Mail.ruПочтаМой МирОдноклассникиВКонтактеИгрыЗнакомстваНовостиПоискОблакоComboВсе проекты
Статьи,

«Жизнь Макса должна принадлежать ему»: монолог мамы ребенка с аутизмом

В мае Максиму исполнится шесть лет. У него потрясающие родители и годовалый брат. Еще у мальчика расстройство аутистического спектра (РАС), но это не мешает ему ходить в детский сад и общаться с другими детьми. Во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма мама Макса Ирина рассказала о том, каково это — растить в нашей стране ребенка с этим диагнозом.


Тест показал 9 из 10

Когда Максим хочет печенье, он приносит мне карточку. Это такое счастье — знать, чего хочет твой ребенок! И он спокойнее, потому что уверен, что я его пойму.

Недавно Макс научился сам проситься в туалет — и это такая радость! Еще полтора года назад он шел на горшок, только если ему об этом напомнить: скажешь пойти — сходит. Сейчас мы наконец-то избавились от памперсов, а сын стал на шаг ближе к самостоятельности.

Максим появился на свет в 2015 году. Роды проходили тяжело, и почти сразу начались проблемы со здоровьем. Мы буквально с первых дней ездили на реабилитации — сначала в своем городе, в Костроме, потом несколько раз в Ивановский НИИ, затем в Москву. Сначала решали физические проблемы, а потом заметили и ментальные.

Сын поздно сел, пополз, пошел. До двух с половиной лет не реагировал на свое имя.

Неврологи ставили ему «перинатальное поражение центральной нервной системы» (ППЦНС) и «задержку психоречевого развития» (ЗПРР). Макс не говорит до сих пор.

На одной из реабилитаций невролог вдруг сказала, что подозревает у сына аутизм. Она предложила Максу пройти тестирование, которое показало, что у него 9 из 10 по шкале оценки РАС.

Макс боялся пылесоса и фена для волос

Я не понимала особенность сына, и поэтому было страшно. Самой главной проблемой было то, что Максим не говорил и не мог дать понять, что он хочет или где у него болит. Ему было сложно от того, что мы его не понимаем, и нам тоже. 

Максу не хватало навыков: на горшок он ходил только по подсказке, ненавидел мытье головы, боялся стрижки волос. Сын очень чувствителен к звукам, боится пылесоса, дрели, фена для волос, миксера и других шумных приборов.

Помню, мы летом гуляли на улице, а рабочие обшивали фасад дома пенопластом, сверлили дырки под крепления. Максим чуть ли не бежал оттуда, тянул меня за собой! 

Нашу речь он тоже не всегда понимал и сейчас иногда путается. Например, если попросить Максима выключить свет в прихожей, он погасит его в комнате. А если повторять, то он начинает нервничать (махать руками), потому что осознает, что сделал не то, о чем его просили. 

Оглядываясь назад, я понимаю, что Максим на данный момент достиг больших результатов, стал самостоятельней и уверенней в себе. Ему стало легче общаться, и это его мотивирует на общение. Это дает мне надежду, что у Максима все будет хорошо.

От страхов — к принятию

Нейропсихолог, которая выявила у Макса аутизм, рассказала мне о фонде «Открыть мир» и о программе для родителей «Ранняя пташка». Я почти сразу обратилась в фонд и прошла обучение. Оно помогло мне понять, что такое аутизм, как правильно взаимодействовать с моим ребенком, как я могу ему помочь, как с ним эффективно заниматься. 

Я познакомилась со многими родителями детей с РАС, узнала, какое у нас потрясающее поддерживающее сообщество. Они всегда что-то посоветуют, помогут.  

Еще я прошла семинар по системе альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS и стала потихонечку сама вводить ее Максу. PECS – это картинки, на которых изображаются предметы или понятные ребенку события: кружка, стул, мяч, гулять, мыться и так далее. Они у нас хранятся в синей папке. Сейчас мы на третьем этапе освоения системы (всего их шесть), когда сын может найти в папке нужную карточку и дать ее мне.

В серой папке у нас визуальное расписание на день — карточки, которые иллюстрируют последовательность событий. Детям с аутизмом важно понимать, что их ждет в течение дня, очередность и продолжительность всех мероприятий. Еще предусмотрено небольшое поощрение после выполнения какого-то действия.

Нам везет на добрых людей 

С четырех лет Максим ходит в единственную в Костроме ресурсную группу в детском саду. Я ходила с другими родителями в местное управление образования, просила открыть такую группу в саду, чтобы дети с аутизмом могли учиться взаимодействовать со сверстниками, у которых нет сложностей в восприятии мира.

Я не отдавала сына в обычный детский сад, боялась, что его станут обижать другие дети. Они не посмотрят, что он необычный, будут воспринимать его особенности как что-то плохое. К воспитателям у меня тоже не было доверия. Я не могла без опасения оставить его там.

До сада я была с Максом дома. Мы вместе ходили на площадки, в песочнице я становилась своего рода проводником между ним и другим ребенком. Я начинала рассказывать за сына, что мы делаем, включалась в общение, старалась их объединить для игры.

В ресурсной группе у Макса есть тьютор, который помогает ему войти в игру, отрабатывает с ним много навыков. В этой группе 4 ребенка с аутизмом: двое в старшей группе и двое в средней.

За ресурсной группой закреплен кабинет для индивидуальных занятий и занятий в малых группах, а также сенсорная комната для разгрузки ребят. Дети прикреплены к обычным группам, и у каждого ребенка есть индивидуальный тьютор, который сопровождает его в течение дня и занимается с ним отдельно. Также предусмотрена ротация тьюторов, чтобы дети могли переносить навыки и в общении с другим педагогом.

У нас замечательная тьютор: она так искренне радуется, когда Максим, например, хорошо поел. Она очень трепетно к нему относится! Для нее радость, если Макс хорошо провел день в садике, и удалось провести запланированные занятия. 

Глядя на других детей, сын научился самостоятельно одеваться и раздеваться, стал есть больше разной еды.

Дети в садике к Максу уже привыкли. Ребята играют с ним, не акцентируя внимание на его необычности.

Еще есть куратор, который составляет и постоянно корректирует индивидуальные адаптивные программы для детей, помогает подобрать стимулы, постоянно общается с родителями. 

Посмотрите галерею об успешных людях с аутизмом:

С нами проводят онлайн-супервизии с опытным специалистом, который помогает разобраться с самыми сложными задачами. Ее советы еще ни разу не подводили. Благодаря работе с ней удалось решить много сложных поведенческих вопросов. Например, Макс наконец с охотой ходит в ванну. Раньше мытье с ним было настоящим мучением. 

Нам везет на добрых людей вокруг. Меня радует доброе отношение специалистов к сыну. Сейчас я знаю: мой ребенок в надежных руках, мне не страшно отпустить его. 

Мечтаю, чтобы Макс был свободным

Мой главный страх всегда со мной: что будет с Максом, когда нас не станет. Со взрослыми людьми с аутизмом никто особо не работает. Если бы у нас в стране была система ранней постановки диагноза, с детьми начинали бы раньше заниматься, у них было бы больше навыков для самостоятельной жизни, они были бы более социализированными.

У нас же часто не ставят диагноз «аутизм» до трех лет. Дети вырастают очень домашними, остаются «затворниками». Мне не хочется такой жизни для своего ребенка.

Чтобы мог найти работу, какую захочет, общаться — пусть даже с помощью карточек, лишь бы ему было хорошо и комфортно. Хорошо, конечно, что у Максима есть младший брат, но у него должна быть своя жизнь, на его плечи не должно однажды лечь бремя нашей с мужем ответственности за старшего.

Я мечтаю, чтобы Максим был свободным, как все мы. Чтобы он мог жить, как где захочет, а не где-то в психоневрологическом интернате.

Конкретно о перспективах взрослой жизни трудно сейчас говорить, предвидеть всего невозможно. После детского сада мы планируем вести Максима в ресурсный класс общеобразовательной школы. Такой метод обучения в кругу сверстников хорошо зарекомендовал себя. Максима поддерживают обученные специалисты прикладного анализа поведения, и у него будет возможность общаться с нормотипичными сверстниками. 

Дальше загадывать сложно. Система профобразования дает очень узкий круг специальностей, по которым сложно найти работу даже обычным людям. Помимо расширения выбора профессий Максу нужно сопровождаемое трудоустройство (тьютор на время адаптации на рабочем месте). Это помогло бы ему закрепиться на новом рабочем месте и наладить общение в коллективе.

Важно развивать сопровождаемое проживание, так как родители – не вечные. И хочется быть уверенными, что Максим будет в безопасности, что ему помогут, если возникнут сложности.

Найдет ли Макс спутницу жизни, решит ли создать семью — я не буду препятствовать, положусь на него в этом выборе. Жизнь сына должна принадлежать только ему, никто не вправе решать за него! Это моя главная мечта.

Читайте также:

«Раньше никакого аутизма не было» и другие мифы о детских болезнях прошлого

Аутизм: как не пропустить «первые звоночки»

«Ну да, больной. Разве не видно?»: личная история мамы детей с аутизмом

Смотрите интересный ролик:

Во время загрузки произошла ошибка.

 

Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.

Чтобы оставить комментарий, вам нужно авторизоваться.
Вы не ввели текст комментария
Вы не ввели текст комментария
Моя лента
Материалы в вашей ленте подобраны на основе вашего статуса и возраста ваших детей
Ирина СтолбоваХоть стой, хоть падай
А ваши дети совершают поступки с хэштэгом #внезапно? Такие, что хоть стой, хоть падай?
Мой вчера выиграл соревнования и на призовые деньги (плюс распотрошенная копилка) приволок домой хомяка. Мы с ...
111
SerduchkaМастит. Гнойный мастит. У кого было, поделитесь. Страшно
Описываю. Я сцеживалась все это время и в бутылочке давала дочке молоко.
Всех все устраивало, пока во вторник не поднялась температура у меня до 40. Ну я, !!!глупая!!! по не знанию, решила, ...
87
АнонимЯ офигеваю, дорогая редакция... отели на нашем юге
В прошлом году 12 дней на троих с завтраком стоило 160т. В этом на те же даты и на тех же лиц - 318т. Ялтаинтурист. Турцию закрыли - повод хапнуть. И так везде в Крыму и в Сочи. Зла не хватает.  
87
АнонимПочему мужчина стал отдалятся от женщины?
Было свидание все гуд,был интим (оба хотели этого.)после всего неделю,или две не общались от слова совсем,я даже ватсап не заходила.Я не пишу и не звоню первая зачем.?Сам начал написывать и слать в...
83
АнонимМытье рук и собака.
Здравствуйте, недавно появилась собачка, дочка часто её гладит, перед едой, конечно, моет руки. Но не всю еду ест за столом, с яблоком может ходить по квартире, с кукурузными палочками и также пери...
76
BambinаМосква. Куда сходить?
Доброго всем дня! Подскажите пожалуйста куда сходить в Москве с ребенком 12  лет, планируется поездка в июне, 6 дней.  В планетарии интересно будет в 12 лет? планируем ВДНХ и Царицыно, а также музе...
58
Подпишитесь на нас