Елена Боголюбова с мужем и детьми живет в Подмосковье — здесь у них красивый и просторный дом. На протяжении двух дней она принимает журналистов из разных телеканалов и газет. Ей не нужна популярность и слава — сначала она хотела отказаться от любых комментариев в СМИ. Но сотрудники хосписа «Дом с маяком» сказали, что ее история может по-настоящему сдетонировать и сдвинуть что-то в государственной системе, из-за которой тысячи детей по всей стране умирают без жизненно необходимых лекарств. И Елена нашла в себе силы поговорить с каждым журналистом, каждый раз абсолютно искренне, честно и открыто рассказывая свою историю.
За два дня Елена пообщалась с 15 журналистами, но — удивительно — уставшей она не выглядит. Она улыбается и смотрит на меня ясно и спокойно. Попутно, одним взглядом, одним словом она дает понять дочери, 20-летней Насте, что надо пойти посмотреть, как там Миша. Драгоценное время, когда Миша спокойно спит, может закончиться в любой момент, так как могут начаться приступы эпилепсии.
Мы тихо проходим в Мишину комнату. Вертикализатор, откашливатель, аспиратор, кислородный концентратор и другие медицинские приборы — их много, но Мишина комната не выглядит как палата. В комнате чисто, светло и спокойно. Стены увешаны яркими рисунками — местные школьники рисуют их для Миши и передают ему. «Мы вместе», «Пусть эта рыбка выполнит все твои желания...»
Про заболевание
Мише сейчас 10 лет. Заболевание начинает проявляться в 3,5 года, и до этого возраста ребенок внешне здоров и развивается по возрасту. Миша начал ползать, ходить, говорить, как и все дети. Ходил в детский садик, очень любил играть в футбол и смотреть телевизионные матчи. Была небольшая задержка речевого развития, но в рамках нормы. Старшей сестре Миши, Еве, на тот момент уже была диагностирована болезнь Баттена.
Елена — мама пятерых детей. Трое из них (старшие Илья и Настя и младший 5-летний Андрей) полностью здоровы, двое — Миша и Ева — с болезнью Баттена. Ева умерла в 2013 году. Ей было 9 лет. Верхняя граница продолжительности жизни с таким заболеванием — 10 лет.
Синдром Баттена — редкое генетическое заболевание, в результате которого нарушается обмен веществ и постепенно, к 9-10 годам жизни ребенка, все функции организма угасают — и когнитивные, и двигательные.
Елена вспоминает, что диагноз дочке поставили не сразу:
— Когда родилась Ева, у нее обнаружили тяжелый порок сердца с 4 дефектами, и уже со вторых суток врачи стали нам говорить: «День у вас прошел — и слава Богу, дальше не загадываем». Мы люди верующие, и мы очень много за нее молились. Было две предварительных операции, и в 3 года должна была состояться третья операция, радикальная, полностью убирающая порок. Мы думали: «Все, мы на финишной прямой, скоро мы забудем обо всем этом как о страшном сне». Как раз в этот момент у Евы начала проявляться болезнь Баттена. Мы не смогли дооперировать сердце. И в этот же момент я узнала, что беременна Мишей. Вот это ощущение, когда ты думала, что ты на финише... но вдруг ты понимаешь, что ты только на самом старте.
Генетики объяснили родителям, что это лотерея. Каждый человек носит 20 видов мутаций, но чтобы родился такой ребенок, у папы и мамы должны совпасть одинаковые мутации. Это 1 случай на десятки тысяч. Российские врачи редко сталкивались с таким заболеванием и поэтому не могли дать Елене нужные рекомендации, как жить с таким ребенком.
— Ева умерла в 2013 году. Как мне было тяжело — я не могу рассказать об этом. Я думала, что сама скоро уйду... вслед за Евой. Мише как раз исполнилось 4 года, и у него начали появляться первые признаки такого же заболевания. Казалось, после ухода Евы — все, я уже достигла дна, но надо было снова как-то всплывать и плыть дальше. Бог дает силы, дает жизнь и дает стимул. В себе я бы ресурсов просто не нашла. Человек своими силами не может с этим справиться. Надеющийся на Господа не постыдится. Только с помощью Божьей мы смогли все это пережить.
«Лена, помни, у тебя еще есть дети»
Хорошая знакомая семьи Боголюбовых нашла американский сайт — сообщество родителей с таким же заболеванием — и там Елена читала и рекомендации по уходу, и психологические советы:
— У нас большая семья, и мы думали, что лучше всего будет объединить семью вокруг нашего горя — больной Евы, а потом и Миши, но как раз на этом сайте я прочитала советы, что другим детям, особенно подросткам, в такой ситуации надо почаще менять обстановку и быть вне семьи. Я хотела всех держать рядом с собой, но потом поняла, что для их же психологической стабильности им надо менять «картинку», потому что старшим детям морально очень тяжело находиться рядом с умирающим ребенком. У меня все вокруг померкло тогда, остался только ребенок, его диагноз и страшное непонятное будущее. Мы стали отправлять старших детей в лагерь, к знакомым. Муж мне тоже всегда говорил: «Лена, помни, у тебя еще есть дети, у тебя есть я!» Но это не помогало. Мне понадобились годы, чтобы научиться жить с болезнью моих детей.
Любая женщина рожает ребенка и дает жизнь для того, чтобы эта жизнь была. Мы ориентированы на жизнь. Ухаживать за ребенком и понимать, что эта жизнь не будет иметь продолжение — очень страшно.
В тот момент Елене помогли рекомендации родителей детей с таким же заболеванием. Она поняла — ей предстоит не бег на короткую дистанцию, а марафон, растянутый на годы:
— Мы с мужем всегда были очень активными людьми. У нас было столько планов... Изучить с детьми историю России, проехав по городам... И вдруг все это моментально оборвалось, и все стало крутиться вокруг диагноза. Научиться концентрироваться не на диагнозе, а на ребенке — на это мне понадобилось несколько лет. Научиться концентрироваться на жизни, а не на смерти — наверное, без Бога я бы так и не смогла. Знаете, мы все живем на перспективу. А когда тебе говорят, что у тебя «неперспективный ребенок», надо научиться жить «здесь и сейчас». У меня ушли годы на то, чтобы научиться ценить каждый день, потому что ты вообще не знаешь, что будет завтра. В принципе мы все понимаем, что «завтра» нам никто не обещал, но обычно у человека куча планов, а тут у тебя просто нет никаких планов.
Елена сама — психолог по образованию. Про все стадии горя она знала прекрасно. И убеждала себя, что да, «вот сейчас ты проходишь все пять стадий горя». Но эти стадии Елена проходила по кругу десятки раз — при каждой потере еще одной функции ребенка.
— Это получается, что ты проживаешь как бы тысячи смертей. Ты не можешь сделать монтаж и вырезать каждую такую маленькую смерть. Но если фокусироваться на каждом дне, все это можно прожить. А в соотношении с вечностью — мы вообще живы всегда. Каждый день решаешь те проблемы, которые возникают именно сегодня. Придет завтра — будем что-то решать завтра. Сейчас я благодарна Богу, что Он дал нам сил все это преодолеть, я благодарна Ему за семью, за друзей и их поддержку.
Елена обрела веру еще в подростковом возрасте — как она сама говорит, «на фоне подросткового максимализма». С мужем они встретились, будучи оба верующими. Муж Елены — бакалавр богословия, рукоположенный служитель протестантской церкви. На вопрос, как Елене с мужем на фоне таких испытаний удалось сохранить семью, она ответила строчкой из Библии: «Нитка, втрое скрученная, нескоро порвется».
— Когда есть такой союз — Бог, муж и жена — шансы, что семья сохранится, в десятки раз больше. Я редко встречаю семьи, которые не распались после болезни ребенка. 95 % семей распадаются. Мужу я благодарна за его любовь, мужественность и заботу. Я часто ему говорю: «Спасибо, что ты нас не оставил», на что он просто недоуменно всегда мне говорит: «Ты что? Ты о чем вообще?» Когда Ева умерла, я была в ужасном состоянии. Мы шли с мужем по кладбищу, и я спрашиваю его: «Это и есть результат 10 лет борьбы?» Мне было очень плохо, и он решил вывезти меня на несколько дней на отдых. И вот так вышло, что улетали мы туда вдвоем, а приехали «втроем»... Младший Андрей стал для нас «киндер-сюрпризом». Конечно, мы очень боялись, что у Андрея также может быть болезнь Баттена. Мы сдали анализы на генетику практически сразу после его рождения и с огромным облегчением выдохнули — заболевание не нашли, — рассказывает Елена.
Как сейчас живет Миша
Сейчас Мише 10, и он уже полностью обездвижен. Все члены семьи Боголюбовых по очереди откашливают его, санируют, кормят его через гастростому, поворачивают, массируют. При этом дети и знакомые научились относиться к нему как к здоровому. Друг старшей дочери, Насти, может прийти, хлопнуть его по плечу: «Мишаня, дай пять! Когда пойдем в футбол играть?» Младший 5-летний сын Андрей считает себя старшим братом, так как Миша не ходит, и по-своему опекает его. Когда хорошая погода, мама, Миша и Андрей выходят во двор. Миша плавает в надувном бассейне — он очень это любит.
— Я думаю, что человек в любом состоянии способен принимать и давать любовь. Степень того, насколько он видит, насколько он осознает реальность — мы точно не знаем. Но я вижу, что когда, например, старший сын над Мишей подшучивает, тот реагирует. Когда младший Андрей с ним, как я это называю, «буцкуется», лежит рядом с ним и обнимает его, Мише точно это очень нравится. То есть контакт точно есть. К тому же он улыбается, когда мы его обнимаем и целуем, — рассказывает Елена.
Елена с благодарностью говорит обо всех тех людях, которые были рядом с ними все эти годы:
— Люди очень помогали. Бывает, приходишь — а у тебя чистый дом. Пришли знакомые, убрались и ушли. Казалось бы, мелочь, но когда ты спишь по 2-3 часа в сутки, тот факт, что кто-то помыл тебе дом — это огромная бесценная помощь. Кто-то посидел с твоим ребенком — а ты на свидание с мужем поехала. В какой-то момент я поняла, что по-настоящему завишу от помощи других. Нужна постоянная поддержка извне. Одной просто не справиться.
С 2016 года Елена с Мишей — подопечные хосписа «Дом с маяком». До этого ни один из фондов не оказывал им помощь, так как у всех свой профиль — онкозаболевания или какие-то другие. Услышав много раз «нет» в других фондах, Елена уже отчаялась и перестала куда-либо звонить. В «Дом с маяком» она попала благодаря подруге, которая целый месяц твердила: «Позвони!» Каково же было удивление Елены, когда ей ответили и сказали — присылайте документы и приезжайте к нам.
— Мы как раз с Мишей попали на встречу подопечных. Все это было для меня шоком — в моем ребенке заинтересован кто-то еще, кроме меня! Эта ноша стала в разы легче. Когда все это ты проходишь один, борешься с системой один — это очень тяжело. А тут у меня появилось ощущение, что меня подхватили под руки и просто помогают проходить этот путь. Это колоссальная помощь. Можно расправить крылья, как-то посмотреть по сторонам и хотя бы немного выдохнуть. Помощь фонда огромна — это и моральная, и физическая, и техническая, и юридическая поддержка. Даже просто тот факт, что я могу позвонить им 24 часа в сутки. Когда меня задержали на почте, я сразу позвонила в фонд. Ко мне приехали юрист и врач, они все 7 часов были со мной рядом.
Про закон
Елена рассказывает про события последних дней:
— Ни у одной матери нет мысли преступать закон, но у каждой матери внутри заложено во что бы то ни стало спасать своего ребенка. И она будет спасать своего ребенка.
Сколько Миша будет жить, столько я буду спасать его и буду заботиться о нем.
К сожалению, какие-то моменты у нас оказываются противозаконными. Я знала, что препарат не зарегистрирован в РФ, но то, что в его составе есть что-то противозаконное — я не знала. Я, в конце концов, не юрист и не фармацевт. Для меня важно одно — помогает этот препарат моему ребенку или нет. Так вот, фризиум Мише очень помогал.
Процесс подбора противосудорожного препарата для Миши был очень долгим, мы консультировались со многими врачами в разных клиниках, и в конце концов в феврале 2017 года нам порекомендовали именно фризиум, который успешно применяется во всем мире. Эпистатусы (это состояние, при котором эпилептические припадки следуют один за другим, и в промежутках между припадками больной не приходит в сознание — прим. ред.) ушли, приступы стали случаться намного реже. Я хочу, чтобы мы могли легально получать препараты, жизненно необходимые детям. Ведь речь идет не только о фризиуме, но и о многих других лекарствах.
Я просто хочу, чтобы закон ограждал матерей от таких историй. Последние две недели Евы были страшными и мучительными, она кричала от боли, так как на тот момент мы не могли получить необходимые нам противосудорожные препараты, нам объяснили, что необходимых препаратов у нас в педиатрии нет. Я очень не хочу повторения такой же истории для Миши.
Сейчас ситуация такова, что Миша без фризиума может очень быстро снова войти в эпистатус, когда он будет орать от боли 24 часа в сутки. И как нам быть? Спокойно за всем этим наблюдать? Честно говоря, не знаю, как мы будем ближайшие дни проживать. Сейчас мы будем решать и думать, что делать. Это моя проблема. Минздрава, видимо, это не касается.
***
В апреле Мише исполнилось 10 лет. Для Елены и ее семьи важен каждый день жизни с Мишей:
— Мы перешагнули верхний порог жизни. Однажды нас всех, мам неизлечимо больных детей, собрали в хосписе и начали беседу, что однажды наступит такой момент, когда... И я вижу, что у всех мам наворачиваются слезы на глазах. Все мамы, зная о том, что уход их ребенка близок, все равно не могут об этом думать. Подготовиться к этому невозможно. Но вот что я поняла: самим мамам слушать и рассуждать на эту тему крайне тяжело, но если думать в этот момент о ребенке — то можно подготовиться к уходу хотя бы медикаментозно, юридически. Очень ценным становится время, и не хочется отдавать свои силы, чтобы пробивать эту бюрократическую систему. Хочется каждый день проживать с ребенком. Когда мне говорят: «Подойдите через несколько месяцев», я говорю: «У нас может просто не быть этих месяцев».
Ольга Лунина
Читайте также: