Диафрагмальная грыжа! Кто сталкивался, расскажите!!!

Дорогая Наталья, мы ожидаем малыша с таким же диагнозом. Сейчас 27 недель. Подскажите, в каком городе делали операцию и узнали диагноз вы после рождения или заранее? Всё, что я вычитала по этому вопросу. это то, что рубежом преодоления болезни считается 3 месяца, после которых будт понятно, выкарабкается малыш или нет. Всё, что можно, делают врачи. Всё, что можете сделать вы - знать, что всё будет хорошо, молиться, чаще бывать с ребёнком, что бы он чувствовал, что мама его верит и ждёт. Переживаю за вас и малыша. Главное, что он выжил и выкарабкивается. Первые дни тоже очень важны и показательны. Верьте в хорошее. обязательно напишите.

Агата, у нас ситуация была критическая:сразу после рождения малыш закричал, но тут же захлебнулся и стал задыхаться, врачи не могли понять в чем дело,т.к. все УЗИ были отличные, никаких отклонений не было, все анализы в норме, роды в срок(39 недель). Сразу увезли в интенсивную терапию, заинтубировали,т.к. дышать сам не мог. Определили диагноз спустя несколько часов, к вечеру заведующая отделением договорилась с детской краевой больницей, и наш Егорка поехал на операцию. Сделали на следующий день. Как мне объяснили, у нас был дефект развития диафрагмы, но без проникновения, т.е. сама грыжа образовалась во время родов. Если бы мы знали заранее, то было бы сделано плановое кесарево, малыш меньше бы пострадал в родах, но увы и ах, наши аппараты УЗИ не углядели этого. Насколько я знаю, это заболевание является показанием к срочному хирургическому вмешательству, желательно чем раньше тем лучше. В нашем случае это было вопросом жизни и смерти. Слава Богу, врачи роддома оказались компетентными в этом вопросе. А бывать с малышом не получается-жесточайший карантин. Мы и видели-то его два раза всего. Ждем.

в каком городе делали операцию?
Если у вас грыжа без проникновения, то шансы наиболее благоприятные, т.к. лёгкие не ущемлены на много и развиты должны быть. значит, скоро вы поправитесь. Уверена в этом. Читала массу историй с хорошим концом. Сначала у малыша может отставать развитие (ведь часть жизни он лежит в больнице и возможностей для полноценного развития не много) , но к году выравнивается.
У нас диагноз поставили в 20 недель. В грудной полости лоцируются петли кишечника. Это тоже не самый критический вариант. (Это я себя сама успокаиваю). Худший вариант - проникновение желудка и печени + как правило данный порок сочетается с другими, чаще всего пороки сердца, что значительно уменьшает шансы на выздоровление.
Тяжело было узнать такой диагноз. Много ещё вопросов и неясностей. Намекали на прерывание. Впереди ещё одно УЗИ, на котором вероятно всё лучше рассмотрят. Но я благодарна врачам - есть время подготовитья. хочу попасть в Москву, чтобы делать там кесарево и сразу операция. Я живу в Нижнем Новгороде. У нас такие диагнозы встречаются 4-5 в год, в Москве 4 -5 в месяц и чаще, само собой, что в Москве лучше. После праздников начинаю собирать справки и документы.
Простите, что загрузила вас своей проблемой, просто для меня всё это очень актуально. Что говорят врачи? Детки, перенесшие подобные операции, должны оберегаться от простудных явлений до 3 лет. Слишком велик риск пневмонии + у них особый индивидуальный график прививок + возможно от ИВЛ риск страдания мозга, а от этого ещё масса всяких неврологических аспектов, но всё индивидуально, есть дети, длительно находящиеся на ИВЛ и мозг которых совсем не пострадал. Я совсем не врач и могу что-то сказать лишь из того, что начиталась в интернете.
Судя по вашему рассказу у вас хорошие прогнозы. дело за малым - время и вера, остальное за врачами. Держитесь.
Ещё раз вопрос - в каком городе делали операцию? И обязательно пишите, как продвигается выздоровление малыша.

Операцию сделали у нас в Чите. Нас спасло то,что развитие было нормальным, а сама грыжа возникла в родах(петли тонкого кишечника попали в грудную полость), а ребенок доношен. Обследование показало, что все показатели в норме, т.е. сопутствующих аномалий нет, легкие развернулись полностью,сердце вернулось на место. Единственное-петли кишечника были защемлены мышцами диафрагмы, и развился некротизирующий энтероколит(НЭК), что естественно повлекло дополнительное лечение, длительное отсутствие нормального питания, только внутривенное. В сердечке овальное окно не закрылось,но и это не страшно, многим обычным детям такой диагноз ставят, до 2-х лет закрывается. Сейчас решается проблема с питанием-расширяют объем смеси до обычного, естественно дисбактериоз после антибиотиков.
Не знаю, как часто эта аномалия встречается у нас, но чем-то сверхестественным для наших врачей это не стало, операцию сделали быстро-1,5 часа. ИВЛ длительная. Сейчас лежит в интенсивной терапии. Скоро переведут в физиологию. Буду держать Вас в курсе.

Удачи вам огромной веры в успех. Ну, судя по всему, малыш идёт на выздоровление. Конечно, хочется чтобы наши дети были здоровыми, но когда коснёшся края, то хочется малого - что бы они были просто живы. Для меня это самое главное. Когда живёшь и всё хорошо, то даже не думаешь ни о чём. Картина у нас гораздо хуже и прогнозы врачей совсем не радостные. Собираюсь после праздников в Москву. Обязательно пишите. Желаю скорейшего выздоровления малышу, чтобы семья скорее воссоединилась!

Вам тоже благополучно доносить малыша и родить в срок, это тоже играет большую роль! Завтра возможно я увижу своего Егорку, переводят в детское отделение, ест место для мамы вроде как бы. Обещали,что в два месяца мы будем дома. Сегодня врач сказала, что все, что могли уже они сделали, из лечения только витамины и препарат железа от анемии,а так все в порядке. Обязательно пишите, как ваши дела. Держим за Вас кулачки!!!

Ура! Я так рада! для меня это ещё один положительный пример, что всё будет хорошо. Сколько слёз я уже пролила! Наверно, в больнице у вас не будет доступа в интернет, но как вернётесь домой - напишите, как вы растёте. ну если только витамины назначили, то значит, работа мозга полностью сохранена и остальное всё наладится. грудное вскармливание не сохранилось? Я сама думаю купить молокоотсос. В Нижнем у нас детей в больнице и реанимации кормят смесью, а если попаду в Москву, то там практикуют кормление сцеженным молоком и постоянный уход мамы за малышом, только мест в больнице не предусмотрено - дневной стационар, всё время с ребёнком, а ночевать - домой. ну, счастливой вам завтра встречи!

К сожалению, ничего не вышло с больницей-мест нет для мам. Сказали подождать до 11-го,может кто на выписку пойдет. Будем ждать понедельника. Молоко сохраняю, как могу, но это бесконечное сцеживание уже убивает, устала. Хочу молокоотсос электрический купить, но с финансами напряжно, не до этого. У нас тоже в больнице детишек кормят смесью.Нам пока дают Nan безлактозный,а до этого была лечебная Альфаре-горькая на вкус, малыш после молока не хотел ее, вводили через зонд. Хотя в реанимацию свое молочко возили, а в интенсивной из-за карантина не брали. Дневной стационар-это здорово! И малыш под присмотром,и Вы будете отдыхать как следует. Все-таки Москва есть Москва.

11 - это уже совсем скоро. Скоро встретитесь. А молокоотсос можно дешевле заказать через интернет или б/у с рук купить. Я с самого начала беременности запаалась приданным, всё мечтала, выбирала коляски и кроватки, одежда да 6 мес.уже вся есть, да и всё остальное тоже, а потом, после как гром среди ясного неба - такой поворот событий. Враи так со мной разговаривают, как будто я с трупом в животе хожу. И это я ещё платно в мед. центре наблюдаюсь. С того момента как отрезало - не хочу ничего покупать. Вот только над молокоотсосом думаю. Электрические довольно громко шумят, но эффективнее, беспорно, особенно когда такая ситуация. У нас первый сынишка искуственник был с самого начала. И ничего, не замечаю последствий для его здоровья, правда деньги немалые на эту смесь уходят.
Желаю удачи и выздоровления скорейшего!

Вас выписали?

приветик! да, нас наконец-то выписали!!! мы уже 5 дней дома. адаптируемся. общаемся с родственниками)))