С рождением особого ребенка семья сталкивается с таким количеством проблем, о которых раньше члены семьи даже не задумывались. Эти проблемы, обычно, очень похожи для семей, в которых подрастают дети с самыми различными заболеваниями, ведущими за собой оформление инвалидности, поэтому можно перечислить некоторые из них в этой статье, не останавливаясь на конкретных особенностях заболевания.
Дети-инвалиды - одна из самых незащищенных категорий нашего общества. Вообще, положение людей с ограниченными возможностями - хороший показатель развития человеческого сообщества, его благополучия. Чем труднее выживание в сообществе для отдельных его членов - тем менее терпимо отношение этого общества к инвалидам. Первая, и самая серьезная проблема семьи, в которой растет ребенок-инвалид - отношение общества.
Широкая общественность о них обычно даже не подозревает. Люди отстраняются от самой мысли, что рано или поздно тоже могут оказаться в роли таких отверженных, избегают разговоров на такие темы, закрывают глаза на соседские семьи, в которых есть дети-инвалиды. Часто отношение членов социума с безразличного меняется на агрессивно-обвинительное: «испорченный генофонд нации», «незачем поддерживать больных и увечных, здоровым-то еле хватает», «инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов».
К сожалению, инвалидом может стать каждый и в любом возрасте - после травмы, болезни, в результате несчастного случая. Поэтому большинству людей так страшно задумываться, как живут инвалиды и ухаживающие за ними люди.
Вторая очень серьезная проблема, о которой тоже довольно редко задумываются люди, далекие от проблем детей-инвалидов - это проблема разрушения семей, в которых растут дети-инвалиды. По статистике по-прежнему две трети таких семей распадаются. Обычно из семьи уходят отцы, как это ни печально.
По социальным опросам, на которые ссылается Уполномоченный по правам человека, в первые 3 года семьи с ребенком-инвалидом покидают около 80% отцов. В дальнейшем треть этих отцов никогда больше не встречаются со своими детьми. Мать остается один на один со всеми остальными проблемами, поэтому она часто не выдерживает и срывается эмоционально.
Нести всю нагрузку одной только маме бывает очень тяжело, поскольку в нашей стране существуют еще и такие проблемы, как отсутствие юридической, материальной и психологической защищенности особых семей.
Теоретически психологическую и юридическую помощь матери детей-инвалидов могут получить в Центрах социальной поддержки населения. Но на практике такая помощь до сих пор очень труднодостижима, особенно в небольших городах, а тем более в селах и деревнях.
Материальная сторона жизни семей с особым ребенком тоже выглядит плачевно. По утверждению Уполномоченного по правам человека, доля прожиточного минимума ребенка-инвалида, покрываемая ежемесячным пособием, составляет не более 3% необходимых затрат! Добавим к этому неработающую маму, получающую весьма скромную пенсию, а также отца, который ушел из семьи и далеко не всегда аккуратно платит алименты, и получаем жизнь на грани выживания. Даже если отец остается в семье, то он работает на износ, и часто, не выдержав стресса и гнета ответственности, начинает испытывать серьезные проблемы со здоровьем, что в свою очередь сказывается на его трудоспособности и финансовом положении семьи.
В нашей стране существует проблема своевременного обеспечения ребенка-инвалида средствами реабилитации и ухода, а также лекарствами. Многое из необходимого оплачивается государством, но чтобы это «положенное» получить, необходимо пройти длинную дорогу с препятствиями, затратить бездну усилий и времени, собрать тонну документов и подтверждений, и часто многие мамы сдаются, так и не получив того, что положено их детям бесплатно.
Иногда речь идет о жизненно необходимых дорогих препаратах, компенсация за которые не положена вовсе, и тогда приходится подключать общественность, СМИ, различные фонды и просто просить помощи частных лиц, собирать пожертвования всеми доступными способами. Без такой помощи ребенок зачастую обречен на гибель.
Проблема передвижения. Ни для кого не секрет, что города мало приспособлены для передвижения инвалидных колясок и специальных кресел; очень мало специальных переходов для слепых и слабовидящих людей. Со всеми этими сложностями особым семьям зачастую приходится справляться без помощи государства.
Из всего вышеперечисленного вырисовывается картина, наводящая на грустные размышления: в нашем государстве очень редкая «особая» мама имеет возможность легко преодолевать все трудности, с которыми ей предстоит столкнуться при воспитании своего «особого» ребенка. При отсутствии помощи близких, общества и государства, ее жизнь зачастую становится просто невыносимой.
В то же время существует огромная (5-ти, или даже 7-ми кратная) разница в средствах, выделяемых государством на ребенка в интернате и на поддержку его же в семье. Именно такой дисбаланс часто наводит «особых» мам на размышления о том, что проще отказаться от ребенка, отдать его в специализированный интернат, чем биться всю жизнь с непреодолимыми преградами, которые ей воздвигает государство и общество.
О жизни детей-инвалидов в специализированных интернатах и детских домах, наверное, наслышаны все. Несмотря на огромные средства, выделяемые государством на поддержку интернатной системы, дети там лишены зачастую самого главного: любви, заботы, человеческой теплоты. Если бы те же средства, выделяемые интернатам, направлялись на поддержку семей с детьми-инвалидами, количество отказников сократилось бы в разы! Между тем мы сейчас имеем печальную статистику, о которой только недавно начали говорить вслух: детей-отказников, и в особенности - детей-инвалидов, отданных родителями государству, в нашей стране становится с каждым годом все больше и больше.
Существует очень сложная проблема обучения детей-инвалидов, особенно с тяжелыми интеллектуальными нарушениями. От помещения их в адекватную обучающую среду может кардинально зависеть их интеллектуальный уровень. Часто они могут учиться, но по специальным индивидуальным планам, и специально подготовленными педагогами, знающими, как надо с такими детьми работать. Однако у нас в стране нет развитой системы обучения таких детей. Закон теоретически гарантирует их право на учебу, но реализовать его порой бывает очень трудно или вовсе невозможно.
Еще одна очень важная проблема детей-инвалидов - их последующее трудоустройство. Работа -это мощный инструмент социализации человека, его реабилитации, адаптации к нормальной жизни в обществе. Конечно, далеко не все инвалиды способны выполнять какую-то работу. Но даже если бывший ребенок-инвалид способен выполнять ее, он далеко не всегда может работу получить. У нас занятость повзрослевших детей-инвалидов не превышает 15%, в то время как в США она в два раза выше, в Великобритании - почти в три. В Китае же 80% всех инвалидов, так или иначе, включены в работу.
Советы «особой» мамы с 25 летним стажем.
Елена К., мама ребенка с тяжелейшей формой дцп:
Первое. Обязательно общение! Ищите своих единомышленников в Интернете, на специализированных сайтах и форумах. Не оставайтесь в одиночестве! Вам помогут советом, поддержкой и участием, подскажут различные маленькие хитрости, касающиеся ухода за ребенком или оформления документов.
Второе. Чаще всего «особым» семьям необходима помощь психолога. Это очень серьезное испытание для семьи, и мало кто способен справиться со свалившимися трудностями самостоятельно. Не стесняйтесь обращаться к специалисту!
Третье. Подключайте родственников, друзей и знакомых к общению и помощи! Правда, иногда оказывается, что количество друзей стремительно тает, а родственники заняты более важными делами, но чаще всего находятся люди, готовые помочь «особой» маме, разделить с ней ее трудности.
Четвертое. «Особой» маме обязательна психологическая разгрузка! Пусть это будет дамский клуб, или спортзал, или студия по рисованию, или бассейн - что угодно, лишь бы «особая» мама почувствовала себя живущей полной жизнью, хотя бы иногда. Встречи с подружками, походы по магазинам и в кино, поездки к родственникам - все это очень скрашивает жизнь «особым» мамам.
Пятое. Не отчаивайтесь, всегда пытайтесь добиться своего. Необходим пандус, а ЖЭК отказывается его делать? Не хватает денег на лекарства, положенные «как бы бесплатно»? Пишите в Городскую Администрацию, Уполномоченному по правам ребенка, в аппарат Президента. Рано или поздно ваша проблема обязательно решится, главное - не опускать руки.
И самое главное. Помните, что «особые» дети приходят в этот мир для того, чтобы любить и быть любимыми. Любовь - спасение для «особых» семей.
