На вторые сутки после рождения Илюши его родители узнали, что у ребенка тяжелое врожденное нарушение — стеноз легочной артерии, а еще через полмесяца им сообщили о пороке сердца. «Врачи в нашем Краснодарском крае не давали никаких прогнозов и даже толком не предлагали лечения, — вспоминает Илюшина мама Мария. — Мне говорили: “Сколько проживет — столько и проживет”. Я была в шоке, в истерике, не могла поверить, что это с нами случилось».
Новость о том, что ребенок серьезно болен, может вызывать у родителей самые разные реакции: от гнева и отрицания до отчаяния и вины, объясняет Анна Бубнова, руководитель психологической службы Детского хосписа «Дом с маяком».
«Чувства шока, онемения и неверия, которые испытывают родители, очень похожи на опыт утраты — траура из-за потери здорового ребенка, с которым были связаны их надежды». Привычный уклад, структура и ценности семьи — все в одночасье меняется, выдвигая на первый план борьбу за здоровье.
Когда Мария поняла, что рассчитывать на помощь местных врачей не стоит, ей пришлось взять себя в руки, поручить двоих старших детей мужу и самой срочно искать информацию и специалистов. Помогли группы в соцсетях: мамы детей с похожими диагнозами подсказали, в какие клиники писать и как действовать, чтобы добиться для ребенка операции на сердце.
«Я всегда верила в Илюшу, — говорит Мария. — После первой операции хирург призналась мне, что очень сомневалась, перенесет ли он ее. А я ответила: “Я была не уверена в вас, но в своем сыне я была уверена на сто процентов”».
Что делать, когда земля уходит из-под ног?
Непоколебимой верой в то, что с дочкой или сыном все обязательно будет хорошо, могут похвастаться далеко не все мамы «тяжелых» детей. Когда ребенку долго не удается поставить диагноз или его состояние в любую минуту может ухудшиться, родители живут в постоянной неопределенности и тревоге.
"В такие моменты мы ощущаем потерю безопасности и опоры, как будто земля уходит из-под ног, — поясняет Анна Бубнова. — Необходимо заново найти эти опоры в мире и в себе самих, попытаться вновь обрести устойчивость, и в этом могут помочь несложные техники.
Когда мы теряем контроль над ситуацией, важно дать себе почувствовать, что мы способны контролировать хотя бы что-то: скажем, собственное дыхание. Самое легкое упражнение — осознанный вдох с удлиненным выдохом (например, вдох на 3 счета, выдох на 6). Всего 2−3 минуты такого дыхания могут принести успокоение.
Если сложно унять тревожные мысли, подойдет упражнение «граундинг» — переключение анализаторов мозга. Назовите вслух 5 вещей, которые вы сейчас видите; 4 — слышите; 3 — трогаете рукой; 2 — ощущаете запах; 1 — можете попробовать на вкус. Все это помогает переключиться и ощутить себя в моменте, здесь и сейчас".
Как помочь себе, когда ребенок в больнице?
Если детям плохо, любящие родители не знают ни сна, ни покоя — думать о себе в это время кажется невозможным. На самом же деле это не только возможно, а жизненно необходимо. Мамы с большим больничным опытом знают: пока ребенок на лечении, нужно использовать для себя любую, даже минутную, паузу. В противном случае ты рано или поздно рухнешь без сил или доведешь себя до нервного срыва.
"У моего сына органическое поражение головного мозга, и мы много времени проводили в стационарах, — говорит Татьяна, мама 15-летнего Сережи. — Я на себе убедилась: даже если ты в больнице с ребенком в остром состоянии, надо найти что-то, что тебя будет немножко отвлекать от всего этого. Иначе можно просто сойти с ума от переживаний. Я, например, бисером вышивала, когда Сережа лежал на реабилитации.
Обязательно нужно думать не только о ребенке, но и о себе. Не надо бояться его на кого-то оставлять: на родных, на персонал. Я полтора года собиралась с духом, чтобы оставить Сережу с няней из Детского хосписа «Дом с маяком». Это сложно — кажется, что только ты можешь заботиться о ребенке, а другие не справятся, — но этому надо научиться, потому что мама тоже должна выдыхать".
«Очень важно выделять себе хотя бы немного времени, — добавляет Мария. — Ребенок спит, а тебе тоже хочется спать — ну и поспи, несделанные дела никуда не денутся. Даже какие-то мелочи нужно использовать — это придает сил, поднимает дух. Я вот очень люблю природу; если нельзя выйти погулять, постою у окна, посмотрю на деревья, на птичек — и дальше с новыми силами».
Где искать поддержку?
В сильном стрессе мы не может воспринимать советы; нам важно, чтобы рядом были люди, которые могут просто выслушать. Это создает чувство безопасности и внешнюю опору, говорит Анна Бубнова.
«Замечательно, если близкие смогут научиться правильно предлагать помощь — вместо того чтобы душить заботой, спрашивать: “Чем я могу тебе помочь?” Однако во время болезни ребенка родителям необходима не только помощь делом, но и эмоциональная поддержка: не оценивать предпринимаемые ими шаги, а быть рядом, внимательно слушать, сопереживать».
«Когда тяжело, нельзя молчать, надо с кем-то говорить об этом, — уверена Татьяна. — В свое время я все держала в себе и в итоге дошла до очень плохого состояния. Мне кажется, лучше всего поговорить с посторонним человеком, а не с кем-то из близких. Ему легче рассказать, что с тобой происходит, и это никуда не выйдет. Я в тяжелый момент пришла в храм, и, хоть я не слишком воцерковленный человек, мне это очень помогло. Батюшки ведь тоже психологи в какой-то мере».
Наталья, мама 16-летнего Владислава с тяжелым нервно-мышечным заболеванием, рассказывает о своем опыте: "Сначала кажется, что ты как будто замкнут один на один с болезнью ребенка. Но на самом деле вокруг всегда есть люди, которым небезразлична твоя беда, которые могут как-то помочь, подсказать.
Когда сын заболел и мы стали ездить по больницам, я начала знакомиться там с мамочками, вступала в разные группы в соцсетях. Теперь мы постоянно в общении и друг друга поддерживаем. Это важно и для ребенка, который болеет: видеть, что он не один такой, что вокруг есть и другие дети с разными заболеваниями, которые не плачут и не очень переживают, а просто живут с этим".
Родителям тяжелоболеющих детей зачастую не обойтись и без профессиональной психологической помощи. Ее можно бесплатно получить во многих государственных медучреждениях и благотворительных организациях. Например, в Детском хосписе «Дом с маяком» работают специалисты-психологи. А еще там есть равные консультанты — это родители пациентов хосписа, прошедшие специальное обучение и готовые бесплатно оказать семьям, столкнувшимся со сложным заболеванием ребенка, информационную и эмоциональную поддержку.
Как принять тяжелый диагноз ребенка?
В пять лет Владик стал уставать на прогулках, часто просился на руки, жаловался, что ему тяжело подниматься по лестнице. Вердикт врачей разделил жизнь семьи на «до» и «после»: миодистрофия Дюшенна, генетическое заболевание, вызывающее постепенное разрушение мышц.
«Самое страшное — это когда тебе говорят, что во всем мире нет специалиста, который мог бы помочь твоему ребенку, — вспоминает Наталья. — Но я не опускала руки. Мы с моей мамой все это переплакали и решили, что надо собраться и прежде всего морально поддерживать ребенка. Мы говорили Владику: “Все будет хорошо, мы справимся, мы будем искать лечение”.
Хотя наше заболевание считается неизлечимым, за те десять лет, что сын болеет, появилось уже несколько препаратов, которые замедляют процесс. Сейчас Владик получает одно из таких лекарств, и мы очень надеемся, что удастся если и не вылечить его, то хотя бы остановить ухудшение.
Для нас болезнь — это не проблема, которую надо решить. Это наша жизнь. Я стараюсь сама не закапываться в плохие мысли и не выводить сына из позитивного русла, отвлекать его, гулять, выезжать куда-нибудь. Огромная поддержка для меня — «Дом с маяком»: я знаю, что они всегда ответят и помогут".
Если болезнь ребенка обещает быть долгой, перед родителями неизбежно встает вопрос, как с этим жить дальше. «Главное — увидеть в происходящем смысл, — считает Анна Бубнова. — Что-то должно нас манить или подталкивать в направлении к цели». Для кого-то из родителей этим личным смыслом становится лечение ребенка или облегчение его состояния, для кого-то — наполнение его жизни (несмотря на болезнь) новыми впечатлениями.
«В этом притяжении большого смысла родителю очень важно не потерять себя самого, — напоминает Анна. — Важно чувствовать, что в нынешней жизни есть пространство и для вас: что она наполнена не только горьким, грустным — но и светлым, и тем, что может нравиться лично вам».
Жизнь остается разной, несмотря на тяжелый диагноз ребенка. Подтверждая это для себя через маленькие радости (даже пустячные, вроде чашки вкусного кофе или любимой песни), родителям будет легче принять ситуацию и адаптироваться к ней.
Как жить, если будущее пугает?
Мысль о том, что ребенок может не выздороветь, запускает в родителях сложный процесс горевания: они страдают из-за невозможности изменить ситуацию, скорбят об утрате безоблачного будущего, которого хотели для своей семьи.
«Чтобы стало легче двигаться дальше, стоит ответить себе на несколько вопросов, — советует Анна Бубнова. — Я не могу контролировать болезнь, но что-то я могу — что же именно? Могу ли я чем-нибудь поддерживать ребенка и его состояние? Могу ли я помочь ему и себе не просто существовать, а жить и находить свои маленькие “нравится” в каждом дне? Чем может быть наполнен каждый мой час?».
«Мы с Илюшей живем здесь и сейчас и благодарим судьбу за то, что это здесь и сейчас у нас есть, — рассказывает Мария. — Когда врачи говорили нам: “Мы не можем дать вам никаких гарантий”, я отвечала: “Я даже за себя не могу дать никаких гарантий, что уж говорить о моих детях”. Вот сейчас они со мной — улыбаются, плачут, радуются, капризничают, и слава Богу.
Для меня главное — беспрекословно верить в своего ребенка и доверяться Господу. Когда Илюша впервые попал в реанимацию, я пошла в Екатерининский собор в Краснодаре, припала к иконе Божией Матери и попросила непоколебимой веры — чтобы верить так же, как Она верила в своего Сына. А потом с новыми силами пошла дальше, сказав себе: «Илюша победит, а мы будем рядом».
И он действительно боец, каких мало — ему даже врачи удивляются. Наш сынок очень много всего перенес за свои два года: 7 операций, остановка сердца, клиническая смерть. Я верю: если Господь уже провел нас по такому тяжелому пути и мы выдержали, значит, и дальше все должно быть хорошо".
"Моему Сереже врачи когда-то давали 3 года жизни, а теперь ему уже 15, — добавляет Татьяна. — Все эти годы я боролась и продолжаю за него бороться, хотя понимаю, что при его диагнозах он вряд ли станет нормотипичным ребенком. Сейчас я принимаю его болезнь как крест, который должна пронести через всю жизнь. Но когда-то были моменты, когда я уже не видела в жизни никакого смысла.
Тогда меня вытащили дети: моя старшая дочка и двое младших, которые родились у меня после Сережи, хотя было безумно страшно на это решиться. Благодаря малышам я стала меньше зацикливаться на Сереже и его состоянии. Спустя годы я еще начала понимать, что надо думать не только о ребенке, но и о себе. Начинаешь себя любить, хотя бы немного ухаживать за собой, радовать себя чем-то — и жизнь начинает тебя любить, и близкие смотрят по-другому".
С этим мнением соглашаются и психологи: "Родители имеют право жить не только жизнь больного ребенка, но и свою жизнь, — подчеркивает Анна Бубнова. — Горюющему человеку в равной степени необходимо время для печали и время отвлекаться от нее, чтобы встречаться не только с тяжелыми мыслями и заботами, но и с самим собой.
Самая простая техника ежедневной встречи с собой — в конце дня вспомнить и перечислить 5 вещей, которые вам понравились в течение сегодняшнего дня. Это могут быть совсем маленькие «нравится», но они очень важны: например, когда я открыла утром форточку, с улицы приятно повеяло свежестью; или, когда я шла с коляской мимо булочной, я почувствовала аромат выпечки, и это меня порадовало.
Жизнь — это не только про слаженную работу всех органов нашего тела. Это про улыбки; про ощущение, что меня видят; про уважение к моим желаниям и выбору; про то, что любимые люди рядом. Об этом напоминает нам паллиативная помощь. На этом основана и работа Детского хосписа «Дом с маяком»: не только окружить заботой больного ребенка, но и поддержать его родителей, дать им возможность перевести дух и вновь находить радость в каждом дне".
Узнать больше о Детском хосписе «Дом с маяком» и поддержать его деятельность можно здесь.
