Гипоплазия дисков зрительного нерва

Добрый день. 
Принимайте в ваши ряды. Я мама ребенка с таким диагнозом. И вот моя история.

Косоглазие замечала с рождения. Собственно говоря именно с этой проблемой обратилась к врачам. На осмотре в 3 мес, районный офтальмолог (без расширения зрачка) в заключении написала-норма. Косоглазие тоже норма, вроде как физиологическое. Должно вскоре пройти. Я немного успокоилась. Но к 6 мес запаниковала опять. Косоглазие было хоть и непостоянное, но оно было и никуда не делось. Не думало уменьшаться. Я обратилась к платному неврологу. 
Она зрачок расширила, долго заглядывала в глаза. Отметила бледность дисков, с сероватым оттенком.  В диагнозе поставила ЧАЗН (?), смешанный астигматизм, косоглазие. Сказала приходить в год.
В год я попросила у районного офтальмолога направление в институт глазных болезней им. Гельмгольца. Там нам сделали ряд обследований в том числе и ЗВП, тогда и прозвучал приговор - ГИПОПЛАЗИЯ дисков зрительного нерва. "Это не лечится"
Я разбираюсь в медицинских терминах и прекрасно поняла значение слова-гипоплазия, т. е. недоразвитие. Тогда, в кабинете, остаться в сознании мне помогло лишь то, что я держала дочь на руках... Потому что земля поплыла из под ног. Слушала врача уже сквозь пелену. Выйдя на улицу разрыдалась у мужа на плече.
Но нужно идти дальше. Нужно помочь нашим детям. Я начала искать информацию об этом заболевании, изучила значения, нормы, задала кучу вопросов на консультативных форумах. В итоге я здесь. Готова поделиться с вами своими знаниями и советами.

СЛАВА БОГУ! Моя дочь видит. И видит достаточно хорошо на данный момент. Врач отмечает, что зрение достаточное. Но прогнозов более, чем на полгода не дает. Что будет дальше я не знаю. Пока курс Семакса раз в полгода, тауфон, гимнастика глаз, профилактика близорукости и очки.

Здравствуйте! Как знакомо...
А сколько вам сейчас? Какой прогноз делают на полгода?

Нам 1, 6 мес. Диагноз поставили в год. На втором приеме в полтора года сказали, что отрицательной динамики нет, зрение достаточное. Но диск маленький, бледный, с сероватым оттенком, очень глубокая экскавация. Как обьяснила офтальмолог зрительный луч не доходит до диска ЗН, потому что диск недорос и остался как бы в форме глубокой тарелки. И конечная точка зрительного луча не может дойти до точки Б, то есть до самого диска как это происходит у здоровых людей. Луч падает ровно на диск зрительного нерва, диск считывает информацию, которую подает в мозг. В нашем случае этот луч останавливается ближе, чем диск. В связи с чем, можно сделать выводы, что картинка поступает в мозг в искаженном виде. А вот насколько в искаженном никто сказать не может. Пока не начнет говорить, что видит, а что нет, никто мне не скажет какое у нас зрение. 
Все усложняет косоглазие. Зрение становится монокулярным. Дочь смотрит то правым, то левым глазом. Пока оба глаза задействованы, но так можно пропустить амблиопию. Уже все термины выучила(((
А у вас какая история?

А вы глаз заклеиваете?
Да примерно такая же история. Только мы раньше обратились к врачам - в 2 месяца уже имели подозрение на ЧАЗН, а в 3 нам сказали, что это гипоплазия, ну и прочие обследования, и разные мнения врачей насчет - лечить-не лечить...Первый год помню смутно, постоянно по врачам, по интернету в поисках информации, всякие занятия по стимуляции. 
Поначалу мне очень хотелось знать причину! Потому что вся беременность идеальная, роды вот тяжеловато, но мне сказали, что это закладывается в первом триместре...всякие анализы сдавали, все инф.отрицательные. В общем, со временем, как-то улеглось, сейчас ходим в обычный садик, начали в 1,5 года. Прогнозов никто не делает. Когда продлевали инвалидность, сказали, что к след.разу учить картинки, чтобы уже смогла называть по таблице.
Вот такие пока наши дела. А в целом, с возрастом зрение улучшается, девочка она позитивная, с ребятами играет, характер показывает )) Раньше пугала неопределенность, что же будет дальше, а потом почитала, что и с таким диагнозом люди взрослые добиваются по жизни многого, поэтому унывать некогда ))

Здравствуйте, Марина.
Глаза я заклеивала, но потом начала замечать, что зрение становится монокулярным. Смотрит, то правым, то левым глазом. Перестала. В даль зрение так и осталось монокулярным, вблизи смотрит бинокулярно. (обоими) Пытаюсь сохранить бинокулярное зрение, но конечно главная задача это не ослепнуть.  
Гипоплазия гипоплазии рознь. Но основное это недостаточное количество нервных волокон в зрительном нерве и его общее недоразвитие. А уж сколько там не доросло никто не скажет. Главная задача, это заставить те нервные волокна которые есть взять на себя функцию тех, которые отсутствуют. Поэтому Нужны постоянные стимуляции, постоянное насыщение кислородом головного мозга. Что бы было хорошее кровообращение. Сейчас дочь видит "достаточно". Она распознает лица, реакция на свет как у здорового человека, страдает зрение вдаль, поставили профилактику близорукости. Но я прекрасно понимаю, что зрение может ухудшиться. Потому что дочь привыкает смотреть одним глазом, делать стимуляции отказывается и т д. Поэтому надо очень серьезно подходить к этой проблеме. 
Еще я хотела спросить у вас. Вы сказали, что развивались с задержкой. Нам 1 год и 7 мес. до сих пор не ходим. Невролог говорит, что из-за гипоплазии. Не знаю верить или нет. Мы все начинаем поздно. Поползли на четвереньках только в год.

Здравствуйте.
Я вот не понимаю, как по её взгляду понять, монокулярно смотрит или нет...
Ну по сравнению с чуть более старшей сестренкой (на 3 месяца старше) я замечала некоторое отставание, особенно следила до года-года и трех, пока ходить не начала, а потом как-то побыстрее пошло дело. Хотя врачи мне говорили, что это индивидуально и чтобы я не зацикливалась. Зимой например она боялась ходить - где поставишь, там и стоит ) Но в садике расходилась и на улице. Конечно, осторожничает больше, чем другие. Сели попозже, поползли тоже позже. А за ручки/диван пытается ходить? Стоит с опорой?

Девочки! И у меня такая же проблема. Нам сейчас уже 4,5 мес. но я заметила это еще с рождения, но думала, что так вроде нормально, в 1 мес. пошли к окулисту, нам тоже ничего не закапывали и сказали, все ок. Но сердце же материнское не обманешь!!! Я же вижу, что не так. Обратилась к другому врачу в 1,5 мес., сначала к педиатору она как раз вместе с неврологом вела прием (но уже к тому времени я примерно поняла, что у нас с глазками НИСТАГМ, но все же я так была далека от истины!!). Невролог увидела и сказала ППЦ!!! Быстро связались с офтальмологом областной нашей больницы в Волгограде и меня туда отправили, еще невролог назначил лечение, пока там все кололи лечили пили, приблизилась дата к офтальмологу на прием. Приехали, она долго смотрела(глазки плавают у нас, за игрушкой не следит, ничего не рассматривает), написала Ишемическая оптическая нейропатия и ЧАЗН под вопросом, сказала прийти в пол года. Продолжали лечиться у невролога, в 3,5 мес. она нас отправляет опять к офтальмологу, но уже к самому заведующему офтальмологии, приехали, смотрел долго и диагноз ГИПОПЛАЗИЯ(((((, сказал, что диск бледный, уменьшен в размерах, ЧАЗН,косоглазие - НЕ ЛЕЧИТСЯ!!!! И еще сказал, что условно мы слепые(((((((((((..никаких прогнозов не дал - ОФОРМЛЯЙТЕ ИНВАЛИДНОСТЬ И ВСЁ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Я была в шоке, слезы, не могла успокоиться, ревела белугой. Собралась, взяла себя в руки начала читать все все все про гипоплазию, параллельно искать специализированные садики и школы. Нашла форум, где прочла про НИИ Детской хирургии и педиатрии про доктора Скрипец П.П. Позвонила - договорилась - поехали (но так как у него все расписано до ноября соединил со своей сослуживицей) - нас осмотрела доктор - вердикт ГИПОПЛАЗИЯ, НИСТАГМ, КОСОГЛАЗИЕ, ВЫСОКАЯ СТЕПЕНЬ ДАЛЬНОЗОРКОСТИ, АСТИГМАТИЗМ, НО она сказала, что не настолько у нас такая гипоплазия, что ппц!!! ЧАЗН ОНА НЕ ВИДИТ и не согласна с предыдущим обследование, ЗВП отклики есть, левый глазик лучше чем правый, сказала, что думает, что дочь моя видит очень близко большие предметы, может размыто, но так как нистагм поэтому только кратковременная фиксация((((...вообще будем стимулировать...вот так..но незнаю, что получиться..и если честно незнаю кому верить -мнения разошлись...Марина, а вам я на почту письмо кидала, но ответа так и не дождалась((((

Здравствуйте!
На почту ничего не получала...
Правильно сделали, что взяли себя в руки, потому что если не родители, то нашим детям никто не поможет.
Занятия...Сначала добивались реакции зрачка на свет - в темноте прикрывала ладонью один глаз и включала на 5-10 сек фонарик (обычный, не диодный), и так по очереди в каждый глаз до 10 раз. Водили перед глазами яркими погремушками, чтобы цепляла их и водила глазами во всех направлениях. Ну и читала в интернете много всего про развитие слепых детей, у них нарушается координация и может быть отставание в развитии. Например, чтобы она начала переворачиваться, клали ее на одеяло, брали с мужем с двух сторон и наклоняли туда и обратно и она каталась и начала переворачиваться... Если в интернете недостаточно найдете, напишите, я вам скину те материалы. Ну и стимулировали у скрипца один раз, потом у себя в областной стимулировали...а потом было подозрение на эпи и я перестала стимулировать...Кололи кортексин, капали в нос семакс. Позже на компе делала слайд-шоу из ярких четких картинок, по очереди каждым глазом смотрели.

КАКИЕ МОЛОДЦЫ!!! Ваш муж настоящий мужчина!!!!!!!!!!!!!!

Здравствуйте.
Моя до 5 мес вообще не следила за игрушкой. Мне все говорили, что это связано с интеллектом. Потому что на расстоянии вытянутой руки дочь уже ничего не замечала. Потом постепенно начала следить и все вроде устаканилось. Сейчас 1,7 года. Видит хорошо. Не спешите отчаиваться. Но конечно вы должны понимать, что зрение 100% никогда не будет.

Здравствуйте, это понятно, что 100% не будем(((..но, чтоб хотя бы в обычный садик и школу ходить. А вы говорите, что не ходите, но переворачивались то вы хорошо? ну я имею ввиду без проблем?сам ребенок стал у вас переворачиваться?и как такое может быть, что ваш ребенок видит хорошо и не ходит?боится?а чего? Кстати и почему вы решили что зрение может ухудшиться? мне доктор сказал, что гипоплазия это постоянное стабильное состояние, в плане ухудшиться не может...а кому-нибудь еще говорили так? Вот сейчас опять перечитала с ним переписку, да действительно, доктор так и говорит ухудшений не будет (скорее всего конечно если нет атрофии наверно)

Понимаете, сам диск хуже уже не будет, как и лучше. Но при здоровой ситуации, на диск, с возрастом, ложатся дополнительные функции (нагрузки), постепенно зрительные функции у младенца увеличиваются. Одно дело видеть маму из кроватки, а другое видеть предметы на разных расстояниях, уметь фокусироваться на них, уметь увидеть четкую картинку там или здесь.Даже за школьной партой ребенок смотрит то на доску, то в тетрадь. Это разные зрительные нагрузки. Поэтому наша задача сейчас-улучшить то зрение которое есть и заставить взять на себя дополнительную нагрузку. Конечно же нужно планировать будущую профессию ребенка. Естественно это не будет хирург или бухгалтер. 

Мы сейчас делаем практически все, только не ходим и плохо понимаем обращенную речь. Но у меня в родах была прогрессирующая гипоксия плода6 так что это может быть только мой индивидуальный случай.

Да, вы правы!!!

вы инвалидность получали?

да, вот буквально пару дней назад

а что значит прогрессирующая? у нас тоже была гипоксия в родах

Ну нарастающая. По мере увеличения схваток, плод страдал больше и больше. В итоге меня прокесарили. Мы вчера ходили на прием к неврологу в психо-неврологическую больницу г. Москвы, там нам сказали просто небольшая задержка. Типа пойдет, не волнуйтесь. Единственное, что смущает это интеллект.  Дали путевку на месяц в санаторий. Реабилитационный центр для таких детей. С неврологией. Там помимо массажей и физио работают дефектологи, логопеды, психологи, реабилитологи. Ляжем вот на месяц. Очень надеюсь на этот санаторий.
Я хотела у всех спросить по поводу инвалидности. Дают ее с таким диагнозом? Мне в Гельмгольца сказали, что инвалидность трудно получить, но легко снять. Но попробуйте. Потому что с таким диагнозом-врожденное, дают. Я почитала критерии на инвалида 2 группы по зрению, вот думаю, что не дадут. Потому что дочь видит достаточно для своего возраста. Даже не знаю соваться туда или нет. И сколько денег положено подскажите.

вы что, конечно инвалидность дают, только до 18 лет группу не присваивают, а просто пишут ребенок инвалид, странно, что вам не сказали в больнице.

денег сколько положено не подскажу, еще сама не ходила в соц.защиту, у меня там тоже проблемы, живем в одном месте, а прописка моя как опекуна в другом, после праздников только поеду. А вообще бесит, сидят там цари всея руси: тому дам, тому не дам..бббррррр....мне вообще не надо никаких пособий, если надо еще приплачу, лишь бы сделать ребенка здоровым.

Вот, кстати, из-за гипоксии нам до года ставили ЧАЗН. Диск был бледный и все говорили, что это из-за родов. А в год прогремело-Гипоплозия.

а следить за игрушками и разглядывать вас, когда начал?

Девочки, пожалуйста подскажите, что делать?что именно делать в домашних условиях, какую гимнастику для глаз, какие стимуляции?? Вожу игрушки перед глазами большие яркие, музыкальные,светящиеся никакой реакции((((..фонарики над кроваткой висят и ничего в ответ(((((((((((((..пожалуйста

подскажите, как именно можно заниматься с дитем в 4,5 мес?

Ну и еще, конечно, главное - это терпение. Я вас прекрасно понимаю, что хочется увидеть хоть какой-то результат. У нас тоже долго было ощущение, что все бесполезно и я на автомате продолжала делать, а потом стала следить, стала разглядывать картинки в книжках, силуэты прохожих...и приспосабливается... Так что наберитесь терпения, у вас все впереди. Сколько слез пролито, никто и не подозревает, потому что мы всегда бодры и веселы )) Каждому свой путь дан и надо его пройти...

У нас есть светоощущение, зрачки великолепно реагируют, вожу игрушки перед глазами, но она не интересуется. На счет переворачивания все ок и на живот и обратно, и подтягивается на руках и прыгает на ногах и на карачки я ее ставить стала, учу ползать)))..но из-за плохого зрения она не понимает до конца ЧТО ИМЕННО НАДО ДЕЛАТЬ С РУКАМИ((((((((((, чтобы поползти, ножки подгибает-отталкивается, но руками не ползет, убирает их назад, как ласточка)))...Марина не получали? я вам на "МОЙ МИР" сообщение писала. Марина а у вас слайды Ваши не сохранились?Не могли бы вы мне их прислать, если не трудно(ну если конечно остались), мне бы посмотреть, что да как.....