Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискВсе проекты

«Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми

«Я бы не смог(ла)», – говорят мне люди, узнав, что я занимаюсь волонтерством в центре, где помогают детям с расстройством аутистического спектра (РАС). Всем кажется, что это сложно, больно и печально. На деле все совсем не так. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма журналистка Дарья Шипачева рассказывает о том, что ей дала работа с аутичными детьми.


Мой первый день в центре. Я сижу в углу и стараюсь не делать лишних движений. Мне страшно, я не совсем понимаю, что происходит, и чувствую себя ужасно неуютно. Я знаю, что люди здесь делают какое-то очень важное дело, и пытаюсь им хотя бы не мешать.

Помню, как во время занятий по физкультуре девочка Юля вдруг упала на пол посреди комнаты, начала бить руками и ногами и громко плакать. Я не выдержала, подбежала к ней и попыталась как-то успокоить. Но, кажется, от этого стало только хуже. Девушка Катя, которая тогда руководила группой, резко меня одернула: «Не подходи к ней, ты здесь новенькая и не знаешь, как обращаться с этими детьми».

Мне стало одновременно стыдно, обидно и… еще что-то.

Это было чуть больше трех лет назад, когда я впервые пришла в «Пространство общения» – организацию, которая помогает в развитии и социализации детей с ментальными нарушениями, в том числе и с РАС. Я попала туда почти случайно – пришла писать репортаж о работе центра.

Я боялась не выдержать – как боли за этих детей и их родителей, так и собственной беспомощности оттого, что я никак не могу им помочь. Мне также было страшно от мысли, что из центра я уйду в тяжелом депрессивном состоянии.

Но случилось чудо. Среди всей этой боли я нашла свет и радость. Среди беспомощности и отчаяния – надежду. Я сидела, укутанная любовью – педагогов к детям, детей – к педагогам и даже ко мне, девушке, которая случайно «зашла на огонек». Мне стало так тепло и хорошо, что я не могла не прийти снова.

Я выбрала группу, которая занимается по субботам. Это наименее «тяжелые» дети, которые по будням ходят в школу (в основном – в коррекционную, но все же – школу), а в выходной день собираются в центре, чтобы улучшить свои навыки общения. Эта группа важна и для их родителей – они получают небольшую передышку, могут сходить в кино, по делам или просто поспать.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители

Не зря сегодня вместо диагноза «аутизм» используют фразу «расстройство аутистического спектра» – это действительно целый спектр нарушений, от едва заметных до очень серьезных. В США, к примеру, один из 68 детей рождается с РАС – это очень много.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители, и окружающие будут просто считать ребенка «немного странным». В более серьезных случаях требуется помощь специалистов: неврологов, психологов, нейропсихологов, логопедов, – и вот тогда родители начинают обращаться в специальные центры.

Наша группа – инклюзивная. Есть несколько детей с тяжелой формой РАС, которые не говорят и с трудом понимают вербальную коммуникацию, у кого-то – более легкая форма аутизма, а у некоторых в карте записана всего лишь «задержка психического развития». Детям по 12-14 лет.

На самом деле, диагностировать аутизм не так-то просто, и наша постсоветская медицина не всегда с этим справляется.

Дети, родившиеся в 80-х-90-х годах – поколение «потерянных аутистов»: наиболее социализированные из них выросли в скромных и не очень общительных людей «не от мира сего», а люди с тяжелой формой расстройства получили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».

Сейчас с диагностикой стало получше, однако далеко не всегда врачи могут отличить аутизм от задержки психического развития и других ментальных нарушений.

Но разве это так уж важно?

Мы не разделяем детей по диагнозам. Это просто особые – по-научному, не нейротипичные – дети с особыми потребностями, и к каждому из них нужен свой подход. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться общаться с ними, и это того стоило.

Мои особенные дети

У Юли, Сони и Антона – достаточно тяжелая форма аутизма, они практически не говорят.

Юля любит танцевать и устраивать почти театральные сценки – видимо, проигрывает какие-то мысли и ситуации, которые возникают в ее голове. Так как она не разговаривает, для нее это практически единственный способ пообщаться с другими людьми.

Юля – веселая и спокойная девочка, она часто улыбается, но иногда, когда ей плохо или она хочет привлечь внимание, она может устроить настоящую истерику – с криками, слезами, падением на пол (что испугало меня тогда, в первый день в центре). Нужно быть очень чуткой и привыкнуть к ней, чтобы понять, что сейчас переживает Юля: нужно ли обнять ее и погладить по голове или просто не обращать внимания на истерику.

Соня – более активная, она пытается разговаривать и активно взаимодействовать с людьми. Любит трогать взрослых и других детей, обниматься, читать и рисовать. Она первая из всех детей в центре взяла меня за руку – и я сразу почувствовала тепло и контакт с этой особенной девочкой.

Бывает, когда Соня не в настроении, она щиплет нас за руки и ноги. Это действительно больно (периодически я прихожу с занятия с царапинами и синяками), но мы понимаем, что она практически не контролирует себя в эти моменты, что так она выражает сильные эмоции. Мы стараемся отучить ее щипаться, показывая, как нам это неприятно. Но иногда помогает просто обнять ее покрепче.

А вот Антон – это загадка для меня. Чаще всего он сидит в углу комнаты или на подоконнике, раскачивается и пытается снять носки под протесты педагога (и чем они ему не угодили?) Мы пытаемся вовлечь Антона в общение с другими детьми, но пока он предпочитает общество взрослых.

Есть и не такие «тяжелые» дети. Тимур обожает свой мобильный телефон и постоянно проверяет на нем баланс, ходит в тренажерный зал и готов по сто раз пересматривать «Приключения Паддингтона».

Костя знает наизусть много стихов и цитат из фильмов, обожает пародировать актеров, а еще он религиозен и крестится при виде церкви.

Аня в свои 12 застряла в возрасте «почемучки» и постоянно задает вопросы – что я ела на завтрак, почему опоздала, где была на выходных, на каком этаже живу, есть ли у меня парень.

У Максима проблемы с мамой и братом, он любит рассказывать душераздирающие истории (мы не знаем, какая часть из них правда, а какая – лишь фантазии), сам ездит в метро, обожает Ригу и трамваи.

Жизнь по расписанию

Меня часто спрашивают: «А чем конкретно вы занимаетесь с этими детьми в своем центре?»

Для аутичных детей очень важна структура и некоторая стереотипность в жизни. Нельзя просто пустить все на самотек и заниматься то одним, то другим – от этого детей моментально «сносит». Они должны знать, что мы будем делать сегодня, на следующей неделе и через месяц – и эту структуру нежелательно слишком часто менять.

Наше занятие начинается с «круга». На нем мы приветствуем друг друга, немного общаемся и обсуждаем, что будем делать сегодня. Стандартное расписание такое: физкультура, социальные игры, урок, обед. Есть двое дежурных, которые меняются каждую неделю – с ними мы ходим в магазин, покупаем продукты и готовим еду.

В последний год именно я веду занятия по кулинарии, что само по себе довольно иронично, ведь я совсем не люблю готовить и дома делаю это крайне редко. Однако с этими детьми любое, даже скучное и рутинное занятие, превращается в совершенно иной опыт.

Раньше мы с детьми готовили еду по простым пошаговым рецептам – из продуктов, которые нам заранее купили родители. Теперь мы вместе составляем список ингредиентов, ходим в магазин, выбираем нужные продукты, я учу детей пользоваться деньгами и самостоятельно расплачиваться на кассе.

На кухне я тоже стараюсь давать им максимум свободы – многие из детей уже сами знают, как приготовить плов и пожарить картошку, и от меня требуется лишь небольшая поддержка. Мы также учим детей ответственности, поэтому они сами накрывают на стол и приносят стулья, а после обеда моют за собой посуду.

Социальные игры нужны для того, чтобы обучать ребят навыкам коммуникации – слышать другого, реагировать на его или ее слова и действия. Сами задания довольно простые – например, назвать город и еду на первую букву своего имени (и не повторяться!) или воспроизвести звук животного, которое выбрал кто-то из детей. Есть игра, во время которой нужно поменяться местами с людьми, с которыми у ребенка есть что-то общее – цвет волос, элемент одежды или любимая песня.

На уроках мы разбираем правила и нормы поведения в обществе. Это нововведение последнего года – наши дети стали достаточно взрослыми, чтобы мы начали говорить с ними о важных вещах.

Мы уже обсудили, как нужно вести себя в публичных местах, в чем отличие знакомых людей от незнакомцев, что такое личные границы и как их соблюдать.

Впереди нас ждут разговоры о чувствах, о дружбе и любви и уроки сексуального воспитания, ведь нашим подопечным уже по 12-14 лет, и у них, как у всех подростков, началось половое созревание.

Опыт, который изменил меня

С тех пор как я пришла в группу, дети сильно изменились. Кто-то уже ушел из центра, и это хороший знак, ведь ребята переводились в обычные школы и кружки, а значит, мы сделали свою работу по их социальной адаптации.

Но даже у тех детей, которые до сих пор ходят к нам, я вижу большой прогресс.

Вот, например, Соня. Когда я только познакомилась с ней, она говорила стереотипными фразами – например, могла по сто раз в день повторять фразу из мультфильма – и отвечала только на закрытые вопросы («да или нет?»). А прошлым летом мы гуляли в парке и набрели на ларек с мороженым. Соня потянула меня туда, и я спросила: «Ты хочешь мороженое? Какое?»

Соня ответила мне: «Эскимо». Сложно передать, какие чувства радости и гордости я испытала в тот момент!

Изменения, которые происходят с нашими детьми, трудно заметить невооруженным глазом. Нужно быть постоянно рядом и наблюдать за ними, чтобы оценить прогресс.

Людям со стороны может показаться, то, что для Сони или Юли – прогресс, для нейротипичного ребенка – полная ерунда, не стоящая внимания. Но мне нравится мысль о том, что у всех нас – разный старт, и нужно оценивать изменения не в абсолютных величинах, а в процентном соотношении к своей «базе».

В процентном отношении наши дети – настоящие чемпионы среди самих себя.

Мне кажется, я сама выросла и изменилась за эти три года волонтерства не меньше, чем дети, а то и больше.

Я была очень нетерпелива, но работа с детьми, которые никогда не выдадут тебе моментальный результат, научила меня умеренности. Теперь я умею радоваться даже небольшим успехам и замечать маленькие перемены к лучшему – как у моих подопечных, так и в собственной жизни.

Родители наших детей, психологи и волонтеры, которые работают со мной, показали мне, что можно продолжать жить, любить и бороться в той ситуации, которая кажется безвыходной и отчаянной.

Самое интересное, что родители особых детей не считают себя какими-то героями – они просто живут своей особенной жизнью, находят в ней свои светлые стороны.

Глядя на них, я и сама воодушевляюсь. И это не про то, что «как хорошо, что меня не коснулось такое горе», это про то, что «если даже у них есть силы быть счастливыми, я тоже смогу».

Главное – я перестала видеть разницу между нейротипичными и особыми детьми.

Я могу пообщаться на доступном ему уровне с любым ребенком, с любой степенью ментальных нарушений. Я больше не боюсь, не отвожу стыдливо глаза, когда вижу особого ребенка в метро.

Доходит до смешного – я уже почти забыла, что бывают нейротипичные дети, и при встрече с ними не понимаю, как себя вести. Для меня особые дети теперь – самые обычные и вполне «нормальные».

Хотя на самом деле я поняла вот что: все дети – и нейротипичные, и нет – особенные и уникальные, и к каждому из них можно найти подход. Нужно только очень захотеть.

P.S. В группе для детей 11-14 лет с РАС сейчас есть свободные места. Для записи позвоните по телефону +7 916 199 43 56.

Читайте также: Как живет мама ребенка с аутизмом.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
20
Дина Радимушкина
Очень хорошая статья. Мне не хватило одного. Пишут, что часто и родители не могут заметить проявления РАС в раннем возрасте, да и врачи многие не диагностируют. Но всё же, как-то ведь можно это разглядеть в раннем возрасте? Ведь чем раньше начинаешь заниматься с такими детками, тем проще потом им расти в обществе? На что обратить внимание в развитии ребенка в 1 год, 2, 3 и т.п.?
СсылкаПожаловаться
skrat
работала с детьми инвалидами..тяжело это морально..общество их не принимает
СсылкаПожаловаться
ЯНА ЯНОВСКАЯ
с умственно отсталыми работать вообще очень тяжело. У меня знакомая работает с такими "солнечными" и сама год от года все страннее и чуднее(( Постоянно собирается покинуть это "счастье" и я считаю это очень разумным решением, но с работой сейчас тяжеловато ( а она просто логопед, если была бы воспитателем, наверное вообще с ума бы сошла сама)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
АнонимМама в 52 года
У нас на работе кипиш, недавно мы узнали, что наша сослуживица собирается стать мамой в третий раз. Ей должно исполниться 52 года на момент родов. У нее уже есть двое взрослых сыновей, одному почти 30, второму 25. Есть внучка от старшего сына. С мужем развелась давным-давно, жила гражданским браком с неплохим мужчиной, он смежник нашего предприятия. Короче, она думала что климакс. А когда оказалось что нет, было уже поздно что-то менять. Вот такая осечка произошла в предпенсионном возрасте.
Мы за нее все переживаем конечно. Отец будущего ребенка бегает счастливый, ему около 60, всем на работе рассказывает какой он молодец, смог заделать ребенка. А мне ужасно жалко эту женщину. У нее такой растерянный вид был, когда она объявила что скоро уходит в декрет. Мне кажется, что она не очень хочет этого ребенка, но деваться уже некуда. Мы на работе собираем деньги, чтобы вручить ей какой-нибудь подарок. Как вы думаете, что лучше, что-то купить или подарить деньгами? Просто конверт как-то неторжественно. А какие-то вещи типа кроватки и тп вроде от внучки ей достанутся, она говорила.
330
Коза Агатаслушаем голоса в голове - вспоминаем лето - угадываем авторов!
угадайка
конкурс тут https://deti.mail.ru/forum/klubnyj_blok/...
авторы вот
Ящер,
Надин Губер,
Некоторые люди такие дуры,
Аноним 1,
Арсалана,
Пятачок, 
Julia Shelegova,
Азриэль Азраэлев, 
Жить хорошо,
Крысатуля,
Ирина Ятчени,
Аноним 2,
Кукушка,
Роль второго плана,
 Аноним 3,  
Аноним 4, 
Оговорка (от Марии): Возможно некоторые имена не являются форумскими никами, они брались из почты, авторы их замалчивали
269
Просто МаринаВлюбиться в учителя
тема для поболтать и понастальгировать)))
сегодня прислала дочь фото из школы, как они отмечали ДР учителя музыки (7 класс)
я знала о нем только, что он молодой, носит прикольные носки и из-за него ушла девочка из класса в другую школу, т.к. вела себя ужасно на его уроках (я догадалась, что была в него влюблена)))
а сегодня я увидела, что он очень симпатичный, плюс еще играет в муз. группе и поет

были ли у вас влюбленности в учителей?
в 8-9 классе  у нас все были влюблены в молодого ОБЖ- ешника (кроме меня))))
я в одноклассников всегда влюблялась))
можете кинуть помидором, очень люблю фильм "Географ глобус пропил" с Хабенским)))
194
МалинаПервоклассник
Девочки, здравствуйте. Подскажите как лучше поступить. Ситуация такая, сын пошёл в 1 класс, водит и забирает его бабушка. Один раз невнимательно посмотрела объявления и упустила, что продленка отменена. Пришла как обычно забирать, а он сидит в коридоре один. Учительница извинилась, но тут и наша вина конечно, но ведь могла бы позвонить, уточнить почему не забираем. Вчера новый инцидент, бабушка пришла за внуком, а он идёт с прогулки, без шапки, шарфа, и в куртке на футболку. На улице +4. Учительница говорит, что не нашла его вещи, хотя они были в пакете под курткой. Опять же можно было позвонить или попросить ребёнка это сделать, у него есть телефон. Учительница нравится, и ссориться я бы не хотела, но эти ситуации обескураживают. Помимо этого ребёнок аутист, посещает класс коррекции в обычной школе, в классе 10 детей.
128
ЮлияПоездка в Питер
Подскажите куда пойти-податься или что делать в Питере в 6 утра? Поезд приходит рано в 6 утра, а все музеи-парки открываются в 10 утра, заселение в гостиницу в 14 часов.
115
Ирина КрасавинаСкучно
Села в электричку, ехать 2,5 часа((((скучно. Давайте поболтаем?
Расскажите как у Вас дела, что сегодня готовите?
Муж сказал, что сегодня встретит меня красной ковровой дорожкой))))))Дети одолели. 
100
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru