Дорогие пользователи! С 15 декабря Форум Дети закрыт для общения. Выражаем благодарность всем нашим пользователям, принимавшим участие в дискуссиях и горячих спорах. Редакция сосредоточится на выпуске увлекательных статей и новостей, которые вы сможете обсудить в комментариях. Не пропустите!

У нас подтвердился Синдром Луи Бар, я не знаю, что делать,

Лялька
Нам 29 апреля будет 12 лет, пришли вчера результаты днк, синдром Луи Бар, я не знаю с чего начать, к кому обратиться с советом, на анализ нас направила Морозовская больница
Тема закрытаТема скрыта
Комментарии
21
Элиза, 2 ребенка
Опишите хоть что это за болезнь
ஐगαßሎนዙҝẮஹВ ответ на Элиза
Элиза
Опишите хоть что это за болезнь
Погуглите. Там явно с двух словах не описать.
Катерина ВдовинаВ ответ на Элиза
Элиза
Опишите хоть что это за болезнь
Вот
Мария, 1 ребенок
как то не весело
Я_с_улыбкой_по_жизниВ ответ на Мария
Мария
как то не весело
да уж..(
Лесся
ваш врач вам должен сказать с чего начинать и куда обращаться
Ромаш
Вряд ли на форуме вам скажут с чего начинать и что делать. Прочитала, что это не лечится.
Анти, 1 ребенок
Это же наследственное. И вроде бы обычно рано диагностируют? (В первые года жизни).

Желаю здоровья и максимально лёгкого течения болезни
Майский цветок
а что раньше не могли диагстировать это заболевание ? слушайте врача и поддерживайте ребенка препаратами.
Светлана Левина
К сожалению ничего сделать нельзя.
Загадочная ФэЯ
Могу пожелать только долгих и счастливых лет жизни вашему ребеночку!!!
Сахарные щечки, 2 ребенкаВ ответ на Загадочная ФэЯ
Загадочная ФэЯ
Могу пожелать только долгих и счастливых лет жизни вашему ребеночку!!!
Звучит, как издевка.......особенно про "счастливых лет"
Кукурузка
Сил вам!!!!
НаБу
Поищите сообщества родителей с такими детьми, они Вам расскажут все намного подробнее чем кто либо.
Лунная Ведьма
я просто пожелаю вам сил.. много много..
SkaZka
Сил вам и вашему ребенку ...
Алый парус, 2 ребенка
Хочу пожелать вам сил и держитесь. По теме не подскажу.
Дергачева Анна
Сил Вам
Я за справедливость
Держитесь, боритесь. Здоровья вашему ребенку.
lina
Думаю,кто направил вас на анализ- к тому с этим анализом и возвращаться. Пусть направят,куда дальше двигаться.
анастасия лычагина
Здравствуйте. Я , возможно ,могу подсказать Вам что то. Я тоже мама сыночка с луи бар. Обращайтесь.