НовостиСтатьиБеременностьРазвитие

У 13-летней девочки серьезное заболевание. Как она живет

1 июля 2022
Аня пережила несколько операций.

«Мечтать нужно обязательно. Ведь мечты сбываются!» – эту фразу Ани ее мама вспоминает до сих пор. Кто-кто, а Анюта точно знает, как это: когда исполняется твое заветное желание.

«Несколько лет она мечтала о встрече с любимым актером Александром Петровым. Фильмы с ним смотрела практически нонстоп, – рассказывает мама. – И вот мы сидим в театре ″Современник″, Саша – на сцене, Аня – в первом ряду, вся светится, почти плачет от счастья».

После спектакля девочке удалось пообщаться с кумиром. Анюта подарила Александру совенка, которого сплела сама из цветных резиночек, а он ей – свою книгу с пожеланием: «Аня. Верь в мечты». С тех пор Анюта не сомневается: если чего-то хотеть очень сильно, желание обязательно исполнится.

«У нас всех тоже есть заветная мечта, – говорит мама девочки. – Мы хотим, чтобы наша Анюта восстановилась».

Почти сразу после рождения дочки родители стали замечать странности: Анечка не пыталась переворачиваться, не тянула в рот ручки и ножки, как обычно делают малыши. Сначала врачи не обращали внимания на эти мелочи, ведь Аня родилась раньше срока – еще наверстает!

Лишь генетический анализ выявил, что у девочки хроническое заболевание, разрушающее ее мышечную систему, а также нарушения в работе сердца. Сейчас Ане 13, и ее поддерживает благотворительный фонд «Вера». Медики помогают ей восстанавливаться после нескольких операций и подбирают специальное оборудование: стол со стульчиком – у Анечки развивается сколиоз, и ей нужно правильно сидеть.

А чтобы она могла свободно дышать, ей купили аппарат искусственной вентиляции легких и портативный аспиратор – устройство, очищающее дыхательные пути. И еще именно благодаря фонду «Вера» Ане удалось исполнить заветную мечту – встретиться с любимым актером.

«Несмотря на проблемы со здоровьем моя Аня всегда светилась радостью.

Подружки в школе, поездки на море, праздники с тортами и шарами… Ее жизнь была такой активной, такой яркой, наполненной событиями! – рассказывает мама. – А я ждала одного: очередной операции, которая поможет справиться со сколиозом, позволит Анюте жить без боли и дышать свободнее».

Но лечение откладывалась: то чиновники меняли какие-то правила, то не было квот, а потом случилась пандемия… Операцию в итоге провели лишь прошлым летом, и прошла она очень тяжело. Прямо на операционном столе у Ани произошел отек мозга.

Затем Анечка впала в кому, а когда пришла в себя, оказалось, что она совсем не может говорить.

И снова начались занятия дома, и снова были реабилитации, и снова пришлось ездить на курсы лечения... «Наша Анюта очень старалась и стала гораздо лучше дышать и больше двигаться, – рассказывает мама.

А еще она наконец начала улыбаться и произносить короткие слова. Недавно вот снова сказала ″мама″».

Маме очень хочется чаще возить дочку к врачам, в бассейн, да просто на прогулки по весеннему парку. Но проблема в том, что у девочки нет подходящего автокресла, и все поездки превращаются для семьи в мучение.

Врачи уже подобрали для девочки подходящее оборудование: комфортное и безопасное, с регулируемым углом наклона и ремнями, поддержкой головы и тела, подставкой для ног, столиком, и – это особенно важно – возможностью менять размер деталей. Так, через год-два, когда Аня подрастет, не придется искать для нее новое кресло.

Проблема одна: бесплатно автокресла детям с инвалидностью в России не выдают. А купить его семья не в силах – слишком дорого.

Благотворительный фонд «Вера» собирает 495 000 рублей на кресло для Ани.

Годами Анюта борется за жизнь, годами не сдается. Продолжает улыбаться, продолжает ставить цели. Давайте ее поддержим. 

Пусть Аня живет без боли, пусть не перестает смело мечтать!

Читайте также: 

Как живет маленькая девочка с расщеплением позвоночника

Кем хотят стать ребята из детдомов: от пекаря до парикмахера

Как живет мальчик с редким генетическим заболеванием

Смотрите видео:

Контент недоступен