Звучит мелодия вальса, на сцене — юноши в костюмах и галстуках, рядом с ними — красавицы в нежно-розовых платьях. Казалось бы, обычный выпускной — вот только танцоры сидят в инвалидных колясках, а их партнершами выступают мамы и воспитатели. Одноклассницы среди зрителей; большинство — тоже в колясках: танцуют руками, улыбаются и от души радуются празднику, хотя и не все из них осознают происходящее.
Дальше события, на первый взгляд, развиваются по привычному сценарию: фото на память, поздравления выпускников, напутствия учителей, песни и стихи. Но все слова в этом зале звучат по-новому пронзительно, а за каждой оценкой и похвальной грамотой стоит столько усилий детей и родителей, что не снилось ни одному золотому медалисту.
Выпускники, собравшиеся в этом зале, — особенные. У каждого длинный список тяжелейших диагнозов, от ДЦП до эпилепсии. Школа для них — не просто уроки: это окно в большой мир, шанс (часто — единственный) выйти за пределы дома и пообщаться с кем-то помимо родных. А если физических возможностей для общения нет, то хотя бы почувствовать себя среди других людей.
Последний звонок для мам
Герои выпускных в любой «особой» школе — не только дети, но и мамы. Это их усилиями украшается зал, готовится концерт, монтируются трогательные видеоролики о школьной жизни, в которой они порой участвуют больше, чем сами дети.
Если кому-то кажется, что он вкладывает много сил в образование своего чада, значит, он просто не знает, как учатся мамы особенных детей. Здоровым людям трудно представить, сколько сил требуется маме ребенка-колясочника просто на то, чтобы собрать его утром, выйти из дома и доехать до школы. А там, если ребенок тяжелый, — в течение всего дня неотлучно находиться рядом с ним, быть его руками, глазами, разумом.
«Без меня сын не может ничего, — рассказывает Светлана, мама Кирилла, 20-летнего выпускника, — ни руку поднять, ни поесть, ни сходить в туалет. Он почти не говорит, у него множество диагнозов и сильная задержка развития. Я не отхожу от него ни на шаг с рождения, 24/7 я рядом, потому что в любой момент с ним может случиться эпилептический приступ.
На всех уроках мы занимались вместе. Учитель говорит, а я дублирую на понятном для Кирилла языке. Если это рисование, то беру его руку, вкладываю кисть, и мы вместе рисуем цветочек. Если физкультура — вытаскиваю из коляски на мат, делаю с ним разминку, двигаю его руками-ногами.
И так на каждом уроке 13 лет, с нулевого по девятый класс плюс три года трудовых курсов, где детям давали азы профессии (например, швейного дела). Что я только не делала за это время: шила, лепила из глины, поделки мастерила, на концертах выступала, творческие проекты готовила».
Галина, мама 20-летнего Ильи, рассказывает: «У нас государственная коррекционно-реабилитационная школа интернатного типа, в классах помимо учителя присутствует воспитатель, и, если позволяет состояние ребенка, можно оставаться в школе до вечера или до выходных. Но из-за особенностей здоровья мой сын постоянно нуждается в помощи, так что все годы учебы я была его сопровождающей (Илья не опирается на ноги, общается только жестами или слогами, самостоятельно не ест). На устных уроках учителя сами занимались с ребятами, а я помогала там, где нужно что-то делать руками, на занятиях физкультурой и плаванием».
Чему учат в школе?
Любой ребенок может и должен учиться в меру своих возможностей: кто-то побеждает на олимпиадах, а для кого-то огромное достижение — к окончанию школы освоить несколько букв. И это не значит, что такой ученик хуже — он просто учится другим вещам и по-другому.
«В нашей школе небольшие классы, до 10 человек, которые подбираются по уровню развития по заключению ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии — прим. ред.), — говорит Светлана. — Дети с сохранным интеллектом идут в общеобразовательный класс и даже ОГЭ сдают. Есть коррекционные классы по облегченной программе и есть наши, самые тяжелые. У кого-то прописи, у кого-то компьютеры со специальными мышками и клавиатурами. А у нас кубики, раскраски, наглядные пособия, развивающие видео, как для детей младшего дошкольного возраста.
Кирилл обучался по адаптивной безоценочной программе, но появилась она не сразу. Было время, когда детям всем подряд и оценки ставили, и экзамены они “сдавали” — даже те, кто на уроках мало что понимал».
«Дома мы с Ильей занимались чтением по Глену Доману, и он шел в первый класс, уже зная буквы, — рассказывает Галина. — В школе он в силу своего состояния учился по коррекционной программе, научился печатать на специальной адаптированной клавиатуре (классы очень хорошо оснащены). Дети проходили почти все стандартные предметы — окружающий мир, географию, историю, обществознание, но учителя так подбирали материалы, чтобы это было понятно.
Огромный плюс нашей школы был в том, что она наполняла жизнь полностью: в одном месте мы получали и образование, и реабилитацию (физиотерапию, ЛФК, массаж, бассейн), и досуг. У нас были замечательные праздники, экскурсии, концерты, постановки — в основном силами учителей и активных творческих мамочек, но приезжали и разные артисты. Я считаю, такие специализированные школы — это лучший вариант для детей с ограниченными возможностями.
Илье очень нравились занятия, но, как любому ребенку, ему больше всего хотелось общаться с друзьями. Для нас, взрослых, тоже было очень ценным вот это общение в своей среде, где все комфортно и продумано, где тебя понимают и учителя, и другие родители».
Жизнь без школы
Для особых учеников школа — в прямом смысле слова второй дом, ведь многие из них во время учебы покидают ее стены только по выходным. Учителя и воспитатели становятся для детей вторыми мамами, а для самих мам — главной поддержкой. Женщинам, вынужденным безотлучно ухаживать за тяжелобольными детьми, школа дает возможность ненадолго перевести дух, уделить хотя бы немного времени личным делам, а иногда и выйти на работу.
Когда школа заканчивается, семья с подростком-инвалидом оказывается предоставлена сама себе. Основная помощь, которую может предложить государство человеку со множественными нарушениями, — поместить его в психоневрологический интернат.
«Работа с детьми у нас поставлена на очень высоком уровне, — считает Галина, — с особым ребенком рано начинают заниматься, есть специальные группы при детских садах, есть социальные и реабилитационные центры. А вот после окончания школы, когда нашим ребятам по 20 лет, им уже почти ничего предложить не могут.
Сохранный ребенок, с хорошей речью или руками, может попробовать найти работу или через организации инвалидов заняться каким-то спортом. Но что делать тяжелым детям, куда пристроиться, непонятно».
«Физическую реабилитацию по ОМС получить можно, — добавляет Светлана, — а вот занятия с дефектологом теперь только за деньги. Хотя они очень нужны, как минимум раз в неделю, иначе можно потерять и те навыки, какие имеешь.
У нас в районе мамы с особыми детьми сами объединяются, организуют группы: кто-то лепку преподает, кто-то — гимнастику, кто-то — еще что-нибудь. Иногда помогают благотворительные фонды или церковь. Но в основном, конечно, приходится действовать самим родителям.
Мы с Кириллом всегда вели очень активную жизнь, много путешествовали, даже за границу не раз ездили, постараемся и после школы заниматься чем-то интересным. Я считаю, что надо своими руками строить судьбу, а не просто сидеть и ждать, когда тебе что-то дадут.
Жизнь должна быть насыщенной, яркой, даже с тяжелым ребенком».
Разные возможности — равные права
В последние десятилетия отношение российского общества к людям с инвалидностью стало заметно гуманнее. Тем не менее вопрос обучения детей с множественными нарушениями развития по-прежнему часто вызывает недоумение. Зачем учить в школе тяжелого ребенка, который мало что понимает? Разве не достаточно хорошего лечения и ухода? А если все-таки учить, то где и как: в отдельных коррекционных школах или в инклюзивных классах вместе с нормотипичными сверстниками?
Для меня вопрос, нужно ли ребенку с инвалидностью учиться в школе, все равно что вопрос, нужно ли учиться там детям со светлыми волосами или только с темными, — говорит Анастасия Минакова, руководитель дневного центра Детского хосписа “Дом с маяком”. — Согласно Конвенции ООН о правах людей с инвалидностью, каждый ребенок имеет право на доступное инклюзивное образование. Не реализовывать его — по сути, нарушать права человека. И наоборот: занимаясь образованием особенного ребенка, мы признаем его достоинство как личности, даже если какие-то педагогические задачи кажутся для него труднодостижимыми.
Задача цивилизованного общества — нормализовать жизнь для всех его членов. Дети с инвалидностью вынуждены жить, исходя из ограничений среды: нет пандусов, нет комплектных классов, нет подходящей программы. А нормализация жизни — это когда мы исходим не из ограничений, а из многообразия возможностей: жить на том же уровне, что и другие члены социума, ходить на прогулки и в кружки, посещать школу и общественные мероприятия. Благодаря этому сам ребенок и его родители чувствуют себя полноценной частью общества, а не просто наблюдателями, которые смотрят из окна, как живут другие.
Школа как раз и позволяет нормализовать жизнь семей с особенными детьми. Она дает прекрасный социальный опыт, который должен быть у каждого человека: в нужное время оторваться от родителей, общаться (или хотя бы находиться рядом) со сверстниками и другими взрослыми вне дома, почувствовать себя в иной среде и в ином статусе. Сам факт выхода ребенка в школу, погружения в это пространство, сама социальная роль ученика — очень важны для всей семьи: я теперь не просто родитель ребенка с инвалидностью — я родитель ученика 1-го класса.
Домашнее обучение — неплохой вариант для многих особых детей, но внутри школы это гораздо ценнее. Разумеется, в первую очередь мы думаем про ребенка: где обучение для него будет наиболее комфортным, понятным, индивидуализированным. Однако если мы представляем себе какую-то оптимальную систему, то, на мой взгляд, это общеобразовательная школа, в которой есть отдельный ресурсный класс с педагогами, знающими, как и чему обучать такого ребенка, с ассистентами и программой, которая подойдет детям со множественными нарушениями. При этом на переменах и на некоторых уроках (например, музыки) они могут находиться и обучаться вместе с учениками из регулярных классов.
Я знаю, что такой интегративный подход уже используется в некоторых российских школах, и все ученики там замечательно сосуществуют. Напряжение по этому поводу чаще возникает со стороны взрослых, а сами дети умеют отлично взаимодействовать друг с другом. Когда такие классы существуют в общеобразовательной школе, это всегда влияет на социально-культурные изменения, снятие стигм, на повышение толерантности к людям с инвалидностью и нормализацию их жизни».
