу выбора в любви….
477
Татьяна СмирноваКто осознанно родил и усыновил в одиночку? Поделитесь мыслями
Девочки, всех приветствую! Вопрос в теме
Кто из Вас осознанно планировал малыша без мужчины рядом? Какие доводы были в сознании? Как вообще настроили себя на такое одиночное родительство? Как сложилась в итоге Ваша жизнь с ребенком?
372
Амина ЮсуповаЗависть
Всем привет!
Пишу в основном чтобы выговорится. Есть у меня подруга. Точнее, две подруги. С одной дружим с раннего детства - та самая редкая дружба, когда все пополам, когда не мешают ни время, ни расстояние. Есть другая подруга (мы дружим втроем) - с ней, волею судьбы, общаемся чаще. Речь пойдет именно о ней, второй подруге. Назовем ее Катей.  Катя всегда, всю нашу жизнь пытается вклиниться между мной и первой подругой. Хочет дружить на равных, активно интересуется нашей жизнью, любит выспрашивать всякие подробности, обижается, если с ней не делиться какими-то событиями. В то время как сама тщательно подробности своей жизни скрывает (скрыла, что замуж собирается - сказала буквально за неделю до свадьбы, скрыла обе беременности, пряталась почище агента 007, скрыла про новую работу своего мужа, скрывает до последнего, что на отдых собирается и тд). В общем-то мне на это наплевать по большому счету, бесит только то, что когда с ней поступаешь подобным образом - начинает выяснять отношения, что мы как неродные и тд. И так с самой юности, а нам всем на минутку уже за 30, все состоялись как жены и матери. 
Так вот, недавно опять состоялся по ее инициативе разговор - она застукала нас с первой подругой в кафе и послала обиженную смс - типа, сами сидите, меня не позвали. И вопрос от нее красной нитью - почему? Почему она всю жизнь хочет общаться с нами так же, как мы друг с другом общаемся, а мы ее вроде принимаем, но не до конца. 
Я ушла от ответа, как и первая подруга, наплели обе, что типа все ок, просто есть моменты, которые мы можем обсудить вдвоем, какие-то - втроем, какие-то отдельно друг от друга, и наше отношение к ней ни при чем.
Но на самом деле это не так. Виной, как я думаю, обычная зависть - с моей стороны и со стороны первой подруги. У Кати все зашибись в жизни, она создает такую показушную глянцевую картинку, что мы на ее фоне кажемся ущербными. У нас по двое детей у всех трех, но из нас только она одна всегда с новыми шмотками, педикюром-маникюром, бровями и прической волосок к волоску. При этом материальное положение у нас троих примерно одинаковое. Просто мы деньги тратим в основном на детей, на быт, стараемся устроится получше, копим на расширение. А она тратит все на себя и брендовые шмотки. При этом постоянно какие-то курсы проходит, стилистика, языки - ну в общем, саморазвитие по полной. Муж на двух работах, дети повсюду с ней, даже если компания собирается бездетная. На курсы тоже детей таскает, в комнату ребенка или как получится. И нас любит поучить жизни - что надо себя любимую холить-лелеять, что не в мир ребенка вписываться, а ребенка вписывать в свой мир, что муж не переломится отстегнуть на наряды и прочие ништяки. 
Ну в общем так-то все верно, нормальная современная девушка, для кого-то вообще идеал. Но... мы с подругой так не можем. Не можем перестроится на свое эго, как-то больше на семью нацелены, что ли... Лишний раз не накрасимся, вместо нового лифчика и пары брендовых туфель лучше младшего в бассейн запишу. Дело усугубляется тем, что у моего младшего проблемы со здоровьем, внешне ребенок обычный, есть небольшие отклонения от нормы, но в глаза резко не бросаются. Я НИ С КЕМ НЕ ХОЧУ обсуждать его здоровье, первая подруга только знает - и все. Но с ней я могу поделиться со спокойной душой, у нее тоже не всегда все гладко. Катя однажды заметила некие особенности ребенка, и замучила вопросами, а почему, а как. Так неприятно. Еще и в этом зависть, хотя я ни в коем случае не желаю ничего плохого, просто пытаюсь всеми силами оградиться. 
Даже не знаю, о чем вас спросить. Наверное, ваше мнение по ситуации. Что-то непонятно - задавайте вопросы, отвечу.
Общаться меньше не получится - мы связаны через третьих лиц родственными узами. Хочешь-не хочешь - а будешь пересекаться довольно часто. 
Я вот понять все не могу - ну чего ей от нас нужно? Самоутвердиться, что ли... Лелеять свое эго на фоне "серых мышек"? Посоревноваться, у кого выше, больше, толще?))) Почему тогда она до слез обижается, не пойму... ну общаемся на отвлеченные темы - и общайся дальше! Зачем лезть в душу, выяснять диагнозы детей, поведение мужей... Зачеееееееем?....
214
Катерина Снегинанужно ли обманывать детей?
Обманываете ли вы детей во благо? Допустим, что котлетка растёт на дереве, а не делается из... убитой курочки? А то ведь есть не будет. Или - было дело - пустяшное вроде: сказала как-то маленькому, что конфетки "тик-так" только для тех, кто курит. Сказала-забыла. И спустя время приходит ребенок в слезах - засмеяли, а он им всерьёз доказывал, мол, мама говорит, что!
С тех пор не вру. А народ вполне практикует - психику берегут якобы или от дурного типа отгораживают. А потом вдруг рррраз! И нету у вас авторитета. Согласны?




126
Роза МорозаНа каком неделе уже можно сообщить о беременности близким ?
Подруга даже родителям не говорила до 13 недели ! А мне хочется поскорее обрадовать родителей уж очень сильно они ждут внуков . Когда вы считаете можно рассказать и когда рассказали сами ?
98
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru