Москва. 26 сентября. INTERFAX.RU — Департамент здравоохранения Москвы выпустил инструкцию для родителей тяжелобольных детей о том, как они могут получить незарегистрированные в России психотропные препараты, в том числе «Фризиум». Несмотря на это, четкого и понятного механизма для получения таких препаратов, так и не появилось, рассказала «Коммерсанту» глава Московского центра паллиативной помощи депздрава Анна (Нюта) Федермессер.
Инструкцию опубликовала в фейсбуке директор фонда «Дом с маяком» Лида Мониава. Она уточнила, что рекомендации касаются только «Фризиума», диазепама, мидозалама и фенобарбитала, а с сабрилом, осполотом и другими средствами чиновники еще не начали работать.
Представителю ребенка с фармакорезистентным течением эпилепсии или эпилептических синдромов нужно лично прийти с медицинскими документами к дежурному администратору поликлиники, к которой прикреплен ребенок. В учреждении подготовят пакет документов для направления ребенка на консультацию в специализированные центры или на плановую госпитализацию, если нужно уточнить диагноз.
Как уточнила юрист фонда «Вера» Анастасия Жданова, в центрах, куда направят ребенка, должны провести врачебную комиссию, которая даст направление на консилиум в федеральное медицинское учреждение.
Дозировку препарата и схему приема будет назначать консилиум, сказала Федермессер. По ее словам, чиновники будут постоянно собирать данные по нуждающимся в этих препаратах. Сложность ситуации она видит в том, что в госсекторе сейчас мало врачей знают, как работают незарегистрированные лекарства и в чем их преимущества, так что доказывать их необходимость придется родителям детей.
Федермессер отметила, что пока нет четкого и понятного механизма получения незарегистрированных препаратов и чиновники не готовы решить этот вопрос без формализма и разрешить любым организациям выписывать такие препараты нуждающимся.
«Сейчас в Минздраве правильно оформлен полный пакет документов лишь на 70 московских детей из 600 нуждающихся. В Москву стекаются родители с тяжелобольными детьми со всей страны», — сказала глава Московского центра паллиативной помощи депздрава.
Она добавила: «У москвичей больше денег, они ходят в частные клиники, где врачи чувствуют себя более свободными и могут рекомендовать к приему незарегистрированный препарат. Многие московские пациенты ездили лечиться за границу и препараты им назначали там. Сейчас Минздрав делает подробную инструкцию для регионов. Московскую инструкцию заимствовать не получится».
Проблема обеспечения хронически больных детей «Фризиумом» стала обсуждаться после двух попыток сотрудников таможни задержать в почтовых отделениях москвичек, которые заказали для своих детей этот препарат через интернет. Представители благотворительных фондов объясняли, что получить разрешение на это лекарство практически невозможно, нелегальные поставщики уходят с рынка из-за угрозы уголовного преследования, а препарат нужен 2000 детям, которым грозит смерть от эпилептического припадка. В Минздраве отмечали, что регистрируют лекарства по заявкам производителей и готовы оформить ее на «Фризиум» по ускоренной процедуре, если производитель об этом попросит.
В августе «Московский эндокринный завод» направил запрос зарубежным производителям о возможности поставки «не менее 10 тысяч упаковок» диазепама, фенобарбитала, медозалама и «Фризиума». В секретариате вице-премьера Татьяны Голиковой объяснили, что правительство готово закупить эти препараты и ввезти их в конце октября. В начале сентября премьер-министр Дмитрий Медведев выделил 26,1 млн рублей из Резервного фонда правительства на закупку этих 11 270 упаковок этих четырех лекарств.
23 сентября Мониава заявила, что пока ни один ребенок так и не получил «Фризиум», и родители не знают, куда обращаться, чтобы его получить.
Читайте также: Мама-«контрабандистка» – что делать, когда дети кричат от боли.