Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиИгрыЗнакомстваНовостиПоискComboВсе проекты

«Мои особенные дети»: личный опыт работы с аутичными детьми

«Я бы не смог(ла)», – говорят мне люди, узнав, что я занимаюсь волонтерством в центре, где помогают детям с расстройством аутистического спектра (РАС). Всем кажется, что это сложно, больно и печально. На деле все совсем не так. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма журналистка Дарья Шипачева рассказывает о том, что ей дала работа с аутичными детьми.


Мой первый день в центре. Я сижу в углу и стараюсь не делать лишних движений. Мне страшно, я не совсем понимаю, что происходит, и чувствую себя ужасно неуютно. Я знаю, что люди здесь делают какое-то очень важное дело, и пытаюсь им хотя бы не мешать.

Помню, как во время занятий по физкультуре девочка Юля вдруг упала на пол посреди комнаты, начала бить руками и ногами и громко плакать. Я не выдержала, подбежала к ней и попыталась как-то успокоить. Но, кажется, от этого стало только хуже. Девушка Катя, которая тогда руководила группой, резко меня одернула: «Не подходи к ней, ты здесь новенькая и не знаешь, как обращаться с этими детьми».

Мне стало одновременно стыдно, обидно и… еще что-то.

Это было чуть больше трех лет назад, когда я впервые пришла в «Пространство общения» – организацию, которая помогает в развитии и социализации детей с ментальными нарушениями, в том числе и с РАС. Я попала туда почти случайно – пришла писать репортаж о работе центра.

Я боялась не выдержать – как боли за этих детей и их родителей, так и собственной беспомощности оттого, что я никак не могу им помочь. Мне также было страшно от мысли, что из центра я уйду в тяжелом депрессивном состоянии.

Но случилось чудо. Среди всей этой боли я нашла свет и радость. Среди беспомощности и отчаяния – надежду. Я сидела, укутанная любовью – педагогов к детям, детей – к педагогам и даже ко мне, девушке, которая случайно «зашла на огонек». Мне стало так тепло и хорошо, что я не могла не прийти снова.

Я выбрала группу, которая занимается по субботам. Это наименее «тяжелые» дети, которые по будням ходят в школу (в основном – в коррекционную, но все же – школу), а в выходной день собираются в центре, чтобы улучшить свои навыки общения. Эта группа важна и для их родителей – они получают небольшую передышку, могут сходить в кино, по делам или просто поспать.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители

Не зря сегодня вместо диагноза «аутизм» используют фразу «расстройство аутистического спектра» – это действительно целый спектр нарушений, от едва заметных до очень серьезных. В США, к примеру, один из 68 детей рождается с РАС – это очень много.

Легкие формы РАС могут не заметить даже родители, и окружающие будут просто считать ребенка «немного странным». В более серьезных случаях требуется помощь специалистов: неврологов, психологов, нейропсихологов, логопедов, – и вот тогда родители начинают обращаться в специальные центры.

Наша группа – инклюзивная. Есть несколько детей с тяжелой формой РАС, которые не говорят и с трудом понимают вербальную коммуникацию, у кого-то – более легкая форма аутизма, а у некоторых в карте записана всего лишь «задержка психического развития». Детям по 12-14 лет.

На самом деле, диагностировать аутизм не так-то просто, и наша постсоветская медицина не всегда с этим справляется.

Дети, родившиеся в 80-х-90-х годах – поколение «потерянных аутистов»: наиболее социализированные из них выросли в скромных и не очень общительных людей «не от мира сего», а люди с тяжелой формой расстройства получили диагноз «шизофрения» или «умственная отсталость».

Сейчас с диагностикой стало получше, однако далеко не всегда врачи могут отличить аутизм от задержки психического развития и других ментальных нарушений.

Но разве это так уж важно?

Мы не разделяем детей по диагнозам. Это просто особые – по-научному, не нейротипичные – дети с особыми потребностями, и к каждому из них нужен свой подход. Мне потребовалось немало времени, чтобы научиться общаться с ними, и это того стоило.

Мои особенные дети

У Юли, Сони и Антона – достаточно тяжелая форма аутизма, они практически не говорят.

Юля любит танцевать и устраивать почти театральные сценки – видимо, проигрывает какие-то мысли и ситуации, которые возникают в ее голове. Так как она не разговаривает, для нее это практически единственный способ пообщаться с другими людьми.

Юля – веселая и спокойная девочка, она часто улыбается, но иногда, когда ей плохо или она хочет привлечь внимание, она может устроить настоящую истерику – с криками, слезами, падением на пол (что испугало меня тогда, в первый день в центре). Нужно быть очень чуткой и привыкнуть к ней, чтобы понять, что сейчас переживает Юля: нужно ли обнять ее и погладить по голове или просто не обращать внимания на истерику.

Соня – более активная, она пытается разговаривать и активно взаимодействовать с людьми. Любит трогать взрослых и других детей, обниматься, читать и рисовать. Она первая из всех детей в центре взяла меня за руку – и я сразу почувствовала тепло и контакт с этой особенной девочкой.

Бывает, когда Соня не в настроении, она щиплет нас за руки и ноги. Это действительно больно (периодически я прихожу с занятия с царапинами и синяками), но мы понимаем, что она практически не контролирует себя в эти моменты, что так она выражает сильные эмоции. Мы стараемся отучить ее щипаться, показывая, как нам это неприятно. Но иногда помогает просто обнять ее покрепче.

А вот Антон – это загадка для меня. Чаще всего он сидит в углу комнаты или на подоконнике, раскачивается и пытается снять носки под протесты педагога (и чем они ему не угодили?) Мы пытаемся вовлечь Антона в общение с другими детьми, но пока он предпочитает общество взрослых.

Есть и не такие «тяжелые» дети. Тимур обожает свой мобильный телефон и постоянно проверяет на нем баланс, ходит в тренажерный зал и готов по сто раз пересматривать «Приключения Паддингтона».

Костя знает наизусть много стихов и цитат из фильмов, обожает пародировать актеров, а еще он религиозен и крестится при виде церкви.

Аня в свои 12 застряла в возрасте «почемучки» и постоянно задает вопросы – что я ела на завтрак, почему опоздала, где была на выходных, на каком этаже живу, есть ли у меня парень.

У Максима проблемы с мамой и братом, он любит рассказывать душераздирающие истории (мы не знаем, какая часть из них правда, а какая – лишь фантазии), сам ездит в метро, обожает Ригу и трамваи.

Жизнь по расписанию

Меня часто спрашивают: «А чем конкретно вы занимаетесь с этими детьми в своем центре?»

Для аутичных детей очень важна структура и некоторая стереотипность в жизни. Нельзя просто пустить все на самотек и заниматься то одним, то другим – от этого детей моментально «сносит». Они должны знать, что мы будем делать сегодня, на следующей неделе и через месяц – и эту структуру нежелательно слишком часто менять.

Наше занятие начинается с «круга». На нем мы приветствуем друг друга, немного общаемся и обсуждаем, что будем делать сегодня. Стандартное расписание такое: физкультура, социальные игры, урок, обед. Есть двое дежурных, которые меняются каждую неделю – с ними мы ходим в магазин, покупаем продукты и готовим еду.

В последний год именно я веду занятия по кулинарии, что само по себе довольно иронично, ведь я совсем не люблю готовить и дома делаю это крайне редко. Однако с этими детьми любое, даже скучное и рутинное занятие, превращается в совершенно иной опыт.

Раньше мы с детьми готовили еду по простым пошаговым рецептам – из продуктов, которые нам заранее купили родители. Теперь мы вместе составляем список ингредиентов, ходим в магазин, выбираем нужные продукты, я учу детей пользоваться деньгами и самостоятельно расплачиваться на кассе.

На кухне я тоже стараюсь давать им максимум свободы – многие из детей уже сами знают, как приготовить плов и пожарить картошку, и от меня требуется лишь небольшая поддержка. Мы также учим детей ответственности, поэтому они сами накрывают на стол и приносят стулья, а после обеда моют за собой посуду.

Социальные игры нужны для того, чтобы обучать ребят навыкам коммуникации – слышать другого, реагировать на его или ее слова и действия. Сами задания довольно простые – например, назвать город и еду на первую букву своего имени (и не повторяться!) или воспроизвести звук животного, которое выбрал кто-то из детей. Есть игра, во время которой нужно поменяться местами с людьми, с которыми у ребенка есть что-то общее – цвет волос, элемент одежды или любимая песня.

На уроках мы разбираем правила и нормы поведения в обществе. Это нововведение последнего года – наши дети стали достаточно взрослыми, чтобы мы начали говорить с ними о важных вещах.

Мы уже обсудили, как нужно вести себя в публичных местах, в чем отличие знакомых людей от незнакомцев, что такое личные границы и как их соблюдать.

Впереди нас ждут разговоры о чувствах, о дружбе и любви и уроки сексуального воспитания, ведь нашим подопечным уже по 12-14 лет, и у них, как у всех подростков, началось половое созревание.

Опыт, который изменил меня

С тех пор как я пришла в группу, дети сильно изменились. Кто-то уже ушел из центра, и это хороший знак, ведь ребята переводились в обычные школы и кружки, а значит, мы сделали свою работу по их социальной адаптации.

Но даже у тех детей, которые до сих пор ходят к нам, я вижу большой прогресс.

Вот, например, Соня. Когда я только познакомилась с ней, она говорила стереотипными фразами – например, могла по сто раз в день повторять фразу из мультфильма – и отвечала только на закрытые вопросы («да или нет?»). А прошлым летом мы гуляли в парке и набрели на ларек с мороженым. Соня потянула меня туда, и я спросила: «Ты хочешь мороженое? Какое?»

Соня ответила мне: «Эскимо». Сложно передать, какие чувства радости и гордости я испытала в тот момент!

Изменения, которые происходят с нашими детьми, трудно заметить невооруженным глазом. Нужно быть постоянно рядом и наблюдать за ними, чтобы оценить прогресс.

Людям со стороны может показаться, то, что для Сони или Юли – прогресс, для нейротипичного ребенка – полная ерунда, не стоящая внимания. Но мне нравится мысль о том, что у всех нас – разный старт, и нужно оценивать изменения не в абсолютных величинах, а в процентном соотношении к своей «базе».

В процентном отношении наши дети – настоящие чемпионы среди самих себя.

Мне кажется, я сама выросла и изменилась за эти три года волонтерства не меньше, чем дети, а то и больше.

Я была очень нетерпелива, но работа с детьми, которые никогда не выдадут тебе моментальный результат, научила меня умеренности. Теперь я умею радоваться даже небольшим успехам и замечать маленькие перемены к лучшему – как у моих подопечных, так и в собственной жизни.

Родители наших детей, психологи и волонтеры, которые работают со мной, показали мне, что можно продолжать жить, любить и бороться в той ситуации, которая кажется безвыходной и отчаянной.

Самое интересное, что родители особых детей не считают себя какими-то героями – они просто живут своей особенной жизнью, находят в ней свои светлые стороны.

Глядя на них, я и сама воодушевляюсь. И это не про то, что «как хорошо, что меня не коснулось такое горе», это про то, что «если даже у них есть силы быть счастливыми, я тоже смогу».

Главное – я перестала видеть разницу между нейротипичными и особыми детьми.

Я могу пообщаться на доступном ему уровне с любым ребенком, с любой степенью ментальных нарушений. Я больше не боюсь, не отвожу стыдливо глаза, когда вижу особого ребенка в метро.

Доходит до смешного – я уже почти забыла, что бывают нейротипичные дети, и при встрече с ними не понимаю, как себя вести. Для меня особые дети теперь – самые обычные и вполне «нормальные».

Хотя на самом деле я поняла вот что: все дети – и нейротипичные, и нет – особенные и уникальные, и к каждому из них можно найти подход. Нужно только очень захотеть.

P.S. В группе для детей 11-14 лет с РАС сейчас есть свободные места. Для записи позвоните по телефону +7 916 199 43 56.

Читайте также: Как живет мама ребенка с аутизмом.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Комментарии
20
Дина Радимушкина
Очень хорошая статья. Мне не хватило одного. Пишут, что часто и родители не могут заметить проявления РАС в раннем возрасте, да и врачи многие не диагностируют. Но всё же, как-то ведь можно это разглядеть в раннем возрасте? Ведь чем раньше начинаешь заниматься с такими детками, тем проще потом им расти в обществе? На что обратить внимание в развитии ребенка в 1 год, 2, 3 и т.п.?
СсылкаПожаловаться
skrat
работала с детьми инвалидами..тяжело это морально..общество их не принимает
СсылкаПожаловаться
ЯНА ЯНОВСКАЯ
с умственно отсталыми работать вообще очень тяжело. У меня знакомая работает с такими "солнечными" и сама год от года все страннее и чуднее(( Постоянно собирается покинуть это "счастье" и я считаю это очень разумным решением, но с работой сейчас тяжеловато ( а она просто логопед, если была бы воспитателем, наверное вообще с ума бы сошла сама)
СсылкаПожаловаться
Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Трудности с ником)Как дожить жизнь на ногах, не лежачей? Нужны советы
Девочки, всех с новым годом)
Поделитесь опытом, если он есть или может врачи здесь есть.
Дано: бабушка 90 лет, в январе 2019 перенесла 2 операции на шейке бедра, встала на ноги быстро. После операций было небольшое помутнение рассудка, сказали так наркозы на пожилых действуют. К маю всё стало в норме и до середины октября она жила хорошо, сама себя полностью обслуживала, правда из дома не выходила(не приспособленный частный дом), но по дому сама спокойно везде передвигалась. Кушать могла сварить, постирать что-то вручную и прочее.
В середине октября у неё заболела спина, не могла разогнуться. Одномоментно какая-то инфекция в мочевом и остеохондроз. Пролечили. Вроде как жалоб у неё нет, но сил тоже нет для жизни. и Очень стала многое забывать. Может встать, умывается и ходит в туалет сама, сама кушает поставленную на стол еду и контролирует приём таблеток и давление. Живёт в 1 небольшой комнате 10-12 кв.м, где всё под неё приспособлено, в сосед.комнату уже сама не может выйти. Вот пожалуй и все навыки. Часто лежит, вернее осн.массу времени.
Спина вроде не болит, но полностью она разогнуться не может уже (до октября даже гимнастику делала, довольно активной была). Ноги еле поднимает при ходьбе или просто тащит(ходит с ходунками).
Пропила милдронат и гинко билобу, ни сил, ни памяти не добавилось.
Из постоянных лекарств принимает лористу и лортензу от давления, аторвастатин и кардиомагнил.
Очень хочет ещё пожить, вернее дожить в своём уме и на ногах. Врачи безразличны. Чем ещё можно помочь?
144
АнонимНеприятная ситуация в пункте самовывоза, как себя обезопасить
Всем здрасьте, тема будет анонимная. Давно покупаю в одном известном интернет магазине вб, но сегодняшняя ситуация впервые. Я стала свидетелем. Покупательницу обвинили в подлоге. И все это с криками и руганью. Девушка заявила что ей прислали не тот пуховик (размеры вещи можно представить). Продавщица угрожая заявила, что это подлог покупателя.
На моей памяти магазин лажал ужасно с некоретным вложением. И теперь это вешают на покупателя? Как обезопасить себя? Проверять прямо у кассира на столе? Под камерой?
139
УлиткаТуберкулез в саду!
У меня честно шок и слегка паника. В саду оказывается работал сотрудник с туберкулезом, какая форма не знаю ...кто-то говорит открытая а кто то закрытая. Сотрудник уволилась летом, мы в сад пришли в сентябре. Тесного контакта ней у нас не было
. К новому году выяснилось что есть дети которые заболели и сейчас весь сад обработали сес и всех детей и сотрудников обязали сдать анализы..вроде есть еще дети с положительными анализами (кто в том году посещал). Врачи говорят повода для беспокойства нет и детей можно водить в сад, но как то страшно....
С одной стороны от этого никто не застрахован и можно везде подцепить...вдруг в саду еще осталась эта бяка...

Как быть?! ...
106
ЗабаваКто виноват?
Здравствуйте! Ситуация такая :утром свекровь пошла проведать кур на хоз. Двор и неудачно упала! Оказалось перелом руки. Я сижу в декрете с ребёнком (2 г. 10 мес). Муж на вахте. Узнав о случившемся, обвинил меня :ты для чего дома сидишь? Не доглядела за мамой! Я в шоке. Где моя вина?
104
Katy bellЛень или болезнь?
Всем доброго времени суток. 
Ситуация следующая : мой старший и единственный брат вот уже второй год как не работает. В сентябре 2018го их IT отдел закрыли, отдали на аутсорс. Три месяца получал положено пособие-зарплату, работу не искал, "имею право отдохнуть ". Потом видимо тоже не искал, ни на одно собеседование не ездил. Весной мама (он живёт с родителями) забеспокоилась серьезно, подняла всех знакомых (и меня в том числе) "на уши" на предмет поиска ему работы. Но в те 3-4 места что мы нашли по знакомым он звонить не стал, "все не то". Сказал, что ждёт звонка с прежней работы, якобы когда увольняли обещали в течение года опять что-то открыть и позвать его. Но год уже прошёл, а никуда не зовут.
Деньги как ни странно у него кое-какие есть, маме выдаёт на хозяйство каждый месяц небольшую сумму, что-то покупает себе из одежды и пр. Т.е. на шее пока не сидит, хотя на сколько хватит его запасов... Зарплата у него была по московским меркам небольшая, хотя и расходы тоже. Он не женат, женщины нет, детей тоже. Интересуется компьютерами, играми, фэнтэзи, из дома ходит только в магазин не часто. Друзей нет. 
Вот я и стала задумываться, может это уже не просто лень, желание плыть по течению и ни о чем не думать, а некое психическое заболевание? Мне кажется что он уже просто боится проходить собеседования, общаться с незнакомыми людьми. Вижу как он разговаривает с незнакомыми или мало знакомыми людьми - крайне зажимается, голос механический. Может тот же аутизм или вид социофобии усугубится во взрослом состоянии? Я врач, но психиатрия в вузе была представлена скудно. В детстве ничего особенного за ним не помню, забалованный был конечно, особенно бабушкой. Считал себя выше, лучше, умнее, красивее))) других ребят. Друзей можно сказать не имел, так общался поскольку-постольку в школе и вузе, но после ни с кем общения не поддерживал. 
С работой уже было подобное-один раз не работал 2 года, другой - 6 месяцев. Оба раза не сам находил место, первый раз я через подругу нашла, второй - позвали знакомые с  прошлого места. Вот и получается, что сам он никогда работу не находил. 
По характеру он интроверт, все в себе, даже с мамой ничего обсуждать не хочет, молчит или уходит в свою комнату. Я даже не знаю с какого конца зайти к этому вопросу. Не отведешь же его за ручку к психотерапевту. Работу найти ему не могу, от всего предложенного отказался. 
Как вам кажется, распущенность это и лень или все-таки болезнь? Есть ли у Вас подобные случаи и что можно сделать? 
82
NaDineподарки на выпускной в саду
Добрый день!
Дано Логосад, 11 человечков в группе. Готовимся к выпускному. Энциклопедии и наборы канцтоваров - это понятно. Что еще можно подарить памятное на выпуск детям?! Я уже голову сломала.
Буду рада интересным и бюджетным идеям!
81
Подпишитесь на нас
Новости Дети Mail.ru